7. Những cuộc trò chuyện khó khăn

Số từ: 21707
Dịch giả: Phan Nguyễn Khánh Đan
C.ty Sức Mạnh Ngòi Bút phát hành
NXB Thông Tin và Truyền Thông
Sau đó một thời gian, tôi có thực hiện vài chuyến du lịch nước ngoài để mở mang tầm mắt, nhờ đó mà tôi có dịp được gặp gỡ và trò chuyện với hai bác sĩ đến từ Uganda và một nhà báo ở Nam Phi. Tôi kể họ nghe về trường hợp của Sara và hỏi họ rằng họ sẽ xử lý như thế nào nếu họ ở đó. Đối với họ, những gì chúng tôi đã làm cho Sara đã là quá xa xỉ. Họ kể rằng ở nước họ, hầu hết những người mắc bệnh nan y không chọn đến bệnh viện. Kể cả với một số ít người nhập viện, phần lớn những người này cũng sẽ từ chối mọi phương án mà các bác sĩ đề nghị – những đợt hóa trị phức tạp, những ca phẫu thuật được thực hiện trong hoàn cảnh
không còn gì để mất,
và những liệu pháp thử nghiệm – khi mà kết quả chẩn đoán đã quá rõ ràng, rằng bệnh của họ không có cơ may chữa khỏi. Những quốc gia này cũng không có hệ thống bảo hiểm y tế hay trợ cấp xã hội dành cho bệnh nhân hiệu quả như ở Mỹ, và người dân sẽ phải tự bỏ tiền túi thanh toán mọi chi phí.
Nhưng rồi cuối cùng, những anh chàng đó cũng kể tôi nghe những kinh nghiệm mà họ đã trải qua – những câu chuyện đầy đớn đau không còn mới lạ với chúng ta: một cụ ông bị buộc phải sống những ngày tháng cuối đời của minh với đống dây nhợ và máy thở trong phòng chăm sóc đặc biệt dù thực tâm cụ không hề muốn; một nam bệnh nhân bị ung thư gan di căn qua đời trong bệnh viện sau khi trải qua một liệu pháp thử nghiệm; một ông anh rể nọ bị u não ác tính di căn phải chịu đựng đau đớn triền miên vì hàng loạt các đợt hóa trị vừa vô ích lại vừa khiến ông thêm gầy mòn và đến gần hơn với cái chết.
Đợt hóa trị này luôn kinh khủng hơn đợt trước,
anh nhà báo người Nam Phi kể với tôi,
Tôi chứng kiến anh rể mình chết dần chết mòn vì những thứ gọi là công nghệ y học. Những đứa con của anh gần như bị chấn thương tâm lý khi phải chứng kiến cha mình như thế. Anh ấy nhất quyết không buông bỏ.

Đất nước của họ cũng đang dần đổi thay. Trong số mười nền kinh tế phát triển nhanh nhất thế giới có năm quốc gia ở Châu Phi. Dự báo đến năm 2030, khoảng từ một nửa cho đến hai phần ba dân số thế giới là tầng lớp trung lưu. Sẽ có rất nhiều người dân đủ khả năng tạo lập cho mình một cuộc sống tiện nghi, bao gồm sắm sửa ti-vi, ô-tô và chi trả cho các dịch vụ liên quan đến sức khỏe. Chẳng hạn, nhiều cuộc nghiên cứu thực hiện ở các thành phố lớn của Châu Phi cho thấy giờ đây, một nửa dân số trên tám mươi tuổi qua đời trong bệnh viện, còn tỉ lệ các cụ ông cụ bà trút hơi thở cuối cùng ở bệnh viện độ tuổi dưới tám mươi còn cao hơn thế. Những con số này thậm chí cao hơn cả số liệu tương đương thu được ở hầu hết các nước phát triển. Câu chuyện về nỗ lực chiến đấu chống lại bệnh tật bằng mọi giá của Sara nay đã trở thành chuyện thường ngày ở khắp nơi trên thế giới. Khi thu nhập của người dân được cải thiện, hệ thống dịch vụ chăm sóc sức khỏe tư nhân cũng được phát triển theo, và thường được chi trả bằng tiền mặt. Ở đâu cũng vậy, các bác sĩ rất sẵn lòng đề nghị hàng tá sự lựa chọn để bệnh nhân và thân nhân của họ tiếp tục nuôi hy vọng hão, khiến cho bao gia đình phải phá sản hoặc rơi vào cảnh túng quẫn, buộc họ rao bán nhà cửa lẫn đất đai ruộng vườn, phá két lấy đi số tiền lẽ ra dùng để đóng học phí cho lũ trẻ chỉ để chi trả cho những liệu pháp chữa bệnh với hiệu quả bằng không. Nhưng đồng thời, các chương trình và dịch vụ chăm sóc cuối đời cũng rộ lên không kém, từ Kampala đến Kinshasa, từ Lagos đến Lesotho, và từ Mumbai đến Manila.
Giới học giả đã xác định được ba giai đoạn phát triển y học mà mọi quốc gia đều trải qua, tương ứng với trình độ phát triển kinh tế của mỗi một lãnh thổ. Ở giai đoạn đầu tiên, khi một đất nước còn trong tình trạng nghèo đói, hầu hết người dân qua đời tại nhà, bởi lẽ họ không có đủ điều kiện để tiếp cận các cơ sở y tế cũng như những phương thức chữa bệnh hiệu quả. Trong giai đoạn thứ hai, khi mà kinh tế đất nước đã phát triển hơn và người dân bắt đầu có thu nhập cao hơn, những nguồn lực mạnh mẽ giúp cho các thành tựu y học đến được với nhiều người hơn. Người dân bắt đầu tin dùng các dịch vụ y tế và chăm sóc sức khỏe mỗi khi đau ốm bệnh tật. Và đến khi
gần đất xa trời,
nhiều người hơn trong số họ qua đời trong bệnh viện thay vì ở nhà. Cho đến giai đoạn thứ ba, khi mà trình độ phát triển kinh tế của quốc gia đó đạt đến mức gần như cực đỉnh, người dân không còn chăm chăm kiếm tiền nữa, mà họ bắt đầu quan tâm nhiều hơn về chất lượng cuộc sống, lúc bình thường cũng như khi ốm đau, và thế là người ta lại có xu hướng tận hưởng cuộc sống và tỉ lệ qua đời tại gia lại gia tăng.
