6. Ra đi

Số từ: 22661
Dịch giả: Phan Nguyễn Khánh Đan
C.ty Sức Mạnh Ngòi Bút phát hành
NXB Thông Tin và Truyền Thông
Trước đây, tôi chẳng bao giờ dành thời gian nghĩ về những gì sẽ xảy đến với những bệnh nhân cao tuổi của mình - những người như cụ Lou và hàng hà sa số những cụ ông cụ bà khác. Thời đó, tôi chẳng mảy may rời khỏi phòng phẫu thuật của mình để tiếp tục dõi theo cuộc sống về sau của họ. Nhưng sau khi được chứng kiến những gì đã và đang xảy ra trong lĩnh vực chăm sóc người cao tuổi, tôi bị choáng ngợp và ám ảnh bởi những bài học rút ra từ chúng, cũng như ý nghĩa lớn lao mà chúng để lại cho y học, bao gồm cả lĩnh vực giải phẫu con người mà tôi đang công tác. Và bài học quan trọng nhất ở đây chính là: Khi con người càng lúc càng yếu đi vì bệnh tật hoặc tuổi già, cách tốt nhất để chúng ta giúp cho họ có cuộc sống tốt hơn chính là hạn chế bớt những quy chuẩn y tế cứng nhắc - tức dẹp ngay cái quyền được can thiệp, chỉnh sửa và kiểm soát cuộc sống họ mà chúng ta vẫn thường tự phong cho mình. Không khó để nhận ra tầm quan trọng của bài học này sau những gì mà tôi chứng kiến bệnh nhân của mình phải trải qua trong mỗi ngày đi làm của mình: Con người luôn phải đối mặt với tình cảnh nguy hiểm, bệnh tật hoặc thập tử nhất sinh vào bất kỳ giai đoạn nào của cuộc sống và bất kể họ bao nhiêu tuổi. Nhưng điều này cũng đặt ra một câu hỏi không dễ trả lời: Khi nào thì bác sĩ chúng ta nên can thiệp, và khi nào thì không nên?
Sara Thomas Monopoli đang mang thai con đầu lòng ở tuổi ba mươi bốn. Lúc đó, các bác sĩ ở bệnh viện nơi tôi công tác chẩn đoán rằng cô sắp chết. Cô bắt đầu thấy khó chịu và phải đến bệnh viện kiểm tra vì những lần ho bất thường và một cơn đau lưng không biết từ đâu. Rồi một tấm ảnh X-quang đã cho thấy lá phổi trái của cô ấy bị xẹp, còn lồng ngực của cô thì ứ đầy chất dịch. Các bác sĩ dùng một cây kim dài trích một lượng nhỏ chất dịch trong lồng ngực của Sara để mang đi làm xét nghiệm. Không ngoài suy đoán của mọi người, kết quả cho thấy cô mắc bệnh ung thư phổi, và khối ung thư đã di căn tràn ra lồng ngực. Bào thai cô đang mang đã gần ba mươi chín tuần tuổi, và chính vị bác sĩ sản của cô đã yêu cầu cuộc xét nghiệm, để rồi cũng chính ông thông báo tin dữ cho hai vợ chồng cô và gia đình. Ông chưa dám tiên lượng bệnh tình của cô, bởi lẽ một bác sĩ chuyên khoa ung thư sẽ làm điều đó cho Sara. Cô chết lặng. Mẹ của cô bật khóc, bởi bà cũng từng mất đi một người bạn thân vì căn bệnh ung thư phổi.
Các bác sĩ muốn bắt đầu việc chữa trị ngay cho cô, và điều này đồng nghĩa với việc Sara sẽ phải sinh mổ để lấy em bé ra càng sớm càng tốt. Lúc đó Sara và chồng cô, Rich, ngồi riêng với nhau ở tầng thượng tĩnh lặng ngay phía trên khoa sản. Đó là một ngày thứ Hai nắng ấm của Tháng Sáu. Cô nắm chặt tay Rich, và hai người họ cố gắng khuyên nhủ bản thân chấp nhận sự thật. Cả đời Sara chưa bao giờ hút thuốc hay sống chung với người hút thuốc. Cô thường xuyên tập thể dục. Cô ăn uống điều độ. Bị ung thư phổi là chuyện ngoài sức tưởng tượng của cô. Rich nói với cô,
Cả anh và em sẽ cùng nhau vượt qua chuyện này. Đúng là sẽ rất khó khăn. Nhưng chúng ta sẽ làm được. Rồi bệnh của em sẽ được chữa khỏi thôi mà.
Tuy nhiên, rồi cũng đến lúc họ phải nghĩ về đứa bé trong bụng Sara.

Sara và tôi nhìn nhau,
Rich nhớ lại,
rồi bảo nhau rằng, ‘Thứ Ba này không có ung thư ung thiếc gì cả. Nó là ngày không ung thư. Con của chúng ta sẽ ra đời. Đó sẽ là ngày hạnh phúc nhất đời chúng ta. Và chúng ta sẽ ôm ấp nâng niu em bé trong vòng tay mình.
Quả thật, vào lúc 8 giờ 55 phút sáng ngày Thứ Ba hôm sau, bé Vivian Monopoli đã chào đời, cân nặng gần ba ký rưỡi. Cuộc sinh nở mẹ tròn con vuông, bé có tóc xoăn màu nâu giống mẹ, sức khỏe của bé hoàn toàn bình thường.
Ngày hôm sau, Sara làm xét nghiệm máu và chụp cắt lớp cơ thể
. Bác sĩ chuyên khoa ung thư Paul Marcoux gặp cô và gia đình để nói chuyện về kết quả xét nghiệm. Ông giải thích rằng vốn dĩ đã có một tế bào ung thư không nhỏ tồn tại trong phổi trái của Sara từ lâu. Nguyên nhân gây ung thư không liên quan gì đến lối sống hay sinh hoạt của cô. Hơn mười lăm phần trăm bệnh nhân ung thư phổi là những người chưa bao giờ hút thuốc - một tỉ lệ khá cao so với suy nghĩ của hầu hết chúng ta. Trường hợp của Sara là ung thư phổi cấp độ nặng, đã di căn thành nhiều hạch bạch huyết trong lồng ngực và lớp da bảo vệ ở đó. Tình trạng ung thư này không thể mổ được. Nhưng cô vẫn còn phương án hóa trị liệu bằng thuốc erlotinib, một loại thuốc điều trị ung thư có chức năng chống lại tình trạng đột biến gene thường diễn ra ở những phụ nữ mắc bệnh ung thư phổi không phải do hút thuốc: 85 phần trăm số bệnh nhân từng được điều trị có phản hồi tích cực đối với thuốc, và như bác sĩ Marcoux nói,
hầu hết những phản ứng này đều lâu dài.

Những từ ngữ như
phản hồi tích cực
và
lâu dài
đóng vai trò như những tia sáng hy vọng lóe lên giữa thực tại u ám. Y học hiện nay vẫn chưa tìm ra biện pháp nào giúp trị dứt bệnh ung thư phổi. Kể cả với hóa học trị liệu, người bệnh cũng chỉ có thể kéo dài sự sống của mình trung bình thêm một năm nữa. Sẽ thật phũ phàng và vô nghĩa nếu Marcoux phải nói ra sự thật này với Sara và Rich. Bé Vivian dễ thương vẫn đang ngon giấc trong chiếc nôi nhỏ cạnh giường. Hai vợ chồng họ đang cố gắng hết sức có thể để giữ tinh thần lạc quan cho tương lai. Khi một nhân viên y tế được cử đến để trò chuyện và tư vấn cho họ, cả hai vợ chồng đều khẳng định rằng họ không quan tâm đến tỉ lệ thành công. Họ muốn tập trung vào việc tầm soát bệnh một cách tối ưu nhất có thể.
Sara bắt đầu quá trình điều trị ung thư bằng erlotinib. Liệu pháp này khiến da mặt cô nổi nhiều mụn ngứa và làm cho cơ thể cô mệt mỏi tê cóng. Các bác sĩ dùng kim châm để hút dịch tràn trong lồng ngực cô, nhưng chất dịch liên tục ứ đầy buộc họ phải thường xuyên lặp đi lặp lại việc này, khiến cô đau đớn khôn cùng. Thế là một bác sĩ chuyên khoa ngực được mời đến để đặt ống trong lồng ngực của Sara; cô có thể dùng nó để hút dịch bằng cách điều chỉnh một khóa van mỗi khi chất dịch ứ đầy trong ngực và khiến cô khó thở. Ba tuần sau khi sinh con, cô lại phải nhập viện bởi tình trạng khó thở trầm trọng do tắc mạch phổi - một cục máu đông gây tắc nghẽn trong động mạch dẫn đến phổi, một biểu hiện thường thấy ở bệnh nhân ung thư phổi và vô cùng nguy hiểm đến tính mạng. Người ta sử dụng chất làm tan máu để chữa trị cho cô. Kết quả xét nghiệm cho thấy các tế bào ung thư không có biểu hiện đột phá mà liệu pháp erlotinib nhắm đến. Khi bác sĩ Marcoux thừa nhận với Sara rằng loại thuốc này không có tác dụng đối với cô, cô đã có phản ứng dữ dội, lao ngay vào nhà vệ sinh vì một cơn tiêu chảy bất ngờ trước khi bác sĩ kịp nói hết lời.
Marcoux đề xuất cho Sara một phương pháp hóa trị liệu khác chuẩn mực hơn, được thực hiện với hai loại thuốc gọi là carboplatin và paclitaxel. Nhưng vì thuốc paclitaxel có thể kích hoạt những phản ứng dị ứng cực đoan và có thể vượt quá sức chịu đựng của người bệnh, nên vị bác sĩ quyết định thay thế bằng thuốc carboplatin kết hợp với gemcitabine. Ông bảo rằng theo thống kê, đây cũng là một liệu pháp hiệu quả với hầu hết người bệnh.
Sara trải qua những ngày còn lại của mùa hè ở nhà, bên cạnh cô là bé Vivian và chồng. Bố mẹ cô cũng chuyển đến sống chung với gia đình nhỏ của cô để phụ giúp. Cô thích được làm mẹ. Những khi không phải hóa trị, cô nỗ lực lấy lại nhịp sống bình thường như trước.
Thế rồi, vào một ngày tháng Mười, một hình chụp cắt lớp CT cho thấy cụm khói u trong ngực trái của cô cũng như trong các hạch bạch huyết vẫn đã và đang không ngừng lớn dần. Liệu pháp hóa trị kia đã thất bại. Cô được cho chuyển qua sử dụng thuốc pemetrexed. Nhiều nghiên cứu đã cho thấy loại thuốc này có thể kéo dài sự sống của bệnh nhân ung thư với tỉ lệ đáng kể. Nhưng trên thực tế, thuốc chỉ phát huy hiệu quả đó đối với một số ít người bệnh nhất định. Tính trung bình, thuốc pemetrexed giúp người bệnh duy trì sự sống được thêm hai tháng - tức từ mười một đến mười ba tháng, và tác dụng này chỉ xảy ra ở những bệnh nhân đã thích ứng được với liệu pháp hóa trị chuẩn. Sara không nằm trong số những bệnh nhân này.
Sara nỗ lực hết mình trong việc thích nghi với tác dụng phụ của thuốc cũng như mọi rủi ro có thể xảy ra. Vốn là một cô nàng vui tính, cô luôn cố gắng duy trì tinh thần lạc quan. Tuy nhiên, thực tế khắc nghiệt vẫn chưa chịu buông tha cô: Bệnh tình mỗi lúc một trở nặng, khiến cô dễ kiệt sức và khó thở hơn trước. Chỉ mới vài tháng thôi mà trông Sara như già đi vài chục tuổi. Đến tháng Mười Một, cô không còn có thể tự mình đi bộ từ nhà xe đến phòng làm việc của bác sĩ Marcoux nữa; cô phải ngồi xe lăn để Rich đẩy cô di chuyển.
Chỉ ít ngày trước Lễ Tạ ơn, một buổi chụp CT của cô lại cho ra kết quả không mong muốn: Thuốc pemetrexed - toa thuốc thứ ba mà cô sử dụng - không có tác dụng với cô. Khối u ung thư trong phổi cô đã di căn rộng: từ ngực trái sang ngực phải, lan ra cả gan, bụng, và cột sống của cô. Cô không còn nhiều thời gian nữa.
--- o0o ---
Câu chuyện của Sara đặt ra quá nhiều câu hỏi không lời đáp cho tất cả chúng ta, những con người đang được sống và tận hưởng các thành quả của y học hiện đại: Giờ thì theo bạn, Sara và các bác sĩ nên làm gì trong tình huống này? Hoặc, giả sử bạn mắc phải bệnh ung thư ngặt nghèo như Sara - một tình trạng bệnh đã tiến đến giai đoạn trầm trọng và gần như không còn cứu chữa được nữa - bạn mong muốn các bác sĩ làm gì cho mình?
Vấn đề này đang nhận được nhiều sự chú ý quan tâm trong những năm gần đây bởi những nguyên nhân tài chính. Chi phí y tế và chăm sóc sức khỏe của người dân tăng vọt, đã và đang trở thành gánh nặng dài hạn đối với các quốc gia phát triển, đặc biệt là đối với những bệnh tật không thể chữa được. Ở Mỹ, 25 phần trăm quỹ trợ cấp của Medicare được chi cho người cao tuổi, chiếm 5 phần trăm số lượng bệnh nhân được nhận trợ cấp, và phần lớn số tiền này được dùng cho những tháng cuối đời của họ - gần như chẳng mang lại ích lợi gì cho bản thân người bệnh lẫn những người thân xung quanh. Nhiều người cho rằng, đúng là chỉ có nước Mỹ mới chi tiền trợ cấp
sang
đến thế, nhưng sự thật không phải như vậy. Mặc dù chúng ta không có nhiều thông số dữ liệu ở các nước khác, nhưng ở những nước có làm báo cáo về vấn đề này như Hà Lan và Thụy Sĩ, kết quả số liệu cũng tương tự.
Chi phí cho việc khám chữa bệnh ung thư thường tuân thủ một quy luật nhất định. Phí điều trị ban đầu thường đội lên rất cao, nhưng sau đó, nếu bệnh có tiến triển tích cực, chi phí sẽ giảm dần theo thời gian. Chẳng hạn, theo một cuộc khảo sát vào năm 2011, trung bình một bệnh nhân ung thư vú sẽ phải chi 28.000 đô-la trong năm đầu tiên chữa bệnh, bao gồm chi phí làm xét nghiệm và chẩn đoán bệnh, chi phí phẫu thuật, xạ trị hoặc hóa trị. Kể từ năm thứ hai trở đi, chi phí khám chữa bệnh giảm trung bình 2000 đô-la sau mỗi năm. Với một bệnh nhân ung thư có tình trạng bệnh càng lúc càng trở nặng, chi phí khám chữa bệnh của họ lên xuống theo hình chữ u, và có thể tăng đến 94.000 đô-la trong năm cuối đời, nếu đó là ung thư vú di căn. Hệ thống y tế của chúng ta hoạt động khá hiệu quả trong việc kéo dài sự sống của người bệnh bằng nhiều phương pháp như hóa trị tốn 12.000 đô-la/năm, chăm sóc đặc biệt là 4000 đô-la/ngày, và chi phí phẫu thuật là 7000 đô-la một cuộc. Nhưng rốt cuộc người bệnh cũng qua đời, và gần như không ai dám khẳng định khi nào thì nên ngưng điều trị.
Lúc vừa nhìn thấy bệnh nhân nọ trong phòng chăm sóc đặc biệt của bệnh viện mình, tôi đã phải dừng lại để nói chuyện với một nữ bác sĩ cấp cứu đang trực ở đó, một người bạn tôi từng quen biết trong trường đại học.
Tôi đang làm việc trong một nhà kho dành cho những người chờ chết,
cô trả lời tôi một cách chán nản. Theo như cô nói, trong số mười bệnh nhân đang nằm trong đó, chỉ có hai người là có cơ may xuất viện. Trong số những người còn lại, có một cụ bà gần tám mươi tuổi đang trong tình trạng nghìn cân treo sợi tóc vì suy tim ở cấp độ không còn có thể chữa khỏi, đã bị đưa vào phòng chăm sóc đặc biệt lần thứ hai trong vòng ba tuần, uống thuốc đến mức tâm trí lãng đãng không còn nhớ được gì, toàn bộ mũi, miệng và đường bài tiết của cụ đều phải đặt ống. Ở một giường khác trong phòng là một cụ bà bảy mươi tuổi mắc bệnh ung thư mà trong đó, khối u ung thư đã di căn đến phổi và xương của bà, chưa kể bà còn mang bệnh viêm phổi do nấm - một biểu hiện của ung thư giai đoạn cuối. Trước đó bà đã muốn ngừng điều trị, nhưng bác sĩ của bà thuyết phục bà đổi ý, nên giờ bà đang phải sống chung với thuốc kháng sinh, máy thở và dây nhợ. Ở đây còn có một cụ bà khác ngoài tám mươi bị suy thận và suy hô hấp giai đoạn cuối, đã nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt này được hai tuần. Trước đó, chồng bà đã qua đời sau một cơn bạo bệnh trong tình trạng trên người đầy dây nhợ sau phẫu thuật mở khí quản, và bà nói rằng bà không muốn mình chết như thế. Nhưng các con của bà không đồng ý và yêu cầu bác sĩ tiếp tục điều trị cho bà, thế là bà phải tiếp tục mang trên người hàng tá những thiết bị máy móc và dây nhợ khó chịu: phẫu thuật mở khí quản vĩnh viễn, ống dẫn thức ăn, và ống dẫn nước tiểu thẩm tách. Kể từ đó, bà gần như bị
trói chặt
trên giường bệnh, lúc tỉnh lúc mê, sống mà như đã chết.
Gần như tất cả các bệnh nhân này đều ít nhiều nhận thức được rằng bệnh của mình không có nhiều cơ may chữa khỏi. Nhưng cả họ lẫn gia đình và các bác sĩ của mình đều không hề chuẩn bị đầy đủ cho giai đoạn cuối cùng này.