Đây cũng là điều đang diễn ra ở Hoa Kỳ. Tỉ lệ người dân qua đời tại nhà từng đạt mức cực đại vào năm 1945 để rồi giảm xuống chỉ còn 17 phần trăm trong những năm tám mươi, nhưng kể từ những năm chín mươi, con số này lại có dấu hiệu tăng dần trở lại. Trong những năm gần đây, số người sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời đã và đang tăng với tốc độ đáng kể – đến năm 2010, 45 phần trăm người dân Mỹ qua đời trong các chương trình chăm sóc cuối đời. Hơn một nửa trong số họ được chăm sóc cuối đời tại nhà, số còn lại tiếp nhận dịch vụ trong một cơ sở y tế, trung tâm chăm sóc cuối đời hoặc nhà dưỡng lão. Đây là những số liệu thuộc hàng cao nhất thế giới.
Một sự chuyển biến lớn đang diễn ra ở khắp mọi nơi. Ở Mỹ cũng như nhiều quốc gia khác, người dân càng lúc càng ngộ ra rằng họ có vài sự lựa chọn hay ho cho tuổi già, thay vì héo hon gầy mòn chờ chết tại nhà hoặc qua đời trong bệnh viện – và hàng triệu người đang tận dụng cơ hội mới mẻ này. Nhưng chúng ta đang sống trong một thời đại đầy biến động và bất ổn. Chúng ta bắt đầu nhận ra rằng việc già đi và qua đời trong đau đớn vì chống chọi với bệnh tật bằng cơ sở vật chất y học là một lựa chọn không ổn, nhưng chúng ta lại chưa đủ sẵn sàng để thiết lập chuẩn mực mới. Chúng ta vẫn đang mắc kẹt trong một quá trình chuyển tiếp. Mặc dù quan niệm cũ có khiến chúng ta đau khổ và đau đớn cỡ nào, tất cả chúng ta đều đã quen với nó và thành thạo nó. Chúng ta biết mình cần phải làm gì với nó. Bạn đồng ý trở thành bệnh nhân của tôi, và tôi là bác sĩ, tôi có nghĩa vụ chữa bệnh cho bạn – bằng mọi giá, bằng mọi thứ mà tôi có, bất kể chúng tốn kém hoặc khiến bạn đau đớn và thiệt hại như thế nào. Trong khi đó, quan niệm mới đòi hỏi chúng ta phải can đảm đối diện với sự lão hóa và cái chết để duy trì một cuộc sống hạnh phúc và ý nghĩa bất chấp tuổi tác và bệnh tật, và việc này đòi hỏi một sự khẳng định bản thân và lòng trung thành của chúng ta trong việc theo đuổi nó. Nhưng thực tế hiện nay, chúng ta vẫn đang là những kẻ nghiệp dư khổ sở trong quá trình tiếp nhận quan niệm mới. Chúng ta đang trải qua một quá trình biến đổi và học hỏi về mặt tâm lý xã hội, từng người một. Và tôi cũng là một trong số đó, dù với tư cách là một bác sĩ hay chỉ đơn giản là một con người bình thường.
--- o0o ---
Hồi đó, cha tôi chỉ mới ngoài bảy mươi tuổi, nhưng nhiều chuyện xảy ra dồn dập đã khiến tôi phải sớm đối mặt với thực tế rằng ông đã già yếu và sẽ có thể rời xa chúng tôi bất kỳ lúc nào. Lúc đó, cha vẫn đang
khỏe như trâu,
đi đánh tennis ba lần một tuần, ăn uống và sinh hoạt điều độ, và vẫn làm việc năng động với tư cách là chủ tịch của câu lạc bộ từ thiện Rotary Club địa phương. Cha là một quý ông năng động và nhiệt huyết. Ông thích làm từ thiện và tham gia nhiều hoạt động xã hội, bao gồm việc phát triển ngôi trường học dành cho cộng đồng người Ấn do chính ông sáng lập từ một tòa nhà đơn lẻ thành một tổ hợp trường đại học rộng lớn với quy mô hai nghìn sinh viên. Mỗi khi tôi về nhà, hai cha con lại xách vợt đi đánh tennis ở sân vận động địa phương. Ông chơi với tinh thần quyết thắng, và tôi cũng thế. Ông đánh bỏ nhỏ, tôi cũng bỏ nhỏ lại với ông. Ông đánh bóng bổng, tôi cũng đánh bổng lại. Ông vẫn thể hiện vài thói quen người già trên sân tennis, chẳng hạn như hỉ mũi mỗi khi thấy thích, hoặc cố tình đánh bóng
tá lả
khiến tôi chạy khắp sân để bắt bóng đến ná thở. Nhưng tôi xem đó như những lợi thế và những quyền mà cha tôi có thể làm với tôi với tư cách là một người bề trên của tôi, chứ không nghĩ rằng chúng có thể là dấu hiệu của tuổi già. Suốt ba mươi năm hành nghề bác sĩ, cha tôi không bao giờ quên chăm sóc bản thân mình, vẫn duy trì thói quen di khám sức khỏe định kỳ theo lịch và tuyệt đối không sót bữa nào, và ông vẫn đi khám bác sĩ và uống thuốc đầy đủ mỗi khi có bệnh. Do vậy mà khi cha nói rằng ông bị đau từ cổ đến cánh tay trái kèm với cảm giác ngứa ran trên các đầu ngón tay trái, không một ai trong gia đình cảm thấy lo lắng về điều đó. Kết quả chụp X-quang ở cổ của cha cho thấy ông bị viêm khớp. Ông bắt đầu uống thuốc kháng viêm theo sự kê đơn của bác sĩ, áp dụng vật lý trị liệu, và hạn chế những cử động mạnh ở cổ để không bị đau. Ngoài những điều này ra, cuộc sống của cha vẫn trôi qua bình thường và yên ả.
Tuy nhiên, vài năm sau đó, cơn đau cổ của ông mỗi lúc một trầm trọng hơn. Nó khiến ông không thể nằm yên và ngủ ngon. Từ các đầu ngón tay trái, tình trạng tê và ngứa ran đã lan ra toàn bộ bàn tay trái của ông. Hồi làm phẫu thuật cắt ống dẫn tinh, cha tôi bảo rằng ông không cảm nhận được vết mổ nhói đau vì chỉ khâu. Đến hè năm 2006, bác sĩ của cha yêu cầu ông đi chụp cộng hưởng từ MRI ở cổ. Kết quả khiến cho bản thân cha tôi và cả nhà sốc nặng. Hình ảnh cho thấy có một khối u đang phát triển bên trong cột sống của ông.