Chúng ta đang tranh luận gay gắt về những gì mà bệnh nhân mong muốn trong những ngày cuối đời hơn là những gì họ đã đạt được trong đời tính đến thời khắc đó,
bạn tôi bảo.
Vấn đề là mọi chuyện đã quá muộn màng.

Vào năm 2008, một dự án quốc gia có tên gọi
Thích nghi với bệnh ung thư
công bố một công trình nghiên cứu cho ra kết quả rằng: Trong sáu tuần cuối đời mình, những bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối nào bị buộc phải nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt với dây nhợ, máy thở, máy sốc điện và thiết bị ép tim trong tình trạng thập tử nhất sinh phải gánh chịu một cuộc sống đau đớn và tồi tệ hơn rất nhiều so với những người không phải chịu đựng những biện pháp chữa trị đó và được ra đi thanh thản. Và trong vòng sáu tháng sau khi họ qua đời, thân nhân của những bệnh nhân đó cũng có nguy cơ trầm cảm nhiều gấp ba lần so với những người khác. Đối với nhiều người, việc phải kết thúc đời mình trong phòng chăm sóc đặc biệt của bệnh viện vì một căn bệnh nan y có thể xem là một thất bại, một cái kết nhục nhã. Bạn bị dính chặt với máy thở, mọi cơ quan nội tạng trong cơ thể bạn suy yếu dần, tâm trí của bạn vật vờ với những cơn mê sảng trong khi thể xác vẫn đang bị ràng buộc với cái nơi ở đầy bóng đèn huỳnh quang, trần tục và tạm thời đó. Cái chết rồi cũng đến, khiến bạn không kịp nói lời từ giã cũng như những lời yêu thương với những người quan trọng của đời mình, rằng
Mọi chuyện rồi sẽ ổn,
rằng
Anh xin lỗi,
rằng
Anh yêu em.

Những người mắc bệnh nan y còn có nhiều mối quan tâm khác ngoài việc kéo dài sự sống. Các cuộc khảo sát cho thấy những mong muốn hàng đầu của họ gồm có nhu cầu được ra đi mà không phải đau đớn, khẳng định hoặc hàn gắn những mối quan hệ với người thân và bè bạn, giữ được ý thức, không trở thành gánh nặng cho người khác, và niềm hạnh phúc khi nhận ra rằng mình đã sống một cuộc đời trọn vẹn và xứng đáng. Hệ thống y tế tối tân hiện đại của chúng ta hoàn toàn thất bại trong việc đáp ứng những nhu cầu chính đáng này của người bệnh, và cái giá phải trả cho sự thất bại này không hề rẻ. Do vậy, câu hỏi cần đặt ra lúc này không còn liên quan gì đến vấn đề chi phí hay tài chính của hệ thống y tế. Mà vấn đề quan trọng nhất ở đây chính là: Làm thế nào để xây dựng nên một hệ thống y tế và chăm sóc sức khỏe mang lại lợi ích thực sự cho người dân, tức giúp họ thực hiện được những nguyện vọng chính đáng nhất của mình vào lúc cuối đời.
--- o0o ---
Thời xưa, khi mà chết là một quá trình bất ngờ và không thể tránh khỏi, chúng ta chẳng màng thắc mắc về một câu hỏi như thế. Mặc dù một số loại bệnh tật có diễn biến bệnh kéo dài và đau đớn - điển hình như bệnh lao, có cơ may chữa khỏi khi và chỉ khi có sự can thiệp của y học hiện đại, các công nghệ chụp hình xét nghiệm giúp chẩn đoán và phát hiện bệnh sớm để kịp thời điều trị và kéo dài sự sống, khoảng thời gian từ lúc bạn phát hiện bệnh tình của mình cho đến ngày bạn
ra đi
có thể được đếm bằng tuần, thậm chí đếm từng ngày. Nhìn lại cái chết của các vị tổng thống Mỹ thời hiện đại thì thấy. Cựu tổng thống George Washington bị viêm họng vào ngày 13 tháng Mười Hai năm 1799 khi đang ở nhà, và căn bệnh này giết chết ông ngay buổi tối hôm sau. Các tổng thống John Quincy Adams, Millard Fillmore, và Andrew Johnson đều bị đột quỵ và qua đời chỉ trong vòng hai ngày kế tiếp. Rutherford Hayes bất ngờ lên cơn trụy tim và mất ba ngày sau đó. Một số bệnh khác có diễn tiến dài hơn: James Monroe và Andrew Jackson qua đời sau một thời gian dài đầy kịch tính chống chọi với bệnh lao. Ulysses Grant qua đời một năm kể từ khi phát hiện mình mắc bệnh ung thư miệng. Nhà khoa học Joanne Lynn dành ra nhiều năm nghiên cứu quá trình chết đi của con người, bà khám phá ra rằng hầu hết con người trải qua bệnh tật giống như việc chúng ta xui xẻo hứng phải thời tiết xấu - một thứ gì đó ập đến mà không báo trước. Hoặc bạn vượt qua nó và sống sót, hoặc kết thúc cuộc đời mình ngay lúc đó.
Chết là một quá trình từng được gắn liền với nhiều tập tục văn hóa của con người. Có thời những cuốn sách viết về nghệ thuật chết
từng bán rất chạy; tác phẩm Nghệ thuật chết
phiên bản viết vào năm 1415 thời Trung Cổ từng được tái bản hơn một trăm lần ở khắp Châu Âu. Thời đó, người ta cho rằng chết là một điều hiển nhiên sẽ đến và chấp nhận nó một cách ngoan ngoãn, không sợ hãi, không hối tiếc và cũng không hy vọng. Thứ duy nhất mà người chết nên mang theo chỉ là sự tha thứ của Chúa Trời. Khẳng định đức tin, gột rửa mọi tội lỗi, buông bỏ mọi vật chất cũng như dục vọng phàm tục là những điều quan trọng mà người ta nên làm trước khi chết; và những cuốn sách về Nghệ thuật chết
chia sẻ cho các gia đình những lời cầu nguyện và những câu hỏi để trò chuyện với người sắp chết để đảm bảo rằng họ sẽ ra đi với tâm thế đúng đắn và thanh thản nhất. Những lời cuối cùng của người chết được trân trọng và sùng kính ở vị trí cao.
Thời buổi ngày nay, những cái chết bất đắc kỳ tử do bệnh tật đã trở thành chuyện hiếm gặp. Đối với phần lớn con người thời nay, cái chết là kết quả của một quá trình chống chọi bệnh tật dài hơi cho đến khi đạt đến điều kiện không còn có thể chữa khỏi được nữa - ung thư giai đoạn cuối, chứng mất trí nhớ, bệnh Parkinson, suy lục phủ ngũ tạng (phổ biến nhất là suy tim, rồi đến các bộ phận như phổi, thận, gan), hoặc tuổi già sức yếu. Trong tất cả những trường hợp đó, chết là kết quả chắc chắn, nhưng khi nào chết thì lại chẳng ai đoán trước được. Thế là tất cả mọi người luôn phải vật lộn với hy vọng mong manh và cái sự mập mờ đầy lo âu này - khi nào và làm sao để chấp nhận rằng mình là kẻ thua cuộc trong cuộc chiến giành giật sự sống. Những lời cuối của người chết không còn được xem trọng. Công nghệ hiện đại có thể giúp duy trì hoạt động của các cơ quan nội tạng của chúng ta cho đến khi chúng ta không còn biết gì nữa. Bên cạnh đó, làm sao bạn có thể biết hay ý thức được những suy tư và nguyện vọng của người sắp chết, khi mà y học đã và đang khiến cho chúng ta không còn phân biệt được ai mới là kẻ đang thực sự chết? Kẻ sắp chết có thực sự là những người mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối, mất trí nhớ, hoặc suy tim, như chúng ta thường tưởng?
Tôi từng làm phẫu thuật cho một phụ nữ ngoài sáu mươi bị đau ngực và đau bụng dữ dội do tắc ruột dẫn đến vỡ ruột kết, khiến bà lên cơn đau tim, bị sốc nhiễm trùng và suy thận. Tôi phải phẫu thuật gấp cho bà để loại bỏ phần ruột kết bị hoại tử và làm hậu môn giả cho bà. Một bác sĩ tim mạch đặt ống vào động mạch vành của bà để đảm bảo cho máu lưu thông. Chúng tôi cài máy thở, ống dẫn thức ăn và ống thông đường tiểu vào người bà, và cơ thể bà bắt đầu ổn định. Mặc dầu vậy, một vài tuần sau đó, chúng tôi nhận ra rằng bà ấy không thể phục hồi được nữa. Tình trạng sốc nhiễm khuẩn đã khiến bà bị suy tim, suy hô hấp và hoại tử ở bàn chân - và phần bàn chân này phải bị cưa bỏ. Bà có một vết thương hở ở bụng đến mức lòi ruột, phải được thay băng và rửa sạch hai lần một ngày thì mới có cơ may lành. Bà không thể ăn được. Bà cần được phẫu thuật mở khí quản. Hai quả thận của bà đã bị cắt bỏ, và bà sẽ phải nằm trên giường bệnh với máy thẩm tách suốt ba ngày mỗi tuần cho đến cuối đời.
Bà sống độc thân và không có con cháu. Thế là tôi ngồi trò chuyện với các chị em gái của bà ở phòng chờ dành cho người thân để hỏi ý kiến họ về việc cưa chân và phẫu thuật mở khí quản.

Nó sắp chết phải không?
một người chị của bà hỏi tôi.
Tôi không biết phải trả lời thế nào. Lúc đó, tôi không còn dám chắc chắn
sắp chết
nghĩa là gì. Chỉ trong vòng vài thập kỷ, sự phát triển của y học đã và đang dần dần xóa nhòa những ngôn ngữ, kinh nghiệm và tập tục truyền thống về cái chết, để rồi giờ đây, con người loay hoay với một khó khăn mới không thể ngờ: Làm thế nào để chết?
--- o0o ---
Vào một buổi sáng thứ sáu mùa xuân nọ, tôi làm một chuyến tham sát tình hình các bệnh nhân cùng Sarah Creed, một nữ y tá đang công tác trong một khu dịch vụ chăm sóc cuối đời (hospice) của bệnh viện. Tôi không biết gì nhiều về nơi đó. Tôi chỉ biết rằng nó được lập ra với chức năng cung cấp dịch vụ chăm sóc tiện nghi dành cho những bệnh nhân hấp hối. Ngày nay, loại hình dịch vụ này thường được thực hiện tại nhà người bệnh, nhưng cũng có khi nó được tổ chức trong các bệnh viện hoặc cơ sở y tế. Tôi được biết, rằng nếu bệnh nhân của tôi muốn được chuyển đến khu đó, tôi sẽ phải ký cho họ một biên bản xác nhận rằng họ chỉ còn có thể sống không quá sáu tháng nữa thôi. Tôi cũng biết một số người bệnh từng chọn nơi đó; tuy vậy, những bệnh nhân chỉ còn sống được vài ngày thường không được ở đó, bởi lẽ để được cho phép vào khu dịch vụ chăm sóc cuối đời, họ phải đủ minh mẫn để ký một biên bản cam kết rằng họ đã hiểu về bệnh tình của mình, hiểu rằng mình không thể hồi phục được nữa, và không muốn tiếp tục áp dụng các biện pháp y khoa để kéo dài sự sống nữa. Trước đây, mỗi khi nhắc đến nơi đó, trong đầu tôi hiện lên hình ảnh giọt morphine giảm đau, chứ chưa hề biết đến những con người công tác trong đó như Sarah. Được chuyển từ phòng chăm sóc đặc biệt về
đây, cô y tá Sarah Creed có mái tóc màu nâu, đôi mắt xanh lam với một chiếc ống nghe đeo quanh cổ. Vào một buổi sáng yên tĩnh nọ, cô gõ cửa nhà cụ bà Lee Cox trong khu dân cư Mattapan ở Boston.

Xin chào bác Lee,
Creed chào cụ bà và bước vào nhà.

Chào Sarah,
cụ Cox bảo. Bà đã bảy mươi hai tuổi. Bà có bệnh sử sức khỏe yếu kéo dài suốt nhiều năm do suy tim từ một cơn đau tim bất ngờ cùng với chứng xơ hóa phổi, một căn bệnh phổi không ngừng diễn tiến và không thể chữa khỏi. Các bác sĩ của bà cố gắng trì hoãn sự tiến triển của bệnh bằng steroid nhưng không có tác dụng. Bà từng ra vào bệnh viện như cơm bữa, những lần sau thì bệnh tình luôn trở nặng hơn lần trước đó. Cuối cùng, bà chọn dịch vụ chăm sóc cuối đời và chuyển đến sống chung với một người cháu để có người đỡ đần. Bà thường xuyên phải thở ô-xy và không thể tự mình thực hiện những sinh hoạt đơn giản. Chỉ một việc nhỏ nhặt là ra mở cửa cũng khiến bà thở hổn hển, khi phải mang chiếc máy ô-xy trên mặt theo từng bước chân đến nỗi rối cả dây cắm máy. Mở cửa xong, bà phải đứng nghỉ tại chỗ một lúc, ngực bà phập phồng và đôi môi bà tím tái.
Creed nhẹ nhàng nắm lấy tay bà. Cả hai chúng tôi cùng đi vào nhà bếp của bà, ngồi xuống và hỏi thăm tình hình sức khỏe của bà. Rồi Creed hỏi bà một loạt các câu hỏi liên quan đến những vấn đề thường gặp của các bệnh nhân mắc bệnh không thể chữa khỏi. Cụ Cox có hay bị đau không? Cụ ăn uống và ngủ nghỉ thế nào? Cụ có thường bị lẩn thẩn, lo âu, hoặc mất ngủ hay không? Tình trạng khó thở của cụ có đỡ hơn hay trầm trọng hơn? Cụ có hay đau ngực hay bị tình trạng tim đập nhanh không? Các cơn đau bụng thì thế nào? Cụ có hay bị táo bón, đi tiểu khó hoặc gặp khó khăn trong việc đi bộ?
Cụ Cox quả thật đang gặp phải vài khó khăn mới. Bà kể rằng mỗi khi đi bộ từ phòng ngủ ra nhà tắm, bà mất đến năm phút để lấy lại nhịp thở, và điều này khiến bà lo sợ. Bà cũng thường xuyên đau ngực. Creed lấy ra một máy đo huyết áp từ chiếc túi y tế của mình để đo cho cụ Cox. Huyết áp của bà vẫn bình thường, nhưng chỉ số đo nhịp tim của bà lại quá nhanh so với mức cho phép. Creed lắng nghe tim bà để rồi nhận ra nhịp đập của nó vẫn bình thường, nhưng đến khi chuyển sang phổi của bà, cô nghe thấy những âm thanh răng rắc của sự xơ hóa phổi và tiếng khò khè. Cả hai mắt cá chân của bà đều sưng và ứ chất dịch, và khi Creed yêu cầu kiểm tra hộp thuốc của bà, cô mới phát hiện cụ Cox đã hết thuốc trợ tim. Cô xin được kiểm tra toàn bộ thiết bị thở ô-xy của cụ. Ống đựng ô-xy dạng lỏng của máy đã được đổ đầy và vẫn hoạt động bình thường. Tuy nhiên, bộ phận ống phun đã bị vỡ.
Vì không uống thuốc trợ tim đầy đủ và thiết bị thở ô-xy hỏng hóc, không ngạc nhiên khi tình trạng sức khỏe của cụ Cox sa sút. Creed gọi điện cho nhà thuốc nơi cụ Cox vẫn thường ghé mua thuốc. Người bán thuốc trả lời rằng họ đã chuẩn bị sẵn toa thuốc của bà từ lâu, và chỉ chờ có người đến lấy thôi. Thế là Creed nói người cháu của cụ Cox ra đó lấy thuốc khi cô này vừa đi làm về. Creed cũng liên lạc với nhà cung cấp thiết bị thở ô-xy và trợ tim để thay dụng cụ cho cụ Cox.
Sau đó, cô ngồi trò chuyện với cụ Cox trong nhà bếp thêm vài phút nữa. Tinh thần của bà xuống dốc lắm. Creed nắm tay bà.
Mọi chuyện rồi sẽ ổn,
cô nói. Cô kể lại những ngày tuyệt vời mà bà từng có - chẳng hạn như mới tuần trước thôi, bà ra ngoài dạo chơi vô tư với chiếc máy ô-xy bên mình, mua sắm vui vẻ và đi nhuộm tóc cùng cô cháu gái.
Tôi hỏi Cox về cuộc sống trước đây của cụ. Cụ trả lời mình từng làm công nhân chế tạo radio trong một nhà máy ở Boston. Hai vợ chồng bà có hai con và khá nhiều cháu chắt.
Khi tôi hỏi vì sao cụ lại chọn dịch vụ chăm sóc cuối đời thay vì tiếp tục điều trị trong bệnh viện, cụ buồn bã cúi đầu.
Ông bác sĩ chuyên khoa phổi và ông bác sĩ tim mạch bảo là họ không thể làm được gì cho tôi nữa,
cụ nói. Creed nhìn tôi trừng trừng. Câu hỏi của tôi vừa khiến cho cụ Cox buồn trở lại.
Bà kể cho tôi nghe câu chuyện về những khó khăn của tuổi già đan xen với những nỗi đau đớn khi cơ thể mắc phải những căn bệnh không thể chữa khỏi - để rồi chúng sẽ tước đoạt cuộc sống của bà vào một ngày không xa.
Thật tốt khi chồng tôi và cô cháu gái luôn đến bệnh viện trông nom tôi mỗi ngày,
cụ bảo.
Nhưng đó không phải là nhà tôi. Tôi vẫn cho rằng mình đã lựa chọn đúng.
Lần nữa, hình ảnh một đại gia đình thân thương gồm nhiều thế hệ sống chung và chăm sóc cho nhau dưới một mái nhà trở nên quá xa vời.
Creed vòng tay ôm cụ Cox và nhắc nhở bà vài điều quan trọng trước khi đi.
Lần nữa, cụ sẽ làm gì mỗi khi bị đau ngực và cơn đau không chịu vơi bớt đi?