Đó là khoảnh khắc khiến chúng tôi buộc lòng phải bước khỏi tấm gương của ảo tưởng. Chẳng ai có thể ngờ rằng điều đó lại xảy đến với một người tốt bụng và sống lành mạnh như cha tôi. Gia đình buộc phải bắt đầu cuộc hành trình đối diện với quy luật sinh-lão-bệnh-tử của cha. Thử thách đã bắt đầu, rằng liệu mọi người trong gia đình có thể làm được điều gì tốt đẹp cho cha tôi – hơn cả những gì mà tôi, một bác sĩ, đã và đang làm cho những bệnh nhân của mình. Giấy bút đã sẵn sàng. Chiếc đồng hồ đếm ngược đã chạy. Nhưng chúng tôi vẫn chưa chịu tin rằng chuyện không mong muốn đã và đang xảy ra.
Cha gửi cho tôi các hình ảnh chụp cộng hưởng từ bằng email, và chúng tôi vừa nói chuyện với nhau qua điện thoại, vừa cùng nhau nhìn những tấm hình đó trên màn hình máy tính. Khối u trong cơ thể cha tôi hiện ra rất rõ. Nó đã lấp đầy toàn bộ phần rãnh cột sống, lan tỏa đến phần dưới não và xương vai. Nó đã gần như thâm nhập và làm tắc nghẽn cột sống của cha tôi. Kỳ thực, tôi kinh ngạc vì ông không bị liệt, những bộ phận duy nhất của ông có biểu hiện bất ổn tính đến thời điểm đó chỉ là một bàn tay bị tê liệt và cái cổ bị đau. Nhưng hai cha con vẫn chưa thực sự trò chuyện với nhau về bệnh tình của ông. Cả hai không biết nên làm thế nào để bắt đầu cuộc chuyện trò đó. Tôi hỏi cha rằng vị bác sĩ chụp X-quang đã nói gì về khối u trong người ông. Ông bảo rằng có cả u lành tính và u ác tính trong đó. Tôi lại hỏi ông là các bác sĩ có nhắc đến nguy cơ mắc bệnh nào khác nữa không ngoài khối u đó? Ông bảo không. Cả hai cha con đều là bác sĩ phẫu thuật, vậy mà giờ đây, chúng tôi đang ngồi vò đầu bứt tai về cách làm thế nào để loại bỏ một khối u như thế. Nhưng khi mọi thông tin cho thấy tình hình có vẻ như vô phương cứu chữa, cả hai chúng tôi im lặng.
Con nghĩ chúng ta nên nói chuyện với một bác sĩ chuyên khoa phẫu thuật thần kinh trước khi đưa ra kết luận,
tôi đề nghị với cha.
U cột sống là bệnh hiếm, và không có nhiều bác sĩ phẫu thuật thần kinh dày dạn kinh nghiệm về nó. Có cơ hội tiếp nhận chừng mười trường hợp u cột sống đã được xem là nhiều trong sự nghiệp của một bác sĩ. Trong số những bác sĩ giàu kinh nghiệm nhất về căn bệnh này mà tôi biết, có một người đang công tác ở trung tâm y tế Cleveland Clinic, cách nhà cha mẹ tôi hai trăm dặm lái xe, và một người đang làm việc ngay tại bệnh viện của tôi ở Boston. Chúng tôi hẹn gặp cả hai người.
Cả hai bác sĩ đó đều đề nghị cha tôi làm phẫu thuật. Họ sẽ mở bung cột sống – điều mà ngay cả một bác sĩ như tôi còn tưởng là bất khả thi trước đó – và bóc tách khối u hết mức có thể. Họ bảo rằng họ chỉ có thể lấy ra vài phần của khối u. Phần lõi phát triển của khối u nằm trong một không gian đóng kín của rãnh cột sống – và
con quái vật
này đã và đang bành trướng đến mức vỡ cả cái lồng bao bọc nó. Khối u đã phình to đến mức chèn ép cột sống cũng như xương đốt sống, vừa gây đau đớn dữ đội lại vừa làm phá hủy các sợi thần kinh làm nên cột sống. Do vậy mà trong quá trình phẫu thuật, cả hai bác sĩ đều đề xuất khâu mở rộng không gian chứa đốt sống để giải tỏa áp lực lên cột sống của cha tôi. Họ giải phóng khối u, bằng cách mổ phần lưng cột sống, và giữ ổn các đốt sống bằng nẹp cố định Harrington. Nói một cách ví von, việc này giống như bạn dỡ bỏ một bức tường của một tòa nhà và thay nó bằng một hệ cột chịu lực để chống đỡ các tầng và trần nhà.
Vị bác sĩ ở bệnh viện tôi thì khuyên cha tôi nên phẫu thuật càng sớm càng tốt. Ông bảo rằng tình hình của cha tôi đã nghiêm trọng lắm rồi. Ông có thể bị liệt tứ chi trong vài tuần tới nếu không phẫu thuật. Không có lựa chọn nào khác ngoài phẫu thuật – cả hóa trị lẫn xạ trị đều không đủ sức diệt trừ khối u di căn hiệu quả bằng phẫu thuật. Vị bác sĩ cũng lưu ý rằng cuộc phẫu thuật có tỉ lệ rủi ro nhất định, nhưng điều này không đáng lo ngại bằng tính chất nguy hiềm của khối u. Cha tôi cần phải phẫu thuật ngay trước khi quá muộn.