Uống một viên nitro,
cụ trả lời. Cụ đang nói đến viên thuốc nitroglycerin
vật bất ly thân
của mình.

Và làm gì nữa?


Gọi cho cô.


Số điện thoại của tôi là gì?

Cụ Cox chỉ tay vào mảnh giấy ghi số điện thoại đường dây nóng của dịch vụ chăm sóc cuối đời được dán lên điện thoại của bà.
Khi chúng tôi đã ra ngoài, tôi thú nhận với Creed rằng tôi cảm thấy lúng túng với những việc cô đang làm. Tôi cảm thấy tất cả những việc đó chẳng phải chung quy cũng là để kéo dài cuộc sống của cụ Cox đó sao, trong khi mục tiêu của dịch vụ chăm sóc cuối đời là để cho mọi việc thuận theo tự nhiên kia mà!

Đó không phải là mục tiêu của chúng tôi,
Creed đáp. Cô giải thích rằng chăm sóc cuối đời không có nghĩa là không làm gì cả. Điểm khác biệt giữa sự chăm sóc và cứu chữa chuẩn mực trong bệnh viện và dịch vụ chăm sóc cuối đời chỉ nằm ở thứ tự ưu tiên. Cả hai đều nhằm mục đích điều trị bệnh và chăm sóc sức khỏe cho người bệnh, nhưng ở bệnh viện, ưu tiên hàng đầu vẫn là kéo dài cuộc sống của họ. Ở đó, chúng tôi hy sinh chất lượng cuộc sống của bạn - bằng các biện pháp phẫu thuật, hóa trị, xạ trị, hệ thống chăm sóc đặc biệt - để giúp bạn có thêm nhiều thời gian tồn tại trên trần thế. Trong khi đó, với dịch vụ chăm sóc cuối đời, đội ngũ y bác sĩ, y tá, nhân viên chăm sóc sức khỏe và cả các mục sư ở đây có nhiệm vụ giúp đỡ những người mắc bệnh nan y hoặc không thể qua khỏi được tận hưởng một cuộc sống trọn vẹn nhất có thể trong những ngày còn lại của đời mình - tương tự như điều mà những người đứng đầu các nhà dưỡng lão của thời đại mới đang làm, để cải tạo chúng thành những ngôi nhà ấm cúng đúng nghĩa cho người cao tuổi neo đơn và tàn tật. Đối với bệnh tật, dịch vụ chăm sóc cuối đời nhắm đến việc giúp cho người bệnh được tự do về mặt thể xác, không phải sống bất tiện hay chịu đau đớn với những biện pháp chữa trị nhiêu khê, giúp họ duy trì được tinh thần và nhận thức minh mẫn và sáng suốt nhất có thể, cho phép họ được thăm viếng hoặc sống bên cạnh gia đình. Việc bệnh nhân còn sống được bao lâu, dài hay ngắn không nằm trong mối quan tâm của đội ngũ làm dịch vụ chăm sóc cuối đời. Ban đầu lúc cụ Cox mới chuyển qua dịch vụ chăm sóc cuối đời, các y bác sĩ ở đây không nghĩ rằng cụ có thể sống hơn được vài tuần. Ấy vậy mà nhờ những dịch vụ và liệu pháp chăm sóc ở đây, cụ đã sống được một năm tính đến nay.
Việc lựa chọn dịch vụ chăm sóc cuối đời thay vì tiếp tục điều trị theo suy nghĩ
còn nước còn tát
không hề dễ dàng đối với hầu hết bệnh nhân. Lúc này, người bệnh cần đến sự chăm sóc của y tá không phải để được hồi phục sức khỏe, mà bởi vì dù họ biết mình mắc bệnh không thể chữa khỏi, họ lại không chịu đối mặt với thực tế là mình sắp chết.
Trong số những bệnh nhân tôi từng tiếp xúc, chỉ có khoảng độ một phần tư là quyết định chuyển qua dịch vụ chăm sóc cuối đời vì biết mình sắp chết,
Sarah Creed nói. Khi cô tiếp xúc với các bệnh nhân khi họ vừa mới chuyển qua, nhiều người trong số họ cho rằng các bác sĩ cố tình bỏ rơi mình.
Chín mươi chín phần trăm bệnh nhân hiểu rằng họ sắp chết, nhưng có đến một trăm phần trăm trong số họ hy vọng rằng đó không phải là sự thật,
Creed kể tôi nghe.
Họ vẫn còn muốn chống lại bệnh tật.
Cuộc trò chuyện đầu tiên với bệnh nhân luôn nan giải, và cô đã tìm được cách để khiến cho mọi chuyện xuôi chèo mát mái.
Mỗi y tá có năm giây để khiến cho bệnh nhân thích và tin tưởng mình ngay từ ấn tượng đầu tiên. Bí kíp nằm ở cách bạn thể hiện bản thân mình. Tôi không bao giờ đến nói với họ rằng ‘Tôi rất tiếc.’ Thay vào đó, tôi nói: ‘Tôi là y tá ở bộ phận chăm sóc cuối đời, và sau đây là những gì tôi có thể làm cho anh/chị để giúp anh/chị có những trải nghiệm sống tốt hơn. Và tôi biết là chúng ta không có nhiều thời gian...
’
Đó chính là cách cô bắt đầu cuộc trò chuyện với Dave Galloway, người mà chúng tôi cần viếng thăm sau cụ bà Lee Cox. Ông Galloway đã bốn mươi hai tuổi. Cả ông và vợ, bà Sharon, đều là lính cứu hỏa ở Boston. Họ có một con gái ba tuổi. Ông bị ung thư tuyến tụy đã di căn; nửa thân trên của ông giờ nặng trịch vì khối u bên trong. Suốt mấy tháng qua, ông bị hành hạ bởi những cơn đau không chịu đựng nổi, phải vào bệnh viện hơn chục lần vì quá đau. Trong lần đến bệnh viện gần đây nhất khoảng một tuần trước đó, các bác sĩ phát hiện khối u đã xâm nhập và làm thủng ruột của ông. Không có giải pháp tạm thời cho tình trạng này. Đội ngũ y bác sĩ giúp ông chuyển qua ăn uống bằng đường tĩnh mạch và yêu cầu ông lựa chọn một trong hai: hoặc là chấp nhận được đưa đến phòng chăm sóc đặc biệt, hoặc chọn dịch vụ chăm sóc cuối đời tại nhà. Ông chọn phương án về nhà.

Ước gì chúng tôi có thể can thiệp sớm hơn,
Creed bảo tôi. Lúc tôi và bác sĩ JoAnne Nowak - trưởng khoa dịch vụ chăm sóc cuối đời khám bệnh cho ông Galloway khi ông vừa về đến nhà, ông chỉ có thể sống thêm vài ngày nữa. Mắt ông thâm quầng với hốc mắt lõm sâu. Ông hít thở một cách khó nhọc. Cơ thể ông bị sưng và chảy dịch đến độ khiến da ông phồng rộp và rỉ mủ. Ông gần như mê sảng bởi sự hành hạ của cơn đau bụng dữ dội.
Nowak và Creed bắt tay giúp ông ngay. Họ cài lên người ông một thiết bị bơm thuốc chỉ với một nút bấm duy nhất; chỉ cần ấn vào cái nút này, thiết bị sẽ bơm vào người ông một lượng thuốc tê loại mạnh để giúp ông giảm đau. Họ mang cho ông một chiếc giường bệnh viện bằng điện, để ông có thể ngủ ngon ở tư thế nâng đầu lên cao. Họ huấn luyện cho Sharon cách làm vệ sinh thân thể cho Dave, bảo vệ da ông khỏi các tác nhân hủy hoại, và cách xử lý tình huống mỗi khi ông lên cơn đau dữ dội. Creed kể tôi rằng một trong những nhiệm vụ quan trọng của cô là đảm bảo rằng thân nhân hoặc gia đình của người bệnh có thể tự tay chăm sóc cho người đó, và cô thực sự ngạc nhiên trước khả năng của Sharon, vợ của Dave. Bà Sharon rất tận tụy và kiên quyết chăm sóc bạn đời đến cùng, và có lẽ bởi bà cũng là một người lính cứu hỏa, bà có thừa sự dẻo dai và đức tính nhẫn nại để làm được chuyện đó. Bà không muốn và không cần thuê thêm y tá riêng để chăm sóc ông. Bà tự tay lo mọi thứ, từ việc cho ông ăn bằng đường tĩnh mạch, thường xuyên thay khăn trải giường và áo gối của ông, cho đến việc phân công các thành viên khác trong gia đình phụ giúp bà khi cần.
Creed giúp gia đình Dave đặt mua một chiếc tủ lạnh y tế cỡ nhỏ được giao đến tận nơi bằng FedEx. Chiếc tủ lạnh này được gắn ngay chân giường nơi ông nằm, bên trong chứa các liều morphine để ông dùng mỗi khi bị khó thở hoặc lên cơn đau vượt sức chịu đựng, thuốc Ativan dành cho những lúc ông âu lo hoặc trầm cảm, thuốc ói Compazine, thuốc Haldol dùng cho những lúc mê sảng, thuốc sốt Tylenol, và thuốc atropine dùng cho nhiều trường hợp khác nhau khi ông rơi vào tình trạng hấp hối. Mỗi khi Dave lên cơn đau hoặc có biểu hiện không ổn, Sharon có thể gọi vào đường dây nóng của khoa dịch vụ chăm sóc cuối đời để gặp các y tá trực hai mươi bốn trên hai mươi bốn giờ ở đó. Các y tá sẽ hướng dẫn cho bà về loại thuốc cần sử dụng, hoặc nếu cần, họ sẽ đến nhà bà ngay tức khắc để giúp đỡ.
Rồi Dave và Sharon cũng được trải qua một đêm yên lành tại nhà. Creed và một nữ y tá khác thay phiên nhau mỗi ngày đến nhà họ để kiểm tra tình hình sức khỏe của ông Galloway, thậm chí có những hôm họ gõ cửa đến hai lần. Ngay trong tuần đầu tiên, Sharon đã gọi đường dây nóng đến ba lần để các y tá giúp bà xử lý mỗi khi Dave lên cơn đau hoặc bị ảo giác. Nhưng rồi sau đó vài ngày, tình trạng của ông đã khá hơn, và hai vợ chồng thậm chí cùng nhau đi ăn ở nhà hàng yêu thích; ông không đói, nhưng ông muốn được cùng bà tận hưởng thật nhiều những ký ức đẹp khi còn có thể.
Theo Sharon, một trong những quyết định khó khăn nhất của hai vợ chồng họ chính là việc từ bỏ ống dẫn thức ăn qua đường tĩnh mạch mà Dave sử dụng mỗi ngày. Mặc dù đó là cách duy nhất để ông hấp thụ thức ăn với tình trạng sức khỏe hiện tại, đội ngũ y bác sĩ nhận thấy ông không nên sử dụng nó nữa, khi mà cơ thể của ông có dấu hiệu không chịu tiếp thu những chất dinh dưỡng được dẫn vào bằng đường đó. Những dung dịch mang theo chất đạm, đường, và chất béo đó khiến cho da của Dave thêm sưng phồng và làm cho tình trạng khó thở của ông thêm trầm trọng - thế thì còn nghĩa lý gì cơ chứ?
Câu thần chú
tốt nhất cho ông lúc này chính là: tận hưởng cuộc sống khi còn có thể. Sharon cảm thấy chán nản, sợ rằng quyết định đó đồng nghĩa với việc bỏ đói Dave. Tuy vậy, vào cái đêm trước hôm chúng tôi đến thăm họ, hai vợ chồng đã quyết định là không dùng đến ống dẫn thức ăn qua đường tĩnh mạch nữa. Đến sáng hôm sau, tình trạng sưng phồng của Dave quả là có thuyên giảm. Ông có thể đi lại dễ dàng hơn, không còn bất tiện như trước. Ông có thể tự mình ăn vài mẩu thức ăn, nhưng nhiêu đó củng đủ để Sharon yên tâm hơn về quyết định của mình.
Lúc chúng tôi đến, Dave đang đi bộ từ phòng tắm về phòng ngủ, với một cánh tay của ông vòng qua cổ vợ, còn đôi chân ông lê từng bước một, chậm và thận trọng.

Đối với ông ấy, không có gì tuyệt vời hơn một trận tắm nước ấm thư thái bằng vòi hoa sen,
Sharon bảo.
Thậm chí nếu thích, ông ấy có thể ở luôn trong phòng tắm cũng thấy sướng.

Dave ngồi trên giường trong bộ pyjama mới, lấy lại nhịp thở để trò chuyện với Creed. Cùng lúc đó, cô con gái nhỏ Ashlee của hai vợ chồng - một cô bé dễ thương với đuôi tóc thắt bím - ôm thú bông chạy ra ngồi lên đùi cha.

Các cơn đau của anh thế nào rồi, tính theo thang đo từ một đến mười?


Sáu điểm.
Dave trả lời.

Anh đã sử dụng thiết bị bơm thuốc giảm đau chưa?

Ông có vẻ lưỡng lự trước câu hỏi đó,
Vẫn chưa...
ông đáp.

Tại sao?
Creed hỏi.

Dùng nó khiến tôi cỏ cảm giác như thể mình là kẻ bại trận, yếu đuối và vô dụng,
ông bảo.

Bại trận, là sao?


Tôi không muốn trở thành một gã nghiện ma túy,
ông giải thích.
Tôi không muốn mình bị phụ thuộc vào nó.

Creed đã phải quỳ xuống trước mặt ông.
Dave, tôi chưa từng thấy ai vượt qua được những cơn đau khủng khiếp này mà không dùng thuốc đó,
cô nói.
Đây không phải là chuyện thắng hay bại nữa. Anh có một người vợ xinh đẹp đảm đang và một bé gái ngoan hiền dễ thương, làm sao họ có thể vui vẻ bên anh nếu anh cứ tiếp tục để những cơn đau hành hạ mình?


Cô nói phải,
ông vừa nói vừa nhìn bé Ashlee trong khi cô bé đưa cho cha một chú ngựa đồ chơi rất đáng yêu. Và ông đã bấm nút.
Một tuần sau đó, Dave Galloway qua đời tại nhà - trong vòng tay yêu thương của gia đình, hạnh phúc và thanh thản. Tiếp sau đó một tuần, đến lượt cụ Lee Cox cũng từ giã cõi trần. Tuy vậy, phần lớn con người vẫn có ít nhiều sự tham sống sợ chết hoặc quyết tâm chống chọi bệnh tật, chẳng hạn như cụ Cox, thật tâm cụ chưa bao giờ chịu chấp nhận sự thật rằng bệnh tật của mình là không thể chữa khỏi. Do vậy mà vào buổi sáng hôm đó, khi gia đình phát hiện cụ lên cơn trụy tim, họ đã hành động theo nguyện vọng của cụ: gọi 911 thay vì liên hệ với đội ngũ chăm sóc cuối đời. Lính cứu hỏa, cảnh sát và các y bác sĩ cấp cứu ập vào nhà. Họ dỡ hết quần áo của bà, ép tim cho bà, đặt ống thở và truyền khí ô-xy vào phổi bà, làm đủ mọi cách để khiến cho tim bà đập trở lại. Nhưng những nỗ lực đó có nghĩa lý chi đối với một bệnh nhân mắc bệnh nan y, và trường hợp của cụ Cox không ngoại lệ: Họ đã không thể cứu sống bà được nữa.
Dịch vụ chăm sóc cuối đời cung cấp cho chúng ta một lựa chọn tích cực cho cái chết của mình. Mặc dù không phải ai cũng thích thú hay hưởng ứng ý tưởng dó, những người ủng hộ vẫn có cái nhìn tôn trọng đối với nó, đã và đang biến nghệ thuật chết
thành một phần của cuộc sống và tuổi già của con người. Nhưng việc phát triển ý tưởng này cũng đồng nghĩa với việc tham gia vào một cuộc đấu tranh trường kỳ - không chỉ để chống lại sự đau đớn và hành hạ của bệnh tật, mà nó còn có một kẻ thù hùng mạnh hơn để đánh bại: sự phát triển không ngừng của công nghệ y học và các phương pháp chữa bệnh, cũng như vị thế không thể lay chuyển của chúng trong tâm tưởng của số đông.