Vị bác sĩ ở Cleveland Clinic thì vẽ cho chúng tôi một bức tranh mơ hồ hơn. Mặc dù ông ta cũng đề xuất cha tôi làm phẫu thuật, ông không thúc ép chúng tôi phải tiến hành ngay. Ông giải thích rằng mặc dù một vài loại u cột sống có thể tiến triển rất nhanh, ông đã từng thấy nhiều bệnh nhân có diễn tiến bệnh rất chậm, kéo dài nhiều năm và trải qua nhiều giai đoạn riêng biệt chứ không phát tán nhanh. Ông không cho rằng cha tôi – với một bàn tay bị liệt – có thể ngay lập tức liệt tứ chi chỉ trong một thời gian ngắn. Do vậy, chúng tôi vẫn có thời gian suy nghĩ về việc phẫu thuật, rằng cha tôi có thể quyết định một khi không còn chịu đựng nổi được nữa. Ở tâm thế bệnh nhân, chưa kể bản thân cũng là bác sĩ phẫu thuật, cha tôi không cảm thấy lạc quan như hai vị bác sĩ thần kinh nọ. Ông cho rằng mình có khoảng hai mươi lăm phần trăm khả năng bị liệt cơ thể hoặc tử vong. Cha tôi bảo rằng ông cần một giới hạn. Liệu tình trạng của ông đã nghiêm trọng đến mức cần phải làm phẫu thuật ngay bây giờ hay chưa? Ông có nên tiếp tục chờ đợi, cho đến khi tình trạng tê liệt ảnh hưởng nghiêm trọng đến công việc cũng như khả năng cầm dao mổ của ông? Hay ông sẽ đợi đến khi không còn có thể đi lại được nữa thì mới quyết định phẫu thuật?
Thật khó nghĩ! Trong suốt sự nghiệp của mình, đã có biết bao nhiêu lần cha tôi phải làm công việc thông báo tin dữ cho các bệnh nhân – rằng anh này hoặc chị kia đã mắc bệnh ung thư di căn, và họ sẽ phải quyết định trên cơ sở những lựa chọn không mấy hy vọng. Vả tôi, tôi cũng từng hàng tá lần làm việc đó, làm kẻ mang tin báo tử cho người ta. Ấy vậy mà chẳng có người nào trong hai chúng tôi chịu nói thẳng là bệnh nhân sẽ chết vì khối u đó, nhưng chúng tôi cũng không dám khẳng định là khối u đó có thể được loại bỏ hoàn toàn hay không. Mọi lời nói đều được giảm nhẹ đến mức tối đa.
Về mặt lý thuyết, một người hoàn toàn có thể phân tích tình hình và đưa ra quyết định sáng suốt về chuyện sống chết trên cơ sở những thông tin, dữ liệu và lập luận hợp lý. Nhưng trên thực tế, hầu hết những thông tin dữ liệu này đều có lỗ hổng và bị che phủ bởi những màn sương của sự mơ hồ. Đó là một loại bệnh ung thư hiếm gặp. Chẳng ai có thể nói trước được điều gì. Việc lựa chọn và ra quyết định cần đến khả năng điền vào những chỗ trống, và cha tôi lại đi lấp những khoảng trống đó bằng nỗi sợ. Ông sợ khối u đó, sợ những gì nó sẽ gây ra cho cơ thể ông, và sợ cả những giải pháp mà các bác sĩ đề nghị. Ông không dám tưởng tượng ra cảnh cột sống của mình bị người ta mổ banh thế nào. Ông không dám đặt niềm tin vào bất kỳ cuộc phẫu thuật nào mà ông không hiểu rõ – những loại phẫu thuật mà chính ông chưa từng thực hiện hoặc không có khả năng làm. Ông đã hỏi các vị bác sĩ kia hàng loạt câu hỏi về cách thức họ thực hiện ca phẫu thuật đó. Ông yêu cầu họ cho ông biết họ sẽ sử dụng những dụng cụ gì để thâm nhập cột sống của ông. Rồi họ có sử dụng kính hiển vi hay không? Họ sẽ làm thế nào để bóc tách khối u? Làm sao họ kiểm soát các mạch máu? Rồi sự đốt mô da có gây ảnh hưởng đến những sợi thần kinh trong cột sống hay không? Chúng ta có những công cụ để kiểm soát sự chảy máu của tuyến tiền liệt trong khoa tiết niệu – sao họ không sử dụng chúng? Tại sao không?
Vị bác sĩ phẫu thuật thần kinh ở bệnh viện tôi không thích hành động đặt câu hỏi tới tấp của cha tôi. Ông không phiền khi trả lời vài câu hỏi đầu tiên. Nhưng một hồi sau, ông ta cảm thấy ngán ngẩm và mệt mỏi khi cha tôi không chịu ngưng. Thế là ông bắt đầu chuyển sang thái độ của một giáo sư có tên tuổi như đúng địa vị của ông – quyền uy, chắc chắn, và còn bận rộn nhiều việc khác.

Nhìn xem, khối u đó nguy hiểm đến tính mạng của ông,
vị bác sĩ khuyên cha tôi. Ông nhắc lại rằng mình có nhiều kinh nghiệm điều trị u cột sống hơn ai hết. Cha tôi chỉ việc quyết định xem mình có muốn làm gì với bệnh tình của mình hay không. Nếu ông muốn hành động, vị bác sĩ sẵn lòng giúp đỡ. Còn nếu không, đó là lựa chọn của ông.
Khi vị bác sĩ giải thích xong, cha tôi không hỏi nữa. Nhưng ông cũng đồng thời quyết định là mình sẽ không chọn vị bác sĩ này chữa cho mình.
Vị bác sĩ phẫu thuật thần kinh đến từ Cleveland Clinic, Edward Benzel, cũng tự tin không kém. Nhưng ông đủ tinh tế để nhận ra rằng các câu hỏi của cha tôi xuất phát từ nỗi lo sợ trong lòng ông. Nên ông ta rất kiên nhẫn lắng nghe và trả lời cha tôi bất chấp sự phiền phức. Bên cạnh đó, ông cũng không quên quan sát cha tôi. Theo cảm nhận của ông, cha tôi có vẻ lo lắng về mức độ rủi ro của ca phẫu thuật hơn là sự nguy hiểm của khối u.
Cha tôi bảo ông ấy nói đúng. Cha tôi không muốn mạo hiểm đặt cược sự nghiệp còn lại của mình vào một phương pháp chữa trị không rõ hiệu quả. Vị bác sĩ kia cũng đáp lại rằng ông có thể hiểu cảm nhận của cha tôi khi đặt mình vào vị trí của cha lúc dó.
Bác sĩ Benzel có cách nhìn vào người đối diện sao cho giúp họ cảm thấy an lòng, cho thấy rằng ông đang rất quan tâm đến vấn đề của họ. Ông cao hơn ba mẹ tôi nhiều, nhưng vẫn điều chỉnh tư thế ngồi sao cho mắt ông ngang tầm với mắt họ. Ông rời khỏi màn hình máy tính và quay ghế về phía chúng tôi một cách hoàn toàn, tập trung vào cuộc trò chuyện với chúng tôi. Ông không khúm núm, cũng không nảy người hay có bất kỳ phản ứng gì khác trong lúc cha tôi đang nói. Ông có thói quen dễ thấy ở những người sống ở miền trung nước Mỹ: kể cả khi đối phương đã nói xong, Benzel vẫn chờ một khoảng nghỉ rồi mới đáp lại, bởi ông muốn chắc rằng người đối diện đã nói xong hết những gì họ muốn nói. Ông có đôi mắt nhỏ và đậm màu đằng sau cặp kính gọng mỏng, còn miệng ông ẩn sau những chiếc ria mép xám bạc tua tủa kiểu Van Dyke[12]. Dấu hiệu duy nhất khiến tôi nhận ra ông đang suy tư chính là nếp nhăn trên vầng trán bóng loáng của ông. Cuối cùng, ông cũng dẫn dắt cuộc trò chuyện quay trở lại chủ đề chính. Khối u mới là thứ đáng lo, nhưng không vì thế mà ông phớt lờ những mối quan tâm của cha tôi. Ông tin rằng cha tôi cần thêm thời gian để chờ đợi và để xem các triệu chứng bệnh diễn tiến như thế nào. Theo ông, cha tôi cần được thoải mái và có thể quyết định làm phẫu thuật khi nào ông cảm thấy cần. Thế là cha tôi quyết định chọn bác sĩ Benzel cũng như làm theo lời tư vấn của ông. Cha mẹ tôi dự định sẽ quay trở lại gặp ông sau vài tháng để kiểm tra bệnh tình, và họ sẽ gọi điện thoại ngay cho ông nếu cha tôi có bất kỳ biểu hiện bất ổn nào.
Nghĩ xem, cha tôi chọn bác sĩ Benzel có phải bởi vì ông đã vẽ ra một bức tranh tương lai tươi sáng hoặc ít trầm trọng hơn về khối u trong người cha tôi so với vị bác sĩ kia? Có lẽ. Quả thật đó cũng là một yếu tố. Bệnh nhân thường có xu hướng lạc quan, kể cả khi điều này khiến họ chọn cho mình những vị bác sĩ làm việc kém chính xác. Chỉ có thời gian mới chứng minh được ai là người giỏi chuyên môn hơn giữa hai người bác sĩ phẫu thuật thần kinh đó. Mặc dầu vậy, Benzel là người duy nhất thực sự lắng nghe và cố gắng thấu hiểu những nỗi lo lắng của cha tôi, và điều đó có ý nghĩa rất lớn đối với cha. Kể cả sau khi chúng tôi đã về nhà, cha tôi vẫn nhắc đi nhắc lại rằng Benzel là người mà ông có thể tin tưởng.
Quả thật, Benzel đã đúng. Thời gian trôi qua, cha tôi không có triệu chứng bất ổn nào. Ông quyết định dời ngày tái khám. Ông trở lại gặp bác sĩ Benzel tận một năm kể từ sau cuộc trò chuyện đó. Một đợt chụp cộng hưởng từ MRI lần hai cho thấy khối u trong người cha tôi đã phát triển to hơn lần trước. Nhưng các cuộc khám tổng quát không cho thấy bất kỳ dấu hiệu sa sút nào về mặt sức khỏe, hoạt động giác quan và khả năng di chuyển của cha tôi. Thế là các bác sĩ quyết định tập trung vào cảm nhận của cha tôi chứ không quá phụ thuộc vào những tấm ảnh chụp. Các bản báo cáo chụp MRI cho thấy nhiều điều đáng sợ, chẳng hạn như
sự bành trướng của khối u cổ lên cấp độ tùy xương và não giữa.
Nhưng suốt nhiều tháng liên tục, đã không có điều bất ổn nào xảy ra làm gián đoạn sinh hoạt hàng ngày của cha tôi.
Cơn đau cổ vẫn chưa chấm dứt, nhưng cha tôi đã tìm ra vài tư thế nằm lý tưởng để không bị nó làm ảnh hưởng đến giấc ngủ ngon. Mỗi khi tiết trời trở lạnh, ông cảm nhận bàn tay tê liệt của mình bị lạnh thấu xương. Thế là ông hình thành cho mình thói quen đeo găng tay theo phong cách Michael Jackson, kể cả khi ở trong nhà. Bên cạnh đó, ông vẫn lái xe, chơi quần vợt, làm phẫu thuật và sinh hoạt bình thường như hồi còn khỏe mạnh. Cả ông và bác sĩ của mình đều đã lường trước những gì sẽ đến. Nhưng họ cũng biết đâu mới là điều thực sự quan trọng với cha tôi, và quyết định thuận theo tự nhiên trong khả năng cho phép. Khi đó, tôi nhớ là mình có tự nhắc nhở bản thân mình rằng, đây mới đích thực là điều tôi nên làm với những bệnh nhân của mình – và cũng là điều mà ngành y nên làm cho con người.
--- o0o ---
Hồi còn học trong trường y, lớp tôi được yêu cầu đọc một bài báo khoa học ngắn được viết bởi hai nhà y đức Ezekiel và Linda Emanuel, về chủ đề các kiểu mối quan hệ có thể được hình thành giữa bệnh nhân và chúng tôi – các bác sĩ trẻ
non choẹt.
Kiểu quan hệ truyền thống và lâu đời nhất giữa bác sĩ và bệnh nhân chính là quan hệ gia trưởng – chúng tôi là những thầy thuốc quyền uy, được giao trọng trách mang lại cho bệnh nhân những thứ tốt nhất có thể. Chúng tôi có kiến thức và kinh nghiệm. Chúng tôi có tiếng nói quyết định. Nếu trên bàn có một viên thuốc đỏ và một viên thuốc xanh, chúng tôi có thể yêu cầu bạn rằng,
Hãy uống viên đỏ. Nó tốt cho anh/chị.