Trước ngày lễ tạ ơn năm ngoái, hai vợ chồng Sara Monopoli và Rich cùng mẹ ruột của cô là Dawn Thomas bàn với bác sĩ Marcoux về những lựa chọn còn lại của cô. Tính đến thời điểm đó, Sara đã trải qua ba phương pháp hóa trị với hiệu quả gần như không có. Lẽ ra là đến nước này, Marcoux có thể đề cập đến những vấn đề khác quan trọng hơn với Sara cũng như những gì cần làm để thực hiện những nguyện vọng đó, khi mà cái chết đã cận kề cô. Nhưng phản ứng duy nhất mà ông nhận được từ Sara và gia đình là sự kiên quyết thử tiếp những phương pháp điều trị khác. Họ không muốn buông xuôi hay bàn đến cái chết.
Mãi về sau, khi Sara đã qua đời, tôi mới có dịp được trò chuyện với Rich và cha mẹ cô ấy. Họ khẳng định là khi đó, Sara đã biết là bệnh của mình không thể chữa khỏi. Một tuần ngay sau khi được chẩn đoán bệnh ung thư và sinh em bé, cô đã gửi gắm gia đình mình về việc nuôi dưỡng bé Vivian sau khi cô qua đời. Rất nhiều lần cô đã tâm sự với gia đình rằng cô không muốn chết trong bệnh viện. Cô muốn trải qua những ngày cuối đời một cách bình yên trong ngôi nhà của mình cùng gia đình dấu yêu. Nhưng cái viễn cảnh mà cô ấy sẽ ra đi, và cái sự thật nghiệt ngã rằng y học đã bất lực trước căn bệnh của cô,
là điều mà cả tôi và nó đều không muốn nhắc đến,
mẹ của Sara kể.
Bố của Sara, ông Gary, và người em sinh đôi của cô là Emily vẫn nuôi hy vọng chữa khỏi bệnh cho cô ấy. Họ cho rằng các bác sĩ vẫn chưa nỗ lực hết sức.
Tôi không thể tin là chúng ta đã hết cách,
Gary nói. Còn đối với Rich, bệnh tình của Sara đã cho thấy nó gần như vô phương cứu chữa:
Chúng tôi vừa có con. Chúng tôi còn trẻ. Chuyện này là một cú sốc quá lớn, quá đau đớn với chúng tôi. Chúng tôi không muốn nghĩ đến chuyện bỏ cuộc.

Bác sĩ Marcoux cũng suy tư không kém chi những bệnh nhân của mình. Với kinh nghiệm hơn hai mươi năm làm việc với bệnh nhân ung thư phổi, ông đã từng nhiều lần trải qua những cuộc trò chuyện khó khăn như thế này. Ông có khí chất điềm tĩnh, chắc chắn, e ngại sự thân mật, hạn chế xung đột và tranh cãi bằng mọi giá - một tính cách điển hình của người vùng Minnesota. Ông luôn cố gắng ra quyết định dựa trên những cơ sở khoa học chứ không làm việc tùy tiện.

Tôi thừa biết rằng phần lớn những bệnh nhân của mình sẽ không qua khỏi,
ông nói. Thống kê cho thấy, một khi đã sử dụng đến liệu pháp hóa trị thứ nhì mà vẫn không hiệu quả, phần lớn các bệnh nhân ung thư phổi hoặc không còn đủ thời gian để thử tiếp những phương pháp điều trị khác, hoặc phải chịu sự hành hạ khủng khiếp của những tác dụng phụ không mong muốn của liệu pháp. Nhưng cũng như các bệnh nhân của mình, Marcoux vẫn cố gắng tin vào phép màu.
Có lúc ông đề xuất gia đình Sara nghĩ đến phương án
điều trị hỗ trợ.
Nhưng rồi ông cũng không quên nhắc đến những liệu pháp điều trị vẫn đang được thử nghiệm. Ông kể cho họ nghe thông tin về những liệu pháp mới mà trong đó, triển vọng nhất là một loại thuốc của tập đoàn dược phẩm Pfizer có khả năng tấn công các tế bào ung thư. Ngay lập tức, Sara và gia đình cô quyết định đặt mọi niềm hy vọng vào liệu pháp đó. Vào thời điểm đó, loại thuốc này còn quá mới đến nỗi nó chưa được đặt tên. Nó chỉ có một mã số hiệu là PF0231006, và điều này còn khiến cho nó trở nên hấp dẫn và đáng thử nghiệm hơn bao giờ hết.
Tuy nhiên, vẫn còn nhiều vấn đề cần thận trọng xoay quanh loại thuốc mới này, bao gồm việc các nhà khoa học vẫn chưa xác định được liều lượng an toàn của nó. Loại thuốc vẫn đang trong Giai đoạn I của quá trình thử nghiệm - giai đoạn tìm hiểu mức độ và liều lượng gây ngộ độc của thuốc chứ chưa xét đến hiệu quả chữa bệnh của nó. Các bác sĩ cũng trích một mẫu tế bào ung thư của Sara để mang vào phòng thì nghiệm thử tác dụng của thuốc trên đĩa petri, kết quả cho thấy hiệu quả gần như bằng không. Nhưng đối với Marcoux, đó chỉ là vài chướng ngại đã hiện hữu, và chúng không đáng sợ bằng những phản ứng tiêu cực có thể xảy ra khi Sara dùng thuốc. Vấn đề nghiêm trọng ở đây là những bệnh nhân như Sara tuyệt đối chống chỉ định dùng thuốc thử nghiệm, nguyên nhân là bởi căn bệnh thuyên tắc phổi mà cô mắc phải vào mùa hè năm ấy. Để được tham gia cuộc thử nghiệm, Sara cần phải chờ hai tháng, cho đến khi tình trạng sức khỏe của cô đã qua giai đoạn nguy kịch. Trong thời gian chờ đợi đó, Marcoux đề xuất cô có thể thử một liệu pháp truyền thống hơn gọi là vinorelbine. Sara tiến hành liệu pháp này ngay trong ngày Thứ Hai sau lễ Tạ ơn.
Đến đây, chúng ta cần dừng chân một chút để chiêm nghiệm những gì vừa xảy ra. Như chúng ta đã biết, tình trạng bệnh của Sara mỗi lúc một xấu hơn, và cô ấy đã và đang thử đến liệu pháp hóa trị thứ tư, với tỉ lệ thành công gần như không có, trong khi tỉ lệ biến chứng nguy hiểm là vô cùng lớn. Cô đã đánh mất rất nhiều thời gian cũng như bỏ qua cơ hội chuẩn bị cho mình một sự ra đi êm ái và thanh thản. Và điều trớ trêu này xảy ra cũng bởi một nguyên nhân tuy dễ hiểu nhưng lại quá đắng cay: Cả Sara lẫn gia đình cô không chịu chấp nhận thực tế nghiệt ngã rằng cô sắp chết, rằng bệnh của cô hoàn toàn không có cơ may chữa khỏi.
Tôi hỏi bác sĩ Marcoux, rằng ông hy vọng làm được gì cho các bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối của minh khi họ lần đầu tìm đến ông.
Tôi luôn suy nghĩ, rằng liệu tôi có thể giúp cho bệnh nhân của mình sống thêm được một hoặc hai năm vui vầy nữa được không?
ông bảo.
Đó là điều mà cá nhân tôi trông đợi mình làm được. Với một bệnh nhân như Sara, tôi thực sự muốn mình có thể giúp cô ấy sống thêm được một khoảng thời gian dài nhất có thể, tức ba hoặc bốn năm." Nhưng đây không phải là điều mà những người bệnh và thân nhân của họ muốn nghe.
Họ muốn sống thêm mười đến hai mươi năm cơ. Anh sẽ bị nghe đi nghe lại yêu cầu đó dù muốn hay không. Nhưng nếu tôi là họ, tôi cũng sẽ hành xử như vậy."
Bạn cho rằng các bác sĩ chúng tôi đã được đào tạo để giải quyết những tình huống như thế này ư? Không hề, chưa kể có hai điều khiến chúng tôi không thể hành xử một cách hoàn hảo như người bệnh mong muốn. Thứ nhất, góc nhìn của chúng tôi có thể không thực tế. Trong một công trình nghiên cứu khoa học được thực hiện bởi nhà xã hội học Nicholas Christakis, ông phỏng vấn các bác sĩ điều trị cho gần năm trăm bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối và yêu cầu họ dự đoán xem các bệnh nhân đó có thể sống thêm được bao lâu nữa. Sáu mươi ba phần trăm các bác sĩ này cho ra con số vượt quá hiện thực. Chỉ có 17 phần trăm trong số họ đưa ra con số thấp hơn khả năng tồn tại thực sự của người bệnh. Tổng kết lại, các bác sĩ nhận định khả năng sống sót của bệnh nhân của mình là 530 phần trăm, quá cao so với hiện thực. Bác sĩ nào càng hiểu rõ bệnh nhân lại càng có nguy cơ nói quá sự thật.
Thứ hai, hầu hết giới bác sĩ chúng tôi đều ngại việc phải mở miệng nói ra những sự thật phũ phàng. Nhiều cuộc khảo sát cho thấy mặc dù các bác sĩ vẫn thường thông báo cho bệnh nhân mỗi khi bệnh của họ không chữa được, phần lớn họ không dám nói ra những nhận định chính xác, kể cả trong trường hợp bị ép buộc. Hơn bốn mươi phần trăm bác sĩ ung thư thừa nhận rằng họ đề xuất cho bệnh nhân những phương pháp điều trị mà họ đã biết chắc là không có tác dụng. Trong thời đại ngày nay, khi mà mối quan hệ giữa bác sĩ và bệnh nhân càng lúc càng bị đồng hóa với hoạt động kinh doanh bán lẻ kiểu
Khách hàng là Thượng Đế
hoặc
Khách hàng luôn luôn đúng,
người bác sĩ càng e ngại động chạm đến kỳ vọng của người bệnh. Để đáp ứng những mong đợi của bệnh nhân trong quá trình làm việc, bạn bắt đầu quen với việc cho phép mình được quyền lạc quan thái quá về bệnh tình của họ thay vì bi quan. Và do vậy, việc buông xuôi hoặc đề cập đến cái chết trở thành một hành vi khó lòng chấp nhận được. Đứng trước một bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối như Sara Monopoli, chấp nhận thực tế là điều mà họa hoằn lắm bạn mới làm, khi bạn quả thực không còn bất kỳ sự lựa chọn nào khác. Tôi biết, và tôi hiểu Marcoux, bởi ông không phải là vị bác sĩ duy nhất cố gắng né tránh vấn đề đó trước mặt Sara. Chính tôi cũng đã hành động như thế.
Mùa hè năm ấy, hình chụp cắt lớp của Sara cho thấy ngoài bệnh ung thư phổi giai đoạn cuối, cô còn bị ung thư tuyến giáp, và khối ung thư này đã di căn đến các hạch bạch huyết trong cổ của cô. Tôi được yêu cầu quyết định xem có nên phẫu thuật cho cô hay không. Khối u ung thư thứ nhì này kỳ thực có thể mổ được. Nhưng ung thư tuyến giáp mất một thời gian kéo dài suốt nhiều năm thì mới phát bệnh đến mức nguy hiểm đến tính mạng. Bệnh ung thư phổi của Sara chắc chắn sẽ tước đoạt cuộc sống của cô ấy trước khi căn bệnh ung thư tuyến giáp này trở mình. Chưa kể, ca phẫu thuật sẽ tương đối phức tạp và có nhiều yêu cầu nhất định đối với sức khỏe người bệnh. Phương án tốt nhất vẫn là không nên làm gì cả. Nhưng tôi chọn nói cho Sara biết sự thật, tôi sẽ phải cùng với cô ấy đối mặt với thực tế rằng cô sẽ chết vì ung thư phổi – điều mà chính tôi cũng chưa sẵn sàng để làm.
Ngồi trong văn phòng của tôi, Sara không có vẻ nản lòng khi nghe tôi thông báo về căn bệnh ung thư thứ nhì của cô ấy. Trông cô vẫn đầy quyết tâm. Cô đã đọc qua về những ca phẫu thuật thành công của tôi đối với nhiều bệnh nhân ung thư tuyến giáp khác. Vì vậy, cô cảm thấy tự tin và hào hứng thống nhất với tôi về thời gian làm phẫu thuật. Và chính bản thân tôi cũng bị cuốn theo tinh thần lạc quan của cô ấy. Tôi tự hỏi, biết đâu mình sai thì sao, rằng biết đâu điều kỳ diệu sẽ xảy ra, rằng Sara sẽ là một trường hợp hiếm hoi vượt qua được căn bệnh ung thư phổi di căn? Làm sao mà tôi có thể từ chối điều trị bệnh ung thư tuyến giáp cho cô ấy?
Cuối cùng, tôi chọn giải pháp lảng tránh tất cả những chủ đề đó. Tôi nói với Sara rằng có tin tốt lành liên quan đến căn bệnh ung thư tuyến giáp của cô, rằng khối u ung thư này diễn tiến rất chậm và có thể chữa được. Tôi nhấn mạnh với cô rằng việc điều trị ung thư phổi vẫn là ưu tiên hàng đầu, và đây là việc không nên trì hoãn thêm nữa. Rằng chúng tôi có thể theo dõi diễn tiến bệnh ung thư tuyến giáp từ lúc này và lên kế hoạch phẫu thuật trong vòng vài tháng tới.
Cứ mối sáu tuần tôi lại được gặp Sara, phải chứng kiến bệnh tình của cô ấy sa sút như thế nào theo thời gian. Ấy vậy mà dù đã phải ngồi trên xe lăn, cô vẫn luôn giữ được nụ cười lạc quan thường trực trên môi, đôi mắt ánh lên đáy tia hy vọng và mái tóc được kẹp chải gọn gàng. Cô tìm thấy niềm vui trong những điều nhỏ nhặt nhất chung quanh mình, chẳng hạn như những vùng da sưng phồng và những chiếc ống được đặt dưới váy cô. Cô sẵn sàng tiếp nhận mọi điều chúng tôi đề xuất, và thế là cũng như Marcoux, tôi bị cuốn vào việc chuyện trò với Sara về những liệu pháp thử nghiệm cho căn bệnh ung thư phổi của cô. Sau khi phát hiện ra rằng một liệu pháp thử nghiệm nọ cũng đang đồng thời có dấu hiệu giúp thuyên giảm khối ung thư tuyến giáp của cô, tôi còn tạo cho cô hy vọng rằng biết đâu liệu pháp này sẽ chữa được cả hai căn bệnh ung thư mà cô đang gánh chịu - kỳ thực chỉ là một ảo tưởng không hơn không kém. Quả thật, trò chuyện về một ảo tưởng thì dễ dàng hơn nhiều - ít đụng chạm, không quá cảm xúc, đỡ gây hiểu lầm - so với việc đối diện với sự thật đang hiển nhiên trước mắt.
Với căn bệnh ung thư phổi di căn và các liệu pháp hóa trị liên tục, sức khỏe của Sara càng lúc càng yếu đi. Cô ngủ gần như suốt ngày và chẳng làm được việc gì. Kết quả khám bệnh tháng Mười Hai cho thấy cô thường xuyên khó thở, khò khè, ho ra máu và hay mệt mỏi. Bên cạnh hệ thống ống đặt trong lồng ngực của mình, cô còn phải đi hút dịch trong bụng mỗi tuần hoặc hai tuần một lần để rút bớt lượng chất dịch mà các khối ung thư tạo ra, ứ đọng và đè nặng trong cơ thể cô.
Hình chụp cắt lớp tháng Mười Hai cho thấy khối u ung thư phổi đã di căn sang cột sống, gan và toàn bộ hai lá phổi của Sara. Khi chúng tôi gặp cô hồi Tháng Một, cô chỉ có thể di chuyển một cách vô cùng chậm chạp và bất tiện. Nửa dưới cơ thể cô đã sưng phồng đến mức da cô bị căng mạnh. Tình trạng khó thở liên tục khiến cô không thể nói hết một câu trọn vẹn. Cho đến tuần đầu tiên của Tháng Hai, Sara phải thở bằng ô-xy nhân tạo tại nhà. Tuy vậy, đó cũng là thời điểm mà cô hoàn thành hai tháng chờ đợi để được tham gia cuộc thử nghiệm sử dụng loại thuốc mới của Pfizer. Cô cần phải thực hiện thêm một lần chụp cắt lớp nữa thì mới đảm bảo. Các kết quả cho thấy ung thư đã di căn lên não: Có ít nhất chín khối u với kích cỡ lớn hơn một phân rải rác trên cả hai bán cầu não của cô. Loại thuốc mới không được điều chế với tác dụng tấn công các khối u ung thư trên não. PF0231006 sẽ vô hiệu với cô.
Ấy vậy mà Sara, gia đình và đội ngũ bác sĩ của cô vẫn chưa chịu bỏ cuộc. Chỉ trong vòng hai mươi bốn giờ, Sara ngay lập tức gặp một bác sĩ có chuyên môn xạ trị ung thư để nói chuyện về việc dùng liệu pháp xạ trị trên não để tấn công các tế bào di căn. Ngày 12 tháng Hai, cô hoàn thành năm ngày xạ trị, và hậu quả là cơ thể cô rệu rã đến mức không thể ngồi dậy ra khỏi giường. Cô không ăn uống được gì. Cô sụt gần mười hai ký kể từ mùa thu năm trước. Cô thừa nhận với Rich rằng suốt hai tháng qua, mắt cô thực sự có vấn đề, một mà cứ nhìn ra hai, và có những lúc cô hoàn toàn mất cảm giác ở hai bàn tay.