Sau đó, chúng tôi có thể giải thích cho bạn nghe về viên thuốc xanh cũng như lý do vì sao bạn không nên chọn nó... hoặc chẳng giải thích gì cả. Vì chúng tôi là bác sĩ, chúng tôi có quyền chọn lọc thông tin và nói cho bạn nghe những gì mà chúng tôi nghĩ là bạn cần biết. Nói một cách nôm na, đây là mô hình bác-sĩ-là-số-một, mà trong đó, bệnh nhân chỉ có một nhiệm vụ duy nhất là lắng nghe và làm theo những gì bác sĩ bảo và không thắc mắc. Mặc dù trong thời đại ngày nay chúng ta không còn khuyến khích những hình thức tương tác một chiều như thế, nó vẫn là một kiểu quan hệ phổ biến giữa bác sĩ và bệnh nhân, đặc biệt là những người bệnh quá già yếu, không có nhiều sự lựa chọn hoặc cần được giúp đỡ thực sự – người cao tuổi, người nghèo, người tàn tật, phế nhân, và những bệnh nhân hài lòng với việc răm rắp tuân theo lời bác sĩ.
Kiểu quan hệ thứ hai được các tác giả bài viết gọi là
cung cấp thông tin.
Nó trái ngược với tính chất chuyên quyền của quan hệ gia trưởng. Chúng tôi truyền đạt cho bạn thông tin và số liệu. Phần còn lại là chuyện của bạn.
Đây là tác dụng của viên thuốc đỏ, còn đây là công dụng của viên xanh,
chúng tôi sẽ nói với bạn như thế, và
Anh/chị muốn uống viên nào?
Nó là quan hệ trao đổi, giống như kinh doanh bán lẻ. Bác sĩ là người bán hàng, sở hữu kiến thức và kỹ năng chuyên môn. Bệnh nhân là khách hàng hay người tiêu dùng. Nhiệm vụ của bác sĩ là cung cấp cho bệnh nhân những kỹ năng và thông tin cập nhật mới nhất về các phương pháp chữa bệnh. Nhiệm vụ của bệnh nhân là ra quyết định. Đây là xu hướng đang được ưa chuộng trong ngành y thời nay, và nó khiến cho giới thầy thuốc chúng tôi càng lúc càng bị phân hóa và riêng biệt về mặt chuyên môn. Chúng tôi càng lúc càng ít hiểu bệnh nhân; thay vào đó, chúng tôi được biết nhiều hơn về lĩnh vực chuyên môn của mình. Nhìn chung, loại quan hệ này có thể mang lại hiệu quả rất cao, đặc biệt khi có những lựa chọn rõ ràng minh bạch, sự trao đổi được thực hiện trực tiếp và nhận được sự đồng thuận từ cả hai bên, và mỗi bên đều biết rõ mình thích gì, muốn gì. Chúng tôi sẽ kê toa thuốc, làm xét nghiệm và phẫu thuật cho bạn cũng như mọi điều cần có lợi cho bạn, miễn là bạn muốn và chấp thuận. Người bệnh có quyền tự chủ và tự quyết tối đa trong loại quan hệ này.
Vị bác sĩ phẫu thuật thần kinh trong bệnh viện tôi ở Boston thể hiện nhiều điểm có trong cả hai vai trò trên. Ông là một bác sĩ gia trưởng: ông nhấn mạnh rằng làm phẫu thuật là lựa chọn tốt nhất cho cha tôi, rằng cha tôi phải tiến hành ngay lập tức. Trong khi đó, cha tôi muốn ông hành xử theo hướng quan tâm chia sẻ nhiều hơn, sẵn lòng cung cấp thêm thông tin và đưa ra nhiều lựa chọn hơn cho người bệnh. Vị bác sĩ đó cũng có tiếp thu và thay đổi, nhưng những thông tin ông cung cấp sau đó chỉ khiến cha tôi thêm sợ hãi, phải hỏi tiếp nhiều hơn, và khiến cho cha thêm mơ hồ về điều mình muốn. Vì bác sĩ đó không biết phải làm sao với cha tôi.
Trong thực tế, cả hai kiểu quan hệ đó đều khiếm khuyết. Bệnh nhân cần thông tin và quyền tự chủ, nhưng đồng thời, họ cũng cần được hướng dẫn. Do vậy mà hai vị tác giả của bài báo mà chúng tôi đọc đã miêu tả loại quan hệ thứ ba giữa bác sĩ và bệnh nhân, gọi là
quan hệ tham vấn.
Ở đây, bác sĩ có vai trò giúp cho bệnh nhân xác định được điều họ muốn. Người bác sĩ tham vấn sẽ hỏi,
Đâu mới là điều quan trọng nhất đối với anh/chị? Anh/ chị lo lắng về điều gì?
Sau đó, khi các bác sĩ đã biết câu trả lời, họ sẽ nói cho bạn nghe về đặc điểm và công dụng của cả hai loại thuốc xanh và thuốc đỏ, và chỉ dẫn cho bạn biết loại thuốc nào sẽ hiệu quả hơn trong việc giúp bạn hoàn thành được các nguyện vọng của mình.
Nhiều chuyên gia đã gọi đây là loại quan hệ đồng quyết định: quyền quyết định được gánh vác và chia sẻ bởi cả hai bên bệnh nhân và bác sĩ. Hồi còn là sinh viên y khoa, chúng tôi đã từng nghĩ rằng nếu điều đó là thật thì quá tuyệt, rằng giao tiếp với bệnh nhân chẳng phải là việc khó khăn lắm đâu. Nhưng rốt cuộc nó chỉ là lý thuyết. Với đại đa số dân ngành y hiện nay, cái ý tưởng rằng bác sĩ phải kiêm luôn cả công tác tham vấn tâm lý vừa nặng nề lại vừa... không tưởng (Bác sĩ phẫu thuật mà đi
trò chuyện tham vấn
? Khó tin quá!) Tôi chưa bao giờ nghe một bác sĩ nào nhắc đến điều này, thậm chí họ quên luôn rằng có một ý tưởng như thế tồn tại trên đời. Hầu hết các môn học và các khóa huấn luyện kỹ năng dành cho y bác sĩ đều xoay quanh hai phong cách gia trưởng và cung cấp thông tin. Ấy vậy mà chưa đầy hai mươi năm kể từ khi chúng tôi đọc bài viết đó, chúng ta đang ngồi đây với cha của tôi, trong một phòng khám bác sĩ giải phẫu thần kinh ở Cleveland, Ohio, với những tấm hình chụp MRI cho thấy một khối u ác tính to kềnh trong cột sống của cha tôi, bên cạnh một người bác sĩ biết lắng nghe, tham vấn và cùng chúng tôi đưa ra quyết định – điều mà chúng tôi hết sức lâm đắc. Benzel không nghĩ về mình như một chỉ huy có quyền quyết định tối cao, hay một bác sĩ chỉ đơn thuần có chuyên môn trong cuộc chiến chống lại bệnh tật này; thay vào đó, ông làm việc với cha tôi như một nhà tham vấn đích thực. Đây cũng chính là điều mà cha tôi cần.