Sao em không báo cho mọi người biết?
anh hỏi vợ.

Em không muốn ngưng điều trị,
cô bảo.
Họ sẽ có lý do để bắt em không được tiếp tục chữa trị nữa.

Cô được cho hai tuần nghỉ ngơi lấy lại sức sau đợt xạ trị. Thế rồi chúng tôi lại được thông báo về một loại thuốc thử nghiệm mới mà Sara có thể thử, được sản xuất bởi một công ty nhỏ về công nghệ sinh học. Cô được lên lịch để bắt đầu sử dụng loại thuốc đó vào ngày 25 tháng Hai. Khả năng sống sót của cô càng lúc càng nhỏ nhoi. Nhưng ai biết được, nhỏ chứ đâu phải bằng không, phải
còn nước còn tát
chứ!
Năm 1985, nhà cổ sinh vật học kiêm nhà văn Stephen Jay Gould viết một bài luận với nhan đề
Vượt khỏi trung điểm
sau khi bị chẩn đoán mắc bệnh u trung biểu mô ở bụng ba năm trước đó. Đây là một dạng bệnh ung thư tuy hiếm gặp nhưng nguy hiểm đến tính mạng, gây ra do tiếp xúc quá nhiều với a-mi-ăng. Sau khi biết mình mắc bệnh, ông đến thư viện y học để tìm đọc tất cả những cuốn sách và bài báo khoa học mới nhất nói về căn bệnh đó. Ông đã viết như sau:
Y văn đã khẳng định rất rõ: u trung biểu mô là một căn bệnh nan y; tính trung bình, người bệnh sống thêm được tám tháng sau khi được chẩn đoán.
Đó là một tin sét đánh. Nhưng rồi lúc đó, ông bắt đầu tìm hiểu biểu đồ đường sinh của các bệnh nhân.
Là một nhà tự nhiên học, Gould quan tâm đến sự dịch chuyển của điểm nằm giữa - tức trung điểm - của đường sinh hơn là bản thân điểm đó. Nhưng điều mà ông nhìn thấy trong đó quả là một phát hiện đáng kể. Chẳng có bệnh nhân nào có thời gian sống sót quẩn quanh trung điểm cả, mà thay vào đó, thời gian của họ nghiêng về phía bên này hoặc phía bên kia trung điểm. Hơn thế nữa, đường sinh trung bình lại nghiêng về bên phải, là phần biểu đồ dài hơn nhưng sinh mệnh con người trong đó lại mong manh hơn, gồm những con người kéo dài cuộc sống của họ được hơn tám tháng. Đó là nơi ông tìm thấy sự an ủi. Ông có thể tưởng tượng ra cảnh mình sống lâu hơn cả chiều dài phần biểu đồ đó. Và quả thật ông làm được điều đó. Nhờ các liệu pháp hóa trị thử nghiệm và nhiều cuộc phẫu thuật, ông sống thêm được đến hơn hai mươi năm trước khi qua đời vào năm 2002 ở tuổi sáu mươi, mà nguyên nhân tử vong của ông lại là bệnh ung thư phổi - không liên quan gì đến căn bệnh gốc cả.

Càng lúc tôi càng cho rằng, chúng ta không cần thiết cứ phải xem việc chấp nhận cái chết như một phần của lòng tự trọng hay phẩm giá,
- Gould viết trong bài luận năm 1985 của mình.
Hiển nhiên, tôi đồng ý với người viết sách Truyền Đạo rằng chúng ta có thời gian để yêu, và rồi sẽ đến lúc chúng ta phải chết - và khi sinh lực của tôi càng lúc càng cạn kiệt, tôi cũng mong muốn được kết thúc cuộc đời mình trong sự thanh thản theo cách riêng của mình. Tuy nhiên, trong hầu hết các trường hợp, tôi vẫn thiên về quan điểm cứng rắn, rằng cái chết là kẻ thù tồi tệ nhất của tất cả chúng ta - và tôi thấy không có gì đáng trách khi con người trở nên giận dữ và giành giật sự sống khi cái chết cận kề.

Cứ mỗi khi đối diện với những bệnh nhân mắc bệnh nan y, tôi lại nghĩ đến Gould và bài luận của ông. Khả năng kéo dài cuộc sống của con người luôn là khả thi, là một phần đường sinh rất dài trên biểu đồ đời người, bất kể nó mong manh thế nào. Nó có hiện hữu, thì việc cố gắng nắm lấy nó bằng mọi giá thì có gì là sai chứ? Vâng, cá nhân tôi thừa nhận nó không sai, nhưng điều này đồng nghĩa rằng chúng ta đã thất bại trong việc chuẩn bị cho một kết quả khác thực tế hơn gấp trăm lần. Rắc rối chính là ở chỗ, chúng ta đã và đang xây dựng hệ thống y tế và văn hóa của mình trên cơ sở tập trung vào phần dài hơn của biểu đồ. Chúng ta đã dựng nên một tòa dinh thự tỉ tỉ đô cho ngành y tế để làm công việc phân phát những lợi ích có giá trị tương đương với những tấm vé số - nhưng lại không có một hệ thống trọn vẹn nào để chăm lo và chuẩn bị cho những bệnh nhân kém may mắn vì chắc chắn không trúng số.
--- o0o ---
Đối với Sara lúc này, một sự hồi phục kỳ tích là chuyện không tưởng, và kể cả khi cái chết đã cận kề, cả cô ấy lẫn gia đình cô vẫn chưa sẵn sàng đối diện với nó.
Tôi vẫn luôn muốn tôn trọng quyết định ban đầu của Sara, rằng cô ấy muốn được ra đi bình yên trong ngôi nhà của mình,
Rich tâm sự với tôi về sau.
Nhưng tôi không tin rằng mình có thể thuyết phục tất cả mọi người làm điều đó. Tôi không biết làm thế nào.

Sáng thứ Sáu ngày 22 Tháng Hai, ba ngày trước khi Sara bắt đầu vòng hóa trị mới. Rich tỉnh dậy và giật mình khi thấy vợ đang ngồi ngay cạnh mình, mắt cô mở to, hai tay cô đung đưa về phía trước và thở hổn hển. Cô trông rất xanh xao, khó thở, toàn bộ cơ thể cô rít lên những tiếng khò khè lớn mỗi khi cô mở miệng hít thở. Trông cô như người chết đuối dưới nước. Anh chồng cố gắng vặn hết cỡ lượng ô-xy cung cấp cho cô qua máy thở, nhưng tình trạng của cô vẫn không khá hơn.

Em không thể,
cô nói bằng những tiếng ngắt quãng.
Em sợ.

Chiếc tủ lạnh nhỏ không còn thuốc cấp cứu. Không có y tá chăm sóc cuối đời để gọi. Giờ anh biết làm thế nào trước tình huống nguy cấp ngoài dự kiến này?
Anh bảo với cô rằng cô phải đến bệnh viện. Khi anh hỏi Sara rằng liệu cô có thể ngồi trong ô-tô để anh chở cô đi hay không, cô lắc đầu. Anh bèn gọi 911 và báo với mẹ ruột của Sara là bà Dawn đang ở phòng bên cạnh. Vài phút sau, lực lượng cứu hỏa và cấp cứu đến nhà họ, còi hụ inh ỏi bên ngoài. Khi các nhân viên y tế cáng Sara vào xe cứu thương, bà Dawn đẫm nước mắt nhìn theo.

Mọi chuyện rồi sẽ ổn mà mẹ,
Rich nói với bà. Anh tự trấn an mình rằng Sara lại đến bệnh viện như mọi khi ấy mà. Rồi các bác sĩ sẽ có cách giúp cô ấy ổn định trở lại.
Tại bệnh viện, các bác sĩ phát hiện Sara mắc bệnh viêm phổi. Điều này khiến cho cả gia đình cô thêm bất ngờ và đau đớn, bởi họ cho rằng mình đã làm tất cả mọi thứ để đảm bảo môi trường vô trùng trong phòng ngủ của cô. Họ rửa tay nhiều lần và lần nào cũng hết sức cẩn thận, hạn chế số lượng người đến thăm viếng, đặc biệt là trẻ em. Ngay cả với con gái ruột Vivian, Sara cũng phải hạn chế tiếp xúc, và phải cách xa bé ngay lập tức mỗi khi cô có dấu hiệu chảy mũi. Vấn đề là ở chỗ, cơ thể của Sara đã quá yếu sau hàng loạt những vòng hóa trị và xạ trị cường độ cao, khiến cho hệ miễn dịch cũng như khả năng tự làm sạch phổi của cô gần như kiệt quệ và không còn đảm bảo nữa.
Kỳ thực, một mình bệnh viêm phổi không phải là một điều gì quá khủng khiếp, bởi nó chỉ là một tình trạng truyền nhiễm và có thể chữa được. Các bác sĩ bắt đầu cho Sara uống thuốc kháng sinh qua đường tĩnh mạch và thở ô-xy liều cao qua mặt nạ khí. Cả gia đình tập trung quanh giường bệnh của cô, hy vọng rằng liều kháng sinh sẽ phát huy tác dụng. Họ tự trấn an nhau rằng đây là bệnh chữa được. Nhưng suốt đêm hôm đó cho đến sáng hôm sau, nhịp thở của Sara càng lúc càng chậm và khó khăn hơn.

Em chẳng nghĩ được chuyện gì vui để kể cho chị nghe cả,
Emily nói với Sara trước mặt bố mẹ ruột.

Chị củng vậy,
Sara thì thào. Phải một lúc sau đó, cả gia đình mới biết được rằng đó chính là những lời cuối cùng mà họ có thể nghe được từ cô. Bởi sau đó, cô rơi vào tình trạng hôn mê. Các bác sĩ chỉ còn một lựa chọn duy nhất: để cô nằm đấy với máy thở nhân tạo. Sara là một chiến binh can trường, bạn đồng ý với tôi chứ? Và cuộc
chinh phạt
kế tiếp mà nữ chiến binh đó phải trải qua chính là sự tăng cường chăm sóc đặc biệt.
--- o0o ---
Đó là một bi kịch thời đại mà con người đã và đang lặp đi lặp lại không biết bao nhiêu lần. Khi con người ta không biết chắc được khi nào mình sẽ chết, và khi chúng ta ảo tưởng rằng mình có nhiều thời gian hơn mình nghĩ, thế là chúng ta bắt đầu chiến đấu điên cuồng hơn bao giờ hết, chấp nhận chết với đống ống và dây nhợ cắm vào người chúng ta và hàng tá những vết khâu trên da thịt. Chúng ta gần như quên bẵng rằng việc điên cuồng chống lại một sự thật đã hiển nhiên chỉ càng làm rút ngắn khoảng thời gian quý giá mình đang có, và khiến cho những ngày cuối đời của chúng ta trở thành chuỗi ác mộng tồi tệ hơn bao giờ hết. Chúng ta tưởng rằng mình có thể chiến đấu cho đến khi các bác sĩ bảo rằng họ hoàn toàn bó tay thì hẵng tính. Nhưng có bao giờ mà bác sĩ hoàn toàn bó tay? Họ có thể đề xuất cho bạn những loại thuốc vẫn đang được thử nghiệm, mổ bạn ra chỉ để loại bỏ được một phần khối u, nhét ống thức ăn vào miệng bạn nếu bạn không ăn uống được. Bác sĩ luôn luôn có chuyện để làm với bạn. Và chính các bệnh nhân chúng ta cũng muốn như vậy. Nhưng điều này không hề có nghĩa rằng chúng ta là những kẻ quyết đoán luôn có thể ra quyết định. Thay vào đó, trong hầu hết các trường hợp, chúng ta chẳng quyết gì cả. Chúng ta bỏ mặc, chấp nhận giải pháp mặc định, và giải pháp mặc định ở đây chính là: Hãy làm gì đó đi. Hãy chữa cái gì đó đi. Không được ngồi không. Còn cách nào khác cơ chứ?
Có một trường phái tư duy cho rằng vần đề ở đây là sự thiếu vắng lực thị trường. Nếu các bệnh nhân mắc bệnh nan y và sắp chết phải tự mình thanh toán mọi chi phí đắt đỏ cho việc điều trị cường độ cao đối với căn bệnh đó – chứ không nhờ vào trợ cấp của chính phủ hay tiền bảo hiểm, họ sẽ phải suy xét cẩn thận hơn quyết định của mình. Về mặt lý thuyết, các bệnh nhân đó chẳng dại gì bỏ ra đến 80.000 đô-la tiền thuốc hay 50.000 đô-la tiền sử dụng máy trợ tim chỉ để sống thêm vài tháng. Nhưng lập luận này quên mất một nhân tố phi logic ở đây: Những bệnh nhân đã quyết chọn phương án đó không chỉ nghĩ vài tháng. Họ làm thế chính là với hy vọng sống thêm được vài năm, thậm chí nhiều năm. Họ muốn tham gia vào cuộc quay xổ số may rủi với hy vọng mong manh rằng mình là kẻ chiến thắng hiếm hoi vượt qua được bệnh tật. Hơn thế nữa, có một quy luật quan trọng cần phải được rút ra ở đây: Nếu có một thứ gì đó chúng ta muốn có được từ thị trường tự do hoặc từ những sự trợ cấp của chính phủ, bảo đảm rằng chỉ cần chúng ta thực sự khao khát thứ đó, chúng ta sẽ chẳng màng giá cả.
Đây chính là lý do vì sao mà cụm từ ‘chế độ phân phối
vẫn luôn là một thuật ngữ quyền năng bất chấp những tranh cãi xung quanh nó. Nó liên quan đến nhiều tình cảnh khắc nghiệt nhưng nhạy cảm mà chúng ta e ngại khi phải nhìn thẳng vào chúng. Muốn giải quyết gần như mọi vấn đề bất ổn của thị trường, câu trả lời luôn là chế độ phân phối triệt để - chẳng hạn như
những hội đồng thần chết
(death panels) từng khiến dư luận rúng động. Vào những năm 1990, sự bành trướng hoạt động của các công ty bảo hiểm càng lúc càng thách thức quyền quyết định của bác sĩ và bệnh nhân trong những trường hợp họ đối mặt với các căn bệnh nan y, nhưng tất cả những nỗ lực đó phản tác dụng, và có một trường hợp gây tranh cãi đã đặt dấu chấm hết cho sự thách thức đó - trường hợp của Nelene Fox.
Cô Fox sống ở Temecula, bang California, bị chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú đã di căn vào năm 1991 ở tuổi ba mươi tám. Mọi biện pháp điều trị và hóa trị truyền thống đều thất bại, và khối u ung thư lan đến tận tủy của cô. Nó đã là ung thư giai đoạn cuối. Các bác sĩ ở Đại học Southern California đề xuất cô thử một phương pháp điều trị mới có tính triệt để và hứa hẹn nhiều triển vọng - hóa trị liều cao kết hợp với ghép tủy. Đối với Fox, đó là cơ hội duy nhất để cô giữ mạng sống của mình.
Health Net - công ty bảo hiểm của Fox - từ chối thanh toán chi phí điều trị, với lập luận rằng đó vẫn đang là một liệu pháp thử nghiệm chưa rõ hiệu quả đến đâu, và do vậy, trường hợp của cô không được xếp vào diện được bảo hiểm. Công ty này yêu cầu cô phải lấy xác nhận từ một cơ sở y tế độc lập làm bên thứ ba. Fox từ chối - họ là ai mà có quyền yêu cầu cô phải xin ý kiến người khác? Mạng sống của cô đang như chỉ mành treo chuông. Cô quyết định tự mình thanh toán chi phí điều trị bằng cách nhờ sự giúp đỡ của các tổ chức từ thiện để quyên góp được 212.000 đô-la, nhưng việc này vừa mất nhiều thời gian lại còn bị trì hoãn. Cô qua đời tám tháng sau khi được điều trị. Chồng của Fox kiện Health Net vì hành vi vi phạm hợp đồng, không nỗ lực cứu người, gây thương tổn về mặt tinh thần, gây khó khăn cho người bệnh, và anh thắng kiện. Hội đồng xét xử quyết định cô Fox được đền bù 89 triệu đô-la. Các quản lý trong bộ phận bảo hiểm y tế của Health Net bị khép vào tội giết người. Sau đó, chính quyền mười bang ở Mỹ quyết định thông qua các điều luật quy định các công ty bảo hiểm có nghĩa vụ thanh toán chi phí ghép tủy cho bệnh nhân ung thư vú.
Nhưng quả thực, Health Net đã đúng. Các nghiên cứu về sau đã chứng minh rằng phương pháp điều trị đó không những không mang lại lợi ích gì cho bệnh nhân ung thư vú, mà nó còn khiến cho cuộc sống của họ thêm tồi tệ. Nhưng phán quyết ngày đó của bồi thẩm đoàn đã làm rung chuyển cả nền công nghiệp bảo hiểm của Mỹ lúc bấy giờ. Với sự kiện này, việc thẳng thắn can thiệp vào quyền quyết định của bác sĩ và bệnh nhân đối với bệnh nan y quả là chẳng khác nào... tự tử.
Vào năm 2004, ban giám đốc của công ty bảo hiểm Aetna quyết định thực hiện một cách tiếp cận khác. Thay vì làm mọi cách để hạn chế việc thanh toán chi phí điều trị bệnh nan y cho khách hàng giữ hợp đồng bảo hiểm, họ tăng cường thanh toán cho chi phí cho các dịch vụ chăm sóc cuối đời mà khách hàng chọn. Aetna nhận thấy rằng có rất ít bệnh nhân mắc bệnh nan y chịu ngưng điều trị để chuyển qua dịch vụ chăm sóc cuối đời. Nếu có, đa phần họ đều ra quyết định không đúng lúc. Thế là công ty quyết định thử nghiệm chính sách sau: những khách hàng nào chỉ còn sống thêm không đầy một năm có thể được công ty bảo hiểm thanh toán toàn bộ chi phí chăm sóc cuối đời mà không phải chấm dứt việc đang ứng dụng những phương pháp điều trị nhắm thẳng vào căn bệnh. Một bệnh nhân như Sara Monopoli có thể nhập viện, tiếp tục làm hóa trị và xạ trị nếu cô muốn, nhưng cô cũng có thể thuê dịch vụ chăm sóc cuối đời tại gia để còn có thể tiếp tục làm những điều minh muốn và tận hưởng cuộc sống cuối đời cho đến ngày nhắm mắt.
Một cuộc nghiên cứu kéo dài hai năm về kiểu lựa chọn
tất tần tật
trên khám phá ra rằng phần lớn những bệnh nhân chịu dùng đến dịch vụ chăm sóc cuối đời
đều là những người đã nhập viện để điều trị: tăng từ 26 đến 70 phần trăm số người được khảo sát. Bản thân kết quả này không có gì đáng ngạc nhiên, khi mà họ không bị buộc phải ngừng điều trị hay đánh mất điều gì cả. Nhưng điều bất ngờ nhất là trên thực tế khi được hỏi, những bệnh nhân đó đều cho rằng họ thực sự phải đánh mất vài thứ. Từ khi lựa chọn dịch vụ chăm sóc cuối đời, họ đến phòng cấp cứu với tần suất chỉ bằng một nửa so với những bệnh nhân chọn điều trị đến cùng. Tỉ lệ phần trăm đến bệnh viện và chuyển vào phòng chăm sóc đặc biệt của họ giảm hơn hai phần ba, tiết kiệm được gần một phần tư tổng chi phí điều trị.
Kết quả vừa xuất thần lại vừa khiến chúng ta tiếp tục thắc mắc: Không ai giải thích được vì sao cách tiếp cận đó lại hiệu quả đến thế. Công ty Aetna còn triển khai một chương trình bảo hiểm tổng hợp dành cho những người mắc bệnh nan y đang chiếm số lượng khá đông trên thị trường. Đối với những bệnh nhân này, họ phải tuân thủ những quy định của dịch vụ chăm sóc cuối đời tại gia - rằng họ phải từ bỏ mọi phương pháp điều trị của bệnh viện để được phục vụ bởi đội ngũ y bác sĩ chăm sóc cuối đời. Nhưng dù thế nào, kết quả vẫn là: Họ thường xuyên nhận các cuộc gọi từ các y tá chăm sóc để hẹn ngày đến nhà khám bệnh và chăm sóc sức khỏe cho họ, từ việc giúp giảm đau cho đến trò chuyện khích lệ tinh thần. Những bệnh nhân này cũng vậy, tỉ lệ sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời của họ tăng 70 phần trăm, trong khi tỉ lệ dùng đến các dịch vụ điều trị trong bệnh viện giảm sút mạnh mẽ. Với những bệnh nhân cao tuổi trong đó, tỉ lệ sử dụng dịch vụ chăm sóc đặc biệt của bệnh viện sụt giảm đến hơn 85 phần trăm. Chỉ số hài lòng của người bệnh tăng đáng kể. Điều gì đang diễn ra ở đây? Theo những người đứng đầu chương trình bảo hiểm, có vẻ như điều mà các bệnh nhân kiêm khách hàng của họ tâm đắc nhất chính là việc thông qua dịch vụ chăm sóc cuối đời, họ có được một người bạn có kinh nghiệm và hiểu biết để mà họ có thể giãi bày những tâm sự và vấn đề hàng ngày của mình. Vâng, các bệnh nhân của chúng ta đôi khi chỉ cần có thế – một ai đó để trò chuyện.
Ban đầu, cách giải thích trên có vẻ khó lọt tai số đông, nhưng trong những năm gần đây, ngày càng có nhiều bằng chứng cho thấy sự hợp lý của nó. Hai phần ba số bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối trong cuộc khảo sát
Thích nghi với Bệnh Ung Thư
nói rằng họ không có dịp trò chuyện với bác sĩ của mình về những gì họ muốn cũng như những dự định quan trọng của họ trong những ngày cuối đời, mặc dù những người này qua đời chỉ bốn tháng sau đó. Một phần ba còn lại là những bệnh nhân không phải dùng đến máy thở, làm hồi sức tim mạch hay nằm liệt giường trong phòng chăm sóc đặc biệt. Hầu hết những người này đều đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời. Họ không phải chịu đựng nhiều đau đớn trong những năm tháng cuối đời. Suốt khoảng thời gian đó, họ vẫn rất minh mẫn và có thể giao tiếp với những người khác rất lâu. Chưa kể, sáu tháng kể từ khi những bệnh nhân này qua đời, gia đình của họ ít có biểu hiện trầm cảm, buồn đau kéo dài hoặc day dứt ân hận hơn so với thân nhân của những người quyết điều trị đến cùng. Nói cách khác, những bệnh nhân nào dành nhiều thời gian trò chuyện với các y bác sĩ về cuộc sống cũng như những dự định cuối đời của mình thì có sự chủ động tốt hơn trong những tháng ngày còn lại của minh, ra đi một cách thanh thản và không khiến cho người nhà của mình phải day dứt.
Một cuộc nghiên cứu mang tính bước ngoặt của Bệnh viện Đa khoa Massachusetts vào năm 2010 cho ra kết quả còn bất ngờ hơn thế. Có 151 bệnh nhân ung thư phổi giai đoạn IV – giống như Sara – tham gia cuộc khảo sát này. Các nhà nghiên cứu phân chia họ thành hai nhóm điều trị một cách ngẫu nhiên. Nhóm thứ nhất chỉ được chăm sóc và điều trị bởi các bác sĩ chuyên khoa ung thư. Với những người thuộc nhóm thứ hai, ngoài việc được chữa trị bởi các bác sĩ có chuyên môn về ung thư ra, họ còn được thăm khám thường xuyên bởi một chuyên gia về chăm sóc giảm nhẹ. Đây là những người có chuyên môn trong việc theo dõi và giảm thiểu mọi sự đau đớn cho người bệnh, và bất kỳ ai có nhu cầu giảm đau cũng có thể gặp họ chứ không nhất thiết phải là bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối. Nếu một người nào đó đang phải chịu đựng quá nhiều đau đớn vì bệnh tình của mình và không muốn tiếp tục như thế nữa, các chuyên gia này sẵn lòng giúp đỡ. Trong cuộc khảo sát này, các chuyên gia đó được yêu cầu thường xuyên hỏi han trò chuyện với người bệnh về những mối quan tâm và mục tiêu cuộc đời của họ, và thông báo cho bệnh nhân biết khi nào thì bệnh tình của họ trầm trọng hơn. Kết quả: Các bệnh nhân được phục vụ bởi chuyên gia chăm sóc giảm nhẹ ngừng hóa trị và chuyển qua dịch vụ chăm sóc cuối đời từ rất sớm, có những tháng ngày cuối đời êm đềm, tức không phải chịu đau đớn như những người kia – và quan trọng hơn, họ sống lâu hơn 25 phần trăm so với nhóm bệnh nhân còn lại.
Nói cách khác, việc chúng ta vin vào những công nghệ y học tối tân để quyết chữa bằng được bệnh tật của con người kỳ thực là một thất bại nặng nề trong nhận thức của chúng ta, khi thực tế đã cho thấy quyết định đó chỉ càng giáng thêm đau khổ cho người bệnh, thay vì nhẹ nhàng đối diện với sự thật về bệnh tình của họ. Nếu việc trò chuyện với những bệnh nhân sắp lìa đời có thể được chuyển hóa thành một loại thuốc, tôi bảo đảm rằng FDA sẽ duyệt cho nó được lưu hành rộng rãi trên thị trường.
Tương tự, những bệnh nhân mắc bệnh nan y nào chuyển hẳn sang dịch vụ chăm sóc cuối đời cũng cho thấy kết quả tích cực không kém. Cũng như bao người khác, tôi đã từng cho rằng chăm sóc cuối đời là một loại dịch vụ vô nghĩa và khiến người ta chết nhanh hơn khi họ được sử dụng quá nhiều thuốc giảm đau và từ bỏ việc điều trị trong bệnh viện. Nhưng giờ đây, nhiều nghiên cứu khoa học chính quy đã cho thấy thực tế hoàn toàn trái ngược. Trong một nghiên cứu nọ, các nhà khoa học theo dõi 4493 bệnh nhân Medicare mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối hoặc suy tim thời kỳ cuối. Với các bệnh nhân ung thư vú, ung thư tuyến tiền liệt, hoặc ung thư ruột kết, các nhà nghiên cứu không tìm thấy sự cách biệt về thời gian sống sau chẩn đoán giữa những người chọn dịch vụ chăm sóc cuối đời và những người không chọn nó. Nhưng trong mỗi nhóm bệnh nhân mắc cùng một loại bệnh, dịch vụ chăm sóc cuối đời quả thật giúp người ta kéo dài cuộc sống hiệu quả hơn. Nhờ dịch vụ này mà các bệnh nhân ung thư tuyến tụy sống lâu hơn ba tuần, bệnh nhân ung thư phổi có thêm được sáu tuần, còn bệnh nhân suy tim thời kỳ cuối thì kéo dài được cuộc sống của mình hơn đến ba tháng. Bài học rút ra ở đây không khác chi những gì mà các Thiền sư thường dạy chúng ta: Bạn sẽ sống lâu hơn mình tưởng khi và chỉ khi bạn không còn cố gắng níu kéo để được sống lâu.
--- o0o ---
Liệu một cuộc trò chuyện đơn thuần hoặc vô thưởng vô phạt có thể làm nên kết quả kỳ diệu như thế? Thế thì chúng ta hãy cùng lật lại trường hợp của thành phố La Crosse, bang Wisconsin. Chi phí dành cho những dịch vụ chăm sóc cuối đời của những cư dân cao tuổi nơi đây thấp một cách bất thường. Dựa trên dữ liệu của Medicare, những cụ ông cụ bà ở địa phương này vẫn phải trải qua nhiều ngày ở bệnh viện tương đương với tỉ lệ trung bình của cả nước trong suốt sáu tháng cuối đời, và không có dấu hiệu nào cho thấy bác sĩ hay bệnh nhân yêu cầu ngừng điều trị giữa chừng. Mặc dù tỉ lệ hút thuốc lá và béo phì của cư dân La Crosse cũng tương đương với tỉ lệ trung bình quốc gia, nhưng tuổi thọ của họ vượt trên tuổi thọ trung bình quốc gia đến một năm.
Tôi trò chuyện với Gregory Thompson, một chuyên gia về săn sóc cấp cứu ở Bệnh viện Gundersen Lutheran, trong khi ông đang trực ở phòng chăm sóc đặc biệt vào một buổi tối nọ, và lúc đó, ông cùng tôi lướt qua hồ sơ bệnh án của các bệnh nhân. Nhìn chung, những người bệnh đang nằm điều trị trong đây cũng không khác gì các bệnh nhân được chăm sóc đặc biệt mà bạn có thể nhìn thấy ở bất kỳ bệnh viện nào khác – bệnh nặng, tình trạng nguy cấp, sinh mệnh trong tình thế nghìn cân treo sợi tóc: một phụ nữ vẫn còn trẻ nhưng mắc bệnh viêm phổi cấp tính và suy đa phù tạng trầm trọng, một cụ ông ngoài sáu mươi bị vỡ ruột kết dẫn đến trụy tim và hàng loạt bệnh truyền nhiễm. Ấy vậy mà nơi này lại khác biệt với tất cả những phòng chăm sóc đặc biệt mà tôi từng làm việc trước đây ở chỗ: không có bệnh nhân nào mắc bệnh nan y hoặc những bệnh tật nghiêm trọng tiến triển thời kỳ cuối; không một ai phải khổ sở chiến đấu với ung thư di căn, chứng mất trí nhớ hay những chứng bệnh tim không thể chữa khỏi.
Thompson bảo tôi rằng, để hiểu về La Crosse, chúng ta cần ngược dòng thời gian về năm 1991, thời kỳ mà những người đứng đầu ngành y ở đây đã khởi xướng và dẫn dắt một chiến dịch bài bản mà trong đó, các y bác sĩ và bệnh nhân được khuyến khích trò chuyện với nhau nhiều hơn về những nguyện vọng cuối đời của người bệnh. Chỉ trong vòng vài năm, tất cả những bệnh nhân trong bệnh viện, nhà dưỡng lão cũng như các cơ sở y tế và trợ sinh đã hình thành thói quen trò chuyện với các y bác sĩ có kinh nghiệm về vấn đề đó, cũng như ngồi trả lời một bảng câu hỏi gồm bốn câu hỏi quan trọng. Tờ phiếu này hỏi người bệnh rằng trong thời điểm hiện tại:
Anh/chị có muốn được hồi sức khi tim ngừng đập hay không?
Anh/chị có muốn được chữa trị bằng những phương pháp mạnh tay và có phần gây đau đớn, chẳng hạn như luồn các ống vào cơ thể và gắn máy thở?
Anh/chị có muốn uống thuốc kháng sinh?
Anh/chị có muốn được cài ống dẫn thức ăn, tức ăn qua đường tĩnh mạch, trong trường hợp bản thân không thể tự mình ăn uống được?
Cho đến năm 1996, 85 phần trăm dân cư La Crosse khi chết đi đều có một bảng nguyện vọng rõ ràng viết tay như thế (trước đó chỉ 15 phần trăm người chịu làm mà thôi), nhờ vậy mà các y bác sĩ đều biết bệnh nhân của mình cần gì và muốn gì, và giúp họ thực hiện những điều đó. Theo lời Thompson, nhờ sáng kiến này mà công việc của ông nhẹ nhàng hơn hẳn, không chỉ nhờ những chỉ dẫn cụ thể mà ông thu được ngay khi có một bệnh nhân mới vào phòng chăm sóc đặc biệt.

Những tờ phiếu điền thông tin đó không phải để chơi,
ông nhấn mạnh. Có thể nhiều người cho rằng những câu trả lời có hoặc không đó chẳng nói lên được điều gì rõ ràng, thậm chí khiến cho công việc thêm lằng nhằng và phiền toái.
Nhưng nhờ chúng mà ngay khi bước vào phòng chăm sóc đặc biệt, các bệnh nhân cũng như thân nhân của họ đã chủ động trò chuyện với chúng tôi về những nguyện vọng của mình, thay vì để chúng tôi hỏi chuyện hoặc lẳng lặng làm theo ý mình.