Tôi có đọc kỹ lại bài báo của anh em nhà Emanuel, và phát hiện ra một lời cảnh báo có giá trị của các tác giả: Một người bác sĩ thực thụ còn có nhiều việc cần phải làm tốt vượt trên cả công tác tham vấn, tức diễn dịch ý muốn của người bệnh và giúp họ hoàn thành những mong muốn đó trong khả năng cho phép. Mong muốn của con người luôn thay đổi. Mọi con người trên thế gian này đều có thứ mà các nhà triết học gọi là
ham muốn bậc hai
hoặc
ham muốn của ham muốn
– những kỳ vọng, mong muốn về những gì mình muốn. Chẳng hạn, nhiều người trong chúng ta ước mình trầm tính hơn, bớt bốc đồng, khỏe mạnh hơn, chiến thắng được những ham muốn thấp kém như sự háu ăn hay nỗi sợ, ước gì mình trung thành hơn trong việc theo đuổi các mục tiêu của cuộc đời. Và do vậy, những bác sĩ nào chỉ nghe thấy những lời nói bên ngoài hoặc những mong muốn bậc một của bệnh nhân thì rất khó làm họ hài lòng được, chúng ta luôn mong muốn bác sĩ của mình đủ cứng rắn để thúc giục hoặc ngăn cản chúng ta mỗi khi chúng ta có những quyết định bốc đồng, ngắn hạn hoặc thiếu tâm nhìn, chẳng hạn như lười vận động hoặc không uống thuốc đầy đủ. Và chúng ta cũng thường điều chỉnh bản thân theo những sự thay đổi mà ban đầu chúng ta rất sợ. Do vậy mà có những khi, một người bác sĩ thực thụ rất cần và rất nên có chính kiến, chủ động định hướng bệnh nhân của mình theo những mục tiêu rộng lớn và lâu dài hơn, kể cả khi điều này đồng nghĩa với việc thách thức bệnh nhân, yêu cầu họ xem xét lại những mối quan tâm, niềm tin và lối sống thiếu khoa học của bản thân.
Trong phần lớn sự nghiệp của mình tính đến thời điểm này, tôi khá an phận với vị trí một bác sĩ nhiệt tình trong việc cung cấp thông tin cho bệnh nhân. (Hầu hết giới bác sĩ cùng thế hệ với tôi đều đã từ bỏ phương pháp làm việc kiểu gia trưởng.) Nhưng thực tế đã cho thấy, việc chỉ chăm chăm cung cấp thông tin vẫn khiến tôi thất bại trong việc giúp đỡ những người bệnh như Sara Monopoli và rất nhiều con người mắc bệnh hiểm nghèo khác mà tôi từng gặp.
Trong khoảng thời gian cha tôi đến gặp bác sĩ Benzel vì bệnh tình của ông, tôi được yêu cầu khám cho một cụ bà bảy mươi hai tuổi bị ung thư buồng trứng đã di căn. Bà nhập viện trong tình trạng cấp cứu vì nôn ói liên tục. Cụ tên là Jewel Douglass, và thông qua hồ sơ bệnh án của bà, tôi được biết cụ đã đi trị bệnh hai năm rồi. Dấu hiệu đầu tiên của căn bệnh ung thư mà cụ đang mang là một cơn sình bụng. Bà đến gặp một bác sĩ sản khoa, để rồi vị này siêu âm cho bà và phát hiện ra một khối u có kích cỡ bằng nắm tay trẻ con trong khung xương chậu của bà. Bà được yêu cầu làm phẫu thuật, để rồi nhờ đó mà các bác sĩ xác định được đó là ung thư buồng trứng, và nó đã lan rộng ra toàn bộ phần bụng của bà. Cái khối u mềm mềm nhưng mọc nhanh như nấm đó
làm tổ
trên tử cung, bàng quang, ruột kết và thành bụng của bà. Vị bác sĩ phẫu thuật đã cắt bỏ hai buồng trứng, dạ con, một nửa ruột kết và một phần ba bàng quang của bà. Cụ đã trải qua ba tháng làm hóa trị. Với phương pháp điều trị này, hơn phân nửa các bệnh nhân ung thư buồng trứng giống như cụ có thể sống thêm được hai năm, một phần ba kéo dài cuộc sống thêm năm năm. Còn lại, khoảng 20 phần trăm người bệnh được chữa khỏi. Bà hy vọng mình nằm trong số hai mươi phần trăm ít ỏi đó.
Bà chịu đựng rất tốt suốt các đợt hóa trị. Mặc dù cũng bị rụng tóc như những bệnh nhân ung thư khác, bà không bị mệt mỏi nhiều. Sau chín tháng, các hình chụp cắt lớp cho thấy không còn khối u nào trong cơ thể bà nữa. Nhưng sau một năm, các bác sĩ lại thấy vài đốm bất thường xuất hiện trở lại trong vùng bụng của bà trên hình chụp cắt lớp. Cụ Douglass không cảm thấy gì khó chịu cả – những u nhỏ chỉ cỡ vài milimet mỗi cái – nhưng điều quan trọng là chúng đã trở lại, và đang hiện hữu trong cơ thể bà. Thế là vị bác sĩ trị ung thư của bà quyết định đổi lịch hóa trị. Lần này, cụ Douglass chịu nhiều đau đớn hơn trước do các tác dụng phụ không mong muốn – lở miệng, toàn bộ cơ thể ngứa và nóng ran như bị bỏng, nhưng nhờ hy vọng và niềm tin vào phép màu, bà vẫn vượt qua được. Tuy vậy, đợt chụp hình kế tiếp cho thấy liệu pháp đó đã không có tác dụng. Các u nhỏ tiếp tục lớn dần. Chúng bắt đầu gây cho bà những cơn đau dữ dội ở vùng xương chậu.
Cụ Douglass chuyển sang loại hóa trị liệu thứ ba. Lần này có vẻ hiệu quả hơn lần trước – các khối u mới bị teo nhỏ và các cơn đau bị triệt tiêu – nhưng tác dụng phụ thì trầm trọng hơn. Bà bị nôn ói liên tục và dữ dội dù đã được cho uống thuốc đầy đủ. Bà bắt đầu có những cơn mệt mỏi đến tê dại cơ thể, khiến bà nằm ngủ liệt giường suốt nhiều giờ trong một ngày. Không chỉ thế, bà còn có phản ứng dị ứng, da nổi sảy với những cơn ngứa kinh khủng đến nỗi các bác sĩ phải cho bà uống steroid để tầm soát. Một ngày nọ, bà bỗng dưng lên cơn khó thở trầm trọng và phải nhập viện bằng xe cấp cứu. Chẩn đoán cho thấy bà bị tắc nghẽn mạch phổi, giống như trường hợp của Sara Monopoli. Thế là từ đó, mỗi ngày bà đều phải tiêm thuốc làm loãng máu và cố gắng dần dà lấy lại nhịp thở bình thường.
Rồi bà lại bỗng dưng bị hành hạ bởi những cơn sình bụng đau dữ dội, như thể bụng bà bị chất đầy khí trong đó. Bà bắt đầu nôn ói la liệt đến mức không làm chủ được, cứ mắc ói là ói, ói cả chất lỏng lẫn những thành phần rắn. Bà gọi cho vị bác sĩ chữa ung thư của mình, và vị này yêu cầu chụp cắt lớp cho bà. Hình ảnh cho thấy ruột già của bà bị tắc nghẽn hoàn toàn bởi những khối u di căn. Từ phòng X-quang, bà được chuyển qua phòng cấp cứu. Là bác sĩ đang được phân công trực ở đó, tôi có nhiệm vụ xem xét trường hợp của bà.
Tôi xem lại các ảnh chụp vùng bụng của bà cùng với một bác sĩ X-quang, nhưng cả hai chúng tôi nghĩ mãi cũng không hiểu làm thế nào mà khối u lại gây tắc ruột. Chúng tôi ước đoán rằng dây ruột già bị mắc kẹt trong một núm u để rồi bị xoắn – một tình trạng có thể tự hồi phục sau một khoảng thời gian nhất định. Hoặc ruột già bị chèn ép bởi một khối u đã phát triển lớn – một vấn đề chỉ có thể được giải quyết bằng phẫu thuật để loại bỏ khối u hoặc khai thông chỗ tắc ruột. Dù là khả năng nào đi chăng nữa, nó là một dấu hiệu không vui, cho thấy tình trạng bệnh ung thư đã trầm trọng hơn trước – mặc dù cụ Douglass đã trải qua ba loại hóa trị.
Trên đường đến trò chuyện với bà, tôi cứ suy nghĩ vẩn vơ trong đầu, làm thế nào để nói cho bà nghe về tin dữ này đây. Một y tá đã đặt ống nối tĩnh mạch vào người bà, một người khác đặt một chiếc ống dài một thước chạy từ mũi xuống bao tử của bà, và tính đến lúc đó, chiếc ống này đã lọc và hút ra khỏi cơ thể bà nửa lít chất lỏng xanh mật. Nó được gọi là ống xông hoặc ống thông dạ dày – một trong những loại thiết bị chăm sóc đặc biệt được xem là
ác mộng
đối với mọi người bệnh, bởi nó khiến cho bệnh nhân vô cùng khó chịu và đau đớn. Những người bị đặt ống thông thường không thoải mái hoặc tỉnh táo để trò chuyện. Tuy vậy, khi tôi giới thiệu bản thân, cụ Douglass vẫn mỉm cười, ra hiệu cho tôi lặp lại tên minh, để bà có thể nhớ và gọi tên tôi một cách chính xác. Chồng bà ngồi bên cạnh, im lặng, trầm ngâm và để bà tự mình dẫn dắt cuộc trò chuyện.

Trông tôi thật tệ hại, đúng không?
bà bảo.
Bà quả thật mạnh mẽ; dù bệnh tật đau đớn và bị đặt ống khắp người như thế, bà vẫn tự mình chỉnh búi tóc, đeo mắt kính, và kéo thẳng lại tấm khăn trải giường của bệnh viện một cách ngay ngắn. Bà vẫn cố gắng hết sức để giữ bản thân mình tươm tất trước mặt người khác bất chấp hoàn cảnh.
Tôi hỏi bà đang cảm thấy như thế nào. Bà bảo mấy cái ống cũng giúp ích cho bà lắm. Bà không còn nôn ói thường xuyên như trước.
Tôi yêu cầu bà nói tôi nghe những gì bà đã biết về bệnh tình của mình.
Ồ thưa bác sĩ, có vẻ như căn bệnh ung thư đang
phá bĩnh
tôi. Tưởng hết, hóa ra lại tái phát,
bà bảo.
Nhìn chung, bà nắm chính xác những thông tin cơ bản về bệnh tình của mình. Đến nước này, chúng tôi không còn quá nhiều phương án khó khăn để chọn lựa. Tôi nói rằng ruột của bà bị xoắn lại vì một lý do nào đó, và nó sẽ tự hồi phục và ổn định trong vòng một hai ngày thôi. Nếu không, chúng ta sẽ phải tính đến phương án phẫu thuật. Ngay lúc này, điều tốt nhất mà cả bác sĩ lẫn bệnh nhân có thể làm là chờ đợi.
Tôi chưa dám hé môi về những vấn đề nghiêm trọng hơn. Tôi hoàn toàn có thể tỏ ra cứng rắn và bàn tiếp câu chuyện, nói thẳng với cụ Douglass rằng dù tình trạng tắc ruột đó là gì đi chăng nữa, nó vẫn là một điềm dữ. Bệnh ung thư tước đoạt mạng sống của con người ta bằng nhiều cách, và một trong những cách đó chính là dần dần khiến cho người bệnh không còn có thể ăn uống được nữa. Nhưng bà ấy không biết tôi là ai, và tôi cũng chẳng biết bà. Tôi quyết định rằng đây chưa phải là lúc nói đến vấn đề đau lòng đó.
Ngày hôm sau, tin tốt lành xuất hiện đúng như chúng tôi hy vọng. Thứ nhất, lượng dịch ói được xử lý bởi ống thông dạ dày giảm hẳn. Ruột già của cụ Douglass bắt đầu có dấu hiệu hoạt động bình thường. Chúng tôi rút ống thông dạ dày khỏi cơ