Những câu trả lời trong tờ phiếu thay đổi tùy mỗi người và mỗi hoàn cảnh nhất định. Một bà mẹ đến bệnh viện để sinh con có câu trả lời khác với một người đến gặp bác sĩ vì bệnh Alzheimer. Nhưng ở La Crosse, hệ thống tờ phiếu điền thông tin khuyến khích người bệnh năng trò chuyện với các y bác sĩ về những điều họ muốn và không muốn hơn trước khi cả họ lẫn những người thân của mình đối diện với những tình huống nghìn cân treo sợi tóc. Trong trường hợp bệnh nhân không thể trình bày rõ ràng những ván đề và nguyện vọng của mình,
gia đình và thân nhân của họ rất sẵn lòng trò chuyện và cung cấp thêm thông tin,
Thompson nói. Chính cuộc trò chuyện – chứ không phải bảng câu hỏi – mới là nhân tố quan trọng nhất ở đây. Nhờ những cuộc trò chuyện như thế mà chi phí chăm sóc cuối đời của người dân toàn thành phố La Crosse tiết kiệm được một nửa so với chi phí trung bình cả nước. Đơn giản là thế – và cũng không kém phần phức tạp!
--- o0o ---
Vào một buổi sáng thứ bảy mùa đông nọ, tôi gặp một nữ bệnh nhân mình vừa phẫu thuật vào đêm trước đó. Cô đến bệnh viện để điều trị u nang buồng trứng, để rồi người bác sĩ phụ khoa phẫu thuật cho cô phát hiện ra rằng cô bị ung thư ruột kết đã di căn. Tôi được yêu cầu gặp cô với tư cách là một bác sĩ đa khoa để xem tình hình. Trong ca phẫu thuật tối hôm đó, tôi loại bỏ một phần ruột kết đã bị phá hủy nghiêm trọng bởi khối u ung thư trong người cô, chỉ để thấy rằng nó đã di căn vượt ngoài dự kiến. Tôi đã không thể loại bỏ được hết nó. Giờ đây, tôi đang ngồi trước mặt cô và giới thiệu bản thân. Cô bảo tôi rằng có người vừa báo cho cô biết bệnh tình của cô, rằng có một khối u đang tồn tại trong người cô, rằng người ta vừa cắt bỏ một phần ruột kết của cô.

Vâng,
tôi nói,
Tôi đã lấy phần nội tạng chính bị ung thư ra khỏi người cô.
Tôi giải thích cho cô biết về đoạn ruột bị cắt bỏ cũng như quá trình phục hồi sẽ diễn ra như thế nào – mọi thứ cô cần biết, trừ khối u ác tính di căn. Nhưng ngay lúc đó, tôi sực nhớ ra rằng mình đã nhát sợ thế nào khi đổi diện với Sara Monopoli, cũng như nghĩ về hàng loạt những nghiên cứu cho thấy sự bất lực của các bác sĩ khi đối diện với bệnh tình không thể chữa khỏi của bệnh nhân mình. Do vậy mà khi cô hỏi tôi về căn bệnh ung thư trong người mình, tôi đã trả lời thật lòng rằng khối u khòng chỉ xâm lấn buồng trứng của cô, mà nó đã di căn đến các hạch bạch huyết. Tôi đã nói rằng bệnh tật của cô giờ không thể chữa khỏi hoàn toàn được nữa. Tuy nhiên, ngay sau đó, tôi lại
ngựa quen đường cũ,
gia giảm những gì mình vừa nói.
Chúng ta có thể cho gọi một bác sĩ chuyên khoa ung thư,
tôi nhanh nhảu nói thêm.
Các liệu pháp hóa trị sẽ hiệu nghiệm trong những tình huống như thế này.

Cô cố gắng
nuốt trôi
từng lời tôi nói trong im lặng, vừa nghe vừa nhìn xuống cơ thể bệnh tật của mình được phủ bằng những tấm chăn bệnh viện. Rổi cô ngẩng đầu nhìn tôi.
Tôi sắp chết phải không?

Tôi nao núng.
Không, không,
tôi nói.
Hiển nhiên là không.

Vài ngày sau, tôi cố gắng nói lại với cô.
Kỳ thực, không có phương pháp nào chữa được căn bệnh này,
tôi giải thích.
Nhưng việc điều trị có thể giúp làm chậm diễn tiến của bệnh trong thời gian dài nhất có thể.
Tôi nói với cô rằng mục tiêu điều trị ở đây là
kéo dài cuộc sống của cô
càng lâu càng tốt.
Tôi theo dõi bệnh tình của cô suốt mấy năm trời kể từ khi cô bắt đầu việc hóa trị. Cô đã làm rất tốt. Và căn bệnh ung thư của cô diễn tiến trong tầm kiểm soát của các bác sĩ. Một lần nọ, tôi tò mò hỏi hai vợ chồng cô về những lời trò chuyện thẳng thắn của tôi ngày hôm đó. Hẳn là chúng chẳng phải những tin tốt lành đáng để họ nhớ.
Lời nói đó của anh –
kéo dài cuộc sống của cô
– nó thật tình là...
Cô không muốn tỏ ra tiêu cực.
"Quá thô lỗ,
chồng cô bảo.

Quá sức phũ!
cô lớn tiếng. Cô miêu tả cảm nhận của cô lúc đó như thể vừa bị tôi đẩy xuống vực.
Tôi trò chuyện với Susan Block, một chuyên gia về chăm sóc giảm nhẹ trong bệnh viện tôi đang công tác. Cô là một y sĩ giàu kinh nghiệm, từng phải trải qua hàng nghìn cuộc trò chuyện khó khăn như thế với người bệnh, và nổi tiếng khắp cả nước với tư cách là một chuyên gia tiên phong trong việc huấn luyện các y bác sĩ về các kỹ năng mềm trong việc quản lý những khủng hoảng cuối đời của người bệnh cũng như giao tiếp với thân nhân của họ.
Anh phải hiểu,
Block căn dặn tôi,
rằng việc gặp gỡ và trò chuyện với thân nhân người bệnh là một quy trình thực sự, đòi hỏi những kỹ năng tinh tế không thua gì phẫu thuật.

Sai lầm căn bản của hầu hết các bác sĩ khi trò chuyện với bệnh nhân nằm ngay trong nhận thức của họ. Đối với hầu hết bác sĩ, việc trò chuyện về căn bệnh không thể chữa khỏi của người bệnh chỉ nhằm một mục đích duy nhất là xác định điều họ muốn – họ muốn hóa trị hay không, họ có muốn được hồi sức mỗi khi ngưng tim hay không, hoặc họ muốn chọn dịch vụ chăm sóc cuối đời hay thế nào. Các bác sĩ thường có thói quen nói chuyện để bày ra cho bệnh nhân một đống thông tin và lựa chọn. Nhưng theo như Block nói, đó là một sai lầm nghiêm trọng.

Phần lớn cuộc trò chuyện cần tập trung vào việc giúp người bệnh và thân nhân của họ vượt qua những nỗi lo sợ đang trĩu nặng – sợ chết, sợ đau, lo lắng cho những người mình yêu thương, lo âu về tiền bạc,
cô giải thích.
Khi người ta sắp chết, người ta có vô số những nỗi lo và sự sợ hãi.
Không một cuộc trò chuyện đơn lẻ nào có thể giải quyết hết được tất cả những vấn đề đó. Việc giúp cho người bệnh chấp nhận cái chết không thể tránh khỏi của mình cũng như chấp nhận những giới hạn của y học là một quá trình, chứ không phải muốn là được.
Việc thuyết phục bệnh nhân chấp nhận sự thật là một quá trình khó khản và không có một công thức chung nào, nhưng theo Block, có một số nguyên tắc bạn luôn có thể áp dụng. Bạn cứ thoải mái ngồi xuống. Thời gian không quan trọng vì nó tùy vào bạn. Đừng chăm chăm suy nghĩ về việc bệnh nhân muốn phương pháp điều trị X hay Y. Bạn đang cố gắng tìm hiểu xem đâu mới là điều quan trọng nhất đối với người bệnh trong hoàn cảnh đó – để từ đó, bạn có thể cung cấp cho họ những thông tin và lời khuyên hữu ích về việc họ nên làm gì để hoàn thành tốt nhất có thể những tâm nguyện đó. Quá trình này đòi hỏi kỹ năng lắng nghe đóng vai trò quan trọng không kém gì kỹ năng nói chuyện. Theo Block, nếu phần nói của bạn chiếm đến hơn phân nửa thời gian cuộc trò chuyện, bạn đang nói quá nhiều.
Ngay cả những ngôn từ bạn sử dụng cũng tác động đến khả năng thành công của cuộc nói chuyện. Chẳng hạn, theo các chuyên giả về chăm sóc và xoa dịu nỗi đau, bạn không nên nói với người bệnh rằng,
Tôi rất tiếc khi mọi chuyện thành ra thế này,
Câu nói này sẽ khiến bạn trở nên xa cách với bệnh nhân. Thay vào đó, bạn nên nói,
Ước gì mọi chuyện đã có thể khác đi.
Đừng hỏi
Anh/chị muốn gì khi mình sắp chết?
mà hãy hỏi
Khi thời gian của bản thân không còn nhiều nữa, đâu là điều quan trọng nhất mà anh/chị muốn hoàn thành lúc này?

Block có cả một bảng câu hỏi dành cho người bệnh trước khi họ cần phải ra quyết định: Họ hiểu như thế nào về bệnh tình của mình cũng như các dự đoán của bác sĩ, đâu là những mối quan tâm hiện tại của họ, và họ có những dự định gì cho tương lai, đâu là những thứ họ sẵn sàng hy sinh để làm được điều mình muốn, họ muốn một cuộc sống như thế nào khi sức khỏe không ngừng yếu đi, ai sẽ là người quyết định cuối cùng trong trường hợp họ không thể làm điều đó?
Cách đây mười năm, cha của cô Block – ông Jack Block, giáo sư tâm lý học trường Đại học California, Berkeley đã về hưu – khi đó bảy mươi bốn tuổi. Ông được đưa vào bệnh viện San Francisco vì bị những cơn đau hành hạ như thể có một khối u đang lớn dần trong phần cột sống cổ của ông. Cô Block vội vàng đi máy bay đến đó thăm cha ngay lập tức. Vị bác sĩ thần kinh của ông nói rằng họ có thể làm phẫu thuật loại bỏ khối u trong người ông, nhưng ca mổ này có 20 phần trăm rủi ro để lại di chứng là ông Block sẽ không còn có thể cử động tay chân, bị liệt từ cổ trở xuống, tức gần như liệt toàn thân. Nhưng nếu không làm phẫu thuật, nguy cơ bị liệt tứ chi của ông là 100 phần trăm.
Trong buổi tối trước ngày phẫu thuật, hai cha con tán gẫu với nhau về chuyện gia đình, những người thân và bè bạn, cố gắng giữ tinh thần lạc quan để không phải nghĩ về cái tương lai u ám sắp xảy đến, và cô con gái tạm biệt cha cho kịp chuyến bay đêm. Tuy nhiên, khi lái xe đến Bay Bridge giữa quãng đường, cô sực nhớ,
Tôi nhận ra rằng, ‘Chúa ơi, tôi không biết cha mình thực sự muốn gì.’
Ông đã tin tưởng và ủy nhiệm cho cô làm công việc chăm sóc ông, nhưng suốt cuộc tán gẫu vừa qua cô chỉ toàn nói với ông về những chuyện linh tinh. Thế là cô quay xe trở lại bệnh viện.

Suốt khoảng thời gian vòng xe trở lại, tôi cảm thấy thật tồi tệ,
cô nói. Lúc đó, việc người ta vinh danh cô là chuyên gia trong lĩnh vực trò chuyện với bệnh nhân sắp chết chẳng còn nghĩa lý gì nữa.
Chính tôi cũng cảm thấy thật khó xử khi phải đối diện cha mình để nói về những điều đó.
Nhưng rồi cô cũng sắp xếp được mọi thứ trong đầu mình để cất tiếng. Cô hỏi cha,
Con cần biết cha muốn được sống như thế nào trong những ngày tới, và con có thể đảm bảo cho cha những gì để cha cảm thấy thoải mái và hạnh phúc nhất?
Cả hai chúng tôi phải trải qua cuộc trò chuyện đau đớn đó, để rồi tôi sửng sốt khi cha nói rằng,
Thôi được, nếu con có thể cho ta được thoải mái ăn kem sô-cô-la và xem bóng đá trên TV, ta sẽ sống khỏe. Chỉ cần được như thế, có đau cỡ nào ta cũng chịu được.


Tôi chưa bao giờ dám tưởng tượng cha sẽ nói thế,
cô Block bảo.
Ý tôi là, ông ấy là một giáo sư kia mà. Trong ký ức của tôi, tôi chưa bao giờ thấy ông xem dù chỉ là một trận bóng đá. Tất cả những gì ông muốn – tôi chưa bao giờ nghĩ cha là người như thế.
Nhưng thực tế đã cho thấy tầm quan trọng không thể thiếu của cuộc trò chuyện đó, khi mà sau ca mổ, ông Block bị chảy máu nghiêm trọng ở cột sống. Các bác sĩ phẫu thuật bảo cô rằng để giữ mạng sống cho cha cô, họ buộc phải tiếp tục ca mổ chứ không thể dừng lại. Nhưng ngay lúc đó, sự chảy máu đã khiến ông Block gần như liệt tứ chi và sẽ không thể cử động suốt nhiều tuần, thậm chí là mãi mãi đến khi lìa đời. Cô phải làm gì đây?

Tôi cần ba phút đế đưa ra quyết định, nhưng rồi tôi nhận ra cha đã quyết định trước cả tôi.
Cô hỏi các bác sĩ phẫu thuật rằng, nếu họ có thể kéo dài cuộc sống cho cha cô, liệu ông còn có thể được ăn kem sô-cô-la và xem bóng đá trên truyền hình được không. Họ trả lời là có. Cô đồng ý, và đưa cha mình trở lại phòng mổ.

Nếu không có cuộc trò chuyện đó với cha,
cô bảo,
tôi sẽ hành động theo bản năng, là để ông ra đi ngay lúc đó, bởi ý nghĩ ông phải sống phần đời còn lại trong tình trạng liệt tứ chi và đau đớn không ngừng thật quá khủng khiếp. Và tôi sẽ phải day dứt tự trách bản thân mình khôn nguôi. Tại sao mình lại buông tay sớm như vậy?
Hoặc cũng có thể cô vẫn sẽ để ông tiếp tục ca mổ, chỉ để nhận ra rằng ông sẽ phải tiếp tục sống thêm một năm đau khổ với cơ thể tàn phế và một quá trình phục hồi chức năng kinh khủng mà biết chắc là không có kết quả.
Tôi sẽ cảm thấy vô cùng tội lỗi nếu chính tay mình dẫn cha vào con đường đau đớn,
cô nói.
Nhưng lúc đó, tôi chẳng có gì phải quyết định cả.
Bởi cha cô đã quyết.
Suốt hai năm kể từ sau ca mổ, ông luyện tập cử động và đã có thể tự mình đi bộ được những quãng ngắn. Riêng việc tắm rửa và mặc quần áo, ông phải cần đến nhân viên chăm sóc. Ông gặp nhiều khó khăn trong việc ăn uống và nhai nuốt thức ăn. Nhưng tâm trí ông vẫn minh mẫn và ông có thể cử động một phần hai bàn tay của mình – đủ để viết hai cuốn sách và hơn chục bài báo đăng trên các tạp chí khoa học. Ông sống thêm được đến mười năm kể từ sau ca phẫu thuật thập tử nhất sinh ngày đó. Cuối cùng, việc ăn uống khó khăn của ông cũng vượt ngoài khả năng chịu đựng của cơ thể ông, khi mà ông không thể nào nuốt thức ăn mà không vô tình hít phải vài hạt thức ăn vào mũi, thường xuyên ra vào bệnh viện và các cơ sở phục hồi chức năng vì sinh bệnh viêm phổi. Ông Block không muốn đụng đến dây nhợ hay ăn bằng đường tĩnh mạch. Và rồi, cuộc chiến giành giật cơ may hồi phục nhỏ nhoi khiến ông dính chặt với chiếc giường bệnh viện và không thể về nhà được nữa. Sau đó, chỉ vài tháng trước khi tôi trò chuyện với cô Block, cha của cô đã quyết định xuất viện để về nhà.

Chúng tôi giúp ông chuyển qua dịch vụ chăm sóc cuối đời,
Block bảo.
Chúng tôi giúp cha có thể hít thở bình thường và sống thoải mái nhất có thể. Đến phút cuối, ông không còn có thể ăn hay uống được nữa. ông qua đời năm ngày sau đó.

--- o0o ---
Susan Block và cha của cô đã có với nhau một cuộc trò chuyện mà tất cả chúng ta đều cần phải có, khi mọi bác sĩ đều đã bất lực trước bệnh tình của chúng ta, khi chúng ta sẽ phải ở nhà với một chiếc máy thở kè kè trên người, khi chúng ta buộc phải đối diện với những ca mổ thập tử nhất sinh, khi mà các cơ quan nội tạng của chúng ta không ngừng suy yếu, khi chúng ta không còn tự mình làm nổi những việc đơn giản như mặc quần áo cho bản thân. Tôi từng nghe các bác sĩ Thụy Điển gọi đây lả những cuộc
bàn luận về điểm giới hạn,
một loạt những cuộc nói chuyện để xác định xem người bệnh nên tiếp tục chiến đấu chống lại bệnh tật, hay chuyển sang sống những tháng ngày còn lại vì những giá trị khác mà họ xem trọng hơn – được ở bên cạnh gia đình, đi du lịch hoặc tha hồ ăn kem sô-cô-la. Hầu như không ai làm điều này, và tất cả chúng ta có một lý do chính đáng để e ngại nó. Những cuộc chuyện trò như thế sẽ gây ra những cơn bộc phát cảm xúc khó chịu. Người bệnh hoặc thân nhân có thể giận dữ hoặc cảm thấy bị quá tải. Nếu không khéo, cuộc giao tiếp đó có thể hủy hoại toàn bộ niềm tin mà hai bên dành cho nhau. Nhưng nếu muốn giao tiếp thành công, chúng ta cần phải dành thời gian cho nó.
Tôi vừa có dịp trò chuyện với một nữ bác sĩ chuyên khoa ung thư về một bệnh nhân nam hai mươi chín tuổi mà bà đang điều trị. Người này có một khối u không thể phẫu thuật trong não, và nó vẫn tiếp tục di căn dù anh ta đã trải qua đợt hóa trị thứ hai. Anh này đã quyết định ngừng điều trị – kết quả của một cuộc trò chuyện kéo dài hàng giờ giữa anh và bác sĩ của mình, bởi trước đó, anh ta không hề nghĩ rằng mình sẽ có một quyết định như thế. Theo lời kể của vị nữ bác sĩ, điều đầu tiên bà làm là yêu cầu được trò chuyện với bệnh nhân một mình. Họ tổng kết lại quá trình điều trị của anh cũng như những lựa chọn mà anh đang có. Người nữ bác sĩ đã rất trung thực. Bà bảo anh ta rằng trong suốt sự nghiệp làm bác sĩ của mình, bà chưa thấy một bệnh nhân u não nào như anh có dấu hiệu hồi phục sau ba đợt hóa trị. Bà đã từng đề xuất cho các bệnh nhân trước nhiều liệu pháp thử nghiệm, nhưng tất cả đều không ăn thua. Và mặc dù bà rất sẵn lòng giúp anh tiếp tục hóa trị, bà trình bày thẳng thừng những gì anh sẽ đánh mất nếu cứ ngoan cố điều trị trong vô vọng – bao gồm thời gian điều trị, công sức tiền của, và quan trọng là niềm hạnh phúc khi được ở bên gia đình và những người thân yêu.
Người bệnh đó không phản ứng, cũng chẳng cắt ngang lời bác sĩ. Anh chỉ đặt ra hàng loạt câu hỏi suốt một giờ đồng hồ sau đó. Anh hỏi thêm thông tin về liệu pháp này rồi liệu pháp nọ. Dần dà, anh bắt đầu hỏi về những gì sẽ xảy đến với mình nếu khối u trong não cứ lớn dần như thế, rằng anh sẽ bị những triệu chứng gì, rằng có thể làm gì để kiểm soát chúng, rằng mình sẽ chết ra sao.
Sau đó, nữ bác sĩ quyết định trò chuyện với nam bệnh nhân đó cùng gia đình và thân nhân của anh. Cuộc nói chuyện lần hai này không diễn ra suôn sẻ cho lắm. Anh có một vợ và những đứa con còn rất nhỏ, ban đầu vợ anh quyết không xem xét phương án ngừng hóa trị. Nhưng đến khi vị bác sĩ yêu cầu anh tự mình thuật lại cho vợ nghe những gì sẽ xảy ra nếu anh cứ điều trị một cách cố chấp, cô vợ mới hiểu chuyện. Mẹ của anh cũng có phản ứng tương tự như cô vợ; bà là một y tá. Suốt thời gian đó, cha của anh chỉ ngồi yên lặng ở một góc, chẳng nói chẳng rằng dù chỉ một lời.
Vài ngày sau, người bệnh quay trở lại gặp nữ bác sĩ.
Phải có một cách nào đó. Phải còn một cách nào đó chứ,
anh nói bà. Cha của anh chỉ cho anh xem vài báo cáo trên Internet về những trường hợp phục hồi thần kỳ.
Anh kể cho bà nghe rằng cha anh đã truy lùng và tiếp cận những thông tin đó một cách sôi sục và kỹ lưỡng như thế nào. Không người nào muốn gia đình mình phải buồn vì mình cả. Theo những gì cô Block từng nói tôi, hai phần ba số bệnh nhân ung thư sẵn sàng tiếp tục điều trị trong đau đớn kể cả khi họ không muốn, nếu đó là điều mà gia đình họ muốn.
Nữ bác sĩ quyết định đến nhà cha của bệnh nhân để trực tiếp gặp ông. Ông chất đống một loạt tài liệu về các cuộc thử nghiệm và phương pháp chữa u não được ông sưu tầm trên Internet rồi in ra. Bà đọc qua tất cả chúng. Bà nói với ông rằng bà sẵn sàng thay đổi quan điểm về bệnh tình của con trai ông. Nhưng trong tất cả những tài liệu ông đã sưu tầm, một số viết về những thể u não khác với tình trạng của anh con trai, số còn lại không ứng dụng được cho anh này. Không có tia hy vọng nào trong đó cả. Bà thuyết phục ông hiểu rằng: Thời gian của con trai ông không còn nhiều, và anh ta sẽ rất cần sự giúp đỡ của ông cũng như của cả gia đinh để vượt qua chuyện này.
Vị nữ bác sĩ thừa nhận rằng, sẽ thật nhẹ nhàng biết bao nếu bà chọn giải pháp đơn giản là đồng ý cho anh chàng đó tiếp tục hóa trị cũng như để cho gia đình anh ta được toại nguyện.
Nhưng buổi gặp gỡ người cha hôm ấy đã trở thành bước ngoặt,
bà bảo. Cả người nam bệnh nhân lẫn thân nhân đều muốn chuyển sang dịch vụ chăm sóc cuối đời. Anh qua đời một tháng sau, nhưng điều quan trọng là trong suốt khoảng thời gian đó, anh được sum vầy hạnh phúc bên gia đình của mình. Về sau, cha anh đến cảm ơn bác sĩ. Ông kể lại rằng suốt những ngày cuối cùng của con trai mình, gia đình họ chưa bao giờ quây quần vui vẻ như thế, và đó chính là khoảng thời gian bên nhau ý nghĩa và hạnh phúc nhất mà họ từng có.
Nhắc đến chủ đề trò chuyện với những bệnh nhân sắp chết, nhiều người cho rằng trọng tâm của vấn đề chính là tài chính: Chúng ta trả tiền cho bác sĩ chính là để họ điều trị và làm phẫu thuật cho chúng ta, chứ không phải để họ ngồi đó suy xét rồi quay mặt lại phán với chúng ta rằng những việc đó là không nên. Đây quả thực cũng là một nhân tố đáng quan tâm. Nhưng vấn đề này kỳ thực chưa bao giờ chỉ gói gọn trong phạm vi tài chính. Nó phát sinh từ cuộc tranh cãi dai dẳng của chúng ta về vai trò đích thực của y học – nói cách khác, đâu là điều mà chúng ta nên hoặc không nên trả tiền cho bác sĩ để họ làm?
Luồng quan điểm đơn giản cho rằng y học ra đời chính là để chống lại bệnh tật và cái chết, và hiển nhiên, đây chính là chức năng cơ bản nhất của nó. Cái chết là kẻ thù của con người. Nhưng kẻ thù này lại quyền năng vô song. Và nó luôn là kẻ chiến thắng cuối cùng. Và trong một cuộc chiến mà bạn biết chắc là mình không thể thắng, bạn chẳng cần đến một viên tướng chỉ huy chiến đấu ngoan cường đến độ cả hai bên đều tan tác. Bạn không cần một dũng tướng như Custer[10]. Bạn cần một người như Robert E. Lee[11] - một người biết trận nào nên đánh khi mà chiến thắng nằm trong tầm tay, trận nào nên hàng khi nguy cơ thất bại đã quá rõ, một người đủ tinh tế để hiểu rằng việc cố chấp dụng binh đến cùng chỉ mang lại kết cuộc đắng cay cho cả hai bên.
Nhưng điều đáng nói hơn cả là y học thời buổi ngày nay không có Custer mà cũng chẳng có Lee. Phần lớn chúng ta đang càng lúc càng trở thành những viên tướng chăm chăm tiến quân về phía trước với một mệnh lệnh
xanh rờn
là:
Các ngươi nhớ báo ta biết khi nào muốn dừng lại nghỉ chân.
Chúng ta nói với những bệnh nhân mắc bệnh nan y rằng việc điều trị giống như một chuyến tàu mà họ có thể dừng lại bất cứ khi nào mình muốn – chỉ cần báo bác sĩ một tiếng là xong. Nhưng đối với hầu hết bệnh nhân và thân nhân của họ, chừng ấy đã là quá nhiều. Bệnh tật khiến họ sống trong nghi ngờ, hoảng loạn và sợ hãi, thậm chí nhiều người chọn cách tự lừa dối bản thân, ảo tưởng về sức mạnh của các công nghệ y học. Là bác sĩ, chúng ta hãy có trách nhiệm đối xử với bệnh nhân như những con người với nhau. Họ cũng là con người, và họ chỉ phải chết một lần. Chẳng có người chết nào sống lại để truyền đạt kinh nghiệm cho họ cả. Họ cần sự giúp đỡ của các bác sĩ và y tá, những người có chuyên môn và đã từng chứng kiến sự tử vong, cũng là những người có thể nói cho họ biết những gì họ cần biết và nên biết, giúp họ có sự chuẩn bị tốt nhất cho những gì sắp xảy đến – để không còn bị giam cầm bởi sự thiếu hiểu biết.
--- o0o ---
Sau hàng tấn cuộc trò chuyện và tham vấn, Sara Monopoli thừa biết rằng từ trong tận đáy lòng, cô không hề muốn tiếp tục điều trị hoặc vào phòng chăm sóc đặc biệt – nhưng nhiêu đó vẫn chưa đủ để cô thực sự hành động theo ý muốn của bản thân. Kể từ thời khắc cô nhập viện trong tình trạng cấp cứu vào buổi sáng Thứ Sáu của tháng Hai đó, các sự kiện tranh nhau diễn ra đến mức không còn chỗ cho một kết thúc êm đẹp dành cho cô. Tuy nhiên, có một người đã cảm thấy vô cùng ray rứt và xót đau trước tình cảnh đó đến mức ông quyết định can thiệp – Chuck Morris, bác sĩ chăm sóc ban đầu của Sara. Trong suốt quá trình diễn tiến bệnh tính bằng năm của Sara, ông đã cố gắng tôn trọng ý muốn của cô và gia đình, và để cho họ cùng đội ngũ bác sĩ ung thư ra quyết định trong phần lớn mọi việc. Hai vợ chồng Sara vẫn thường xuyên lắng nghe và tiếp thu ý kiến từ các bác sĩ. Nhưng hôm đó, lúc Sara phải nhập viện trong tình trạng nguy kịch, Rich đã gọi cho bác sĩ Morris trước khi vào xe cứu thương cùng vợ. Khi hai vợ chồng đến nơi, ông đã đến phòng cấp cứu gặp họ ngay lập tức.
Morris bảo rằng căn bệnh viêm phổi của Sara có thể chữa được. Nhưng ông cũng nói với Rich,
Tôi lo ngại khi mọi chuyện diễn tiến đến nước này. Tôi thực sự lo lắng cho vợ anh.
Và ông yêu cầu Rich thuật lại với gia đình mình về tình trạng nghiêm trọng của Sara lúc đó.
Ở lầu trên phòng bệnh viện, Morris trình bày cho hai vợ chồng Sara về bệnh tình của cô, rằng khối u ung thư đã hủy hoại cơ thể cô như thế nào, khiến cô mất dần khả năng để kháng bệnh tật. Kể cả khi các liều thuốc kháng sinh có thể ngăn chặn bệnh truyền nhiễm đi chăng nữa, ông nhấn mạnh rằng bệnh ung thư của cô giờ đã đến giai đoạn mà các bác sĩ không còn có thể làm gì được cho cô nữa.
Khuôn mặt Sara tê tái khi nghe sự thật. Morris kể lại với tôi rằng,
Lúc đó cô ấy bỗng dưng khó thở. Thật lòng tôi không dám nhìn cảnh tượng đó. Tôi vẫn còn nhớ rõ những gì xảy ra khi cô ấy nhập viện
– vị bác sĩ ung thư yêu cầu cô điều trị chứng viêm phổi. Bản thân ông ấy cũng lo sợ cho bệnh tình của Sara. Và đối với kiểu người như ông, lo sợ thì phải nói.
Sau khi ba mẹ của Sara đến bệnh viện, Morris cũng trò chuyện với họ, và khi mọi cuộc nói chuyện đã xong, Sara và cả gia đình cô đã đồng ý một phương án. Cô sẽ tiếp tục dùng thuốc kháng sinh. Nhưng nếu bệnh của cô tiếp tục xấu đi, các bác sĩ sẽ không đặt ống thở cho cô. Morris sẽ gọi nhóm chuyên gia chăm sóc giảm nhẹ đến làm việc với cô. Những chuyên gia này sẽ kê toa morphine cho Sara để giúp cô giảm đau và hô hấp được dễ dàng ngay lập tức. Gia đình của Sara cũng chứng kiến cô được bớt đau và thoải mái như thế nào khi chuyển sang liệu pháp đó, thế là bỗng dưng, họ không còn muốn cô tiếp tục điều trị trong đau đớn nữa. Ngay vào sáng hôm sau, chính các thân nhân này đã ngăn cản đội ngũ bác sĩ điều trị của Sara.

Họ muốn đặt ống thông đường tiểu và hàng tá dây nhợ khác vào người con bé,
mẹ của Sara – bà Dawn – kể lại với tôi.
Tôi đã bảo họ, ‘Không. Các anh không cần điều trị cho nó nữa.’ Giờ tôi chẳng còn quan tâm chuyện con bé có tè ra giường không nữa. Họ muốn đo huyết áp cho Sara, thử máu và làm đủ thứ xét nghiệm hầm bà lằng lên người con bé. Tôi không vui lắm với những gì họ định làm với nó. Tôi đến gặp y tá trưởng và yêu cầu họ ngừng ngay mọi chuyện.

Trước đó ba tháng, chúng tôi đã chẳng làm được gì cho Sara: nào là chụp cắt lớp, làm xét nghiệm, hàng mấy đợt xạ trị và hóa trị, chúng chỉ khiến cho bệnh tình của cô thêm trở nặng. Lẽ ra cô ấy đã có thế sống lâu hơn và vui vẻ hơn nhiều nếu chúng tôi không làm những chuyện đó. Ít ra khi đó, cô ấy sẽ có những năm tháng cuối đời trọn vẹn và đong đầy hạnh phúc hơn.
Ngày hôm đó, Sara rơi vào tình trạng hôn mê, cơ thể cô ấy suy kiệt với tốc độ không còn có thể kìm hãm được nữa. Cho đến đêm kế tiếp. Rich còn nhớ rõ và kể tôi nghe,
Cô ấy bắt đầu kêu rên những âm thanh khủng khiếp.
Một cái chết không hề đẹp đẽ êm ái đang cận kề cô.
Tôi không nhớ lúc đó cô ấy đang hít hay đang thở, nhưng dù là gì chăng nữa, nó là một chuỗi âm thanh đáng sợ, khủng khiếp, thật khủng khiếp mà tôi sẽ chẳng bao giờ quên.

Cha và em gái của Sara vẫn còn cố tự dối lòng rằng cô ấy chỉ đang đùa họ thôi. Nhưng đến khi tất cả mọi người đều đã rời khỏi phòng bệnh. Rich đã quỳ xuống bên vợ, bật khóc và thì thầm vào tai cô.
Ổn rồi em yêu, em có thể ra đi rồi đấy,
anh nói lời cuối với bạn đời.
Em không cần phải chiến đấu nữa. Anh sẽ sớm gặp em trên thiên đàng.

Đến sáng, nhịp thở của Sara thay đổi, càng lúc càng chậm hơn. Rich ngậm ngùi,
Có lẽ Sara hơi giật mình. Cô ấy làm một tiếng thở dài, rồi im bật, lịm đi.

--------------
Chú thích:

[10] George Armstrong Custer
(1839-1876): một sĩ quan quân đội Mỹ, chỉ huy đội kỵ binh trong cuộc Nội Chiến Hoa Kỳ 1861-1865 và Chiến tranh Da Đỏ. Ông nổi tiếng bởi luôn là người chiến binh dẫn đầu trong mọi cuộc tiến quân và kiên quyết chiến đấu đến hơi thở cuối cùng. Sau cuộc nội chiến, Custer bị điều đi tham chiến ở miền tây để chống lại những bộ tộc da đỏ. Trong trận đánh Little Bighorn, vì không biết dừng lại và kiên nhẫn suy xét tình hình mà đoàn quân của Custer bị đánh tan tác, còn bản thân ông bị giết dưới tay những người thổ dân. Đây là một trận thua nhanh chóng và nổi tiếng của Custer đến nỗi nó làm lu mờ mọi công trạng và tiếng tăm trước đó của ông. Custer chết trận ở tuổi 36.
[11] Robert Edward Lee
(1807-1870): một sĩ quan quân đội Mỹ nổi tiếng với vai trò chỉ huy Liên quân Bắc Virginia trong cuộc Nội Chiến Hoa Kỳ 1861-1865. Suốt 32 năm phục vụ quân ngũ, ông còn là một kỹ sư quân đội xuất chúng kiêm Tổng giám thị của Học viện Quân đội Hoa Kỳ. Lee từng quyết định đầu hàng quân đoàn có Custer tham chiến (tổng chỉ huy là Ulysses S. Grant) trong Chiến dịch Appomattox, và động thái này của ông góp phần không nhỏ cho sự kết thúc những cuộc chiến vô nghĩa trong nội bộ nước Mỹ lúc bấy giờ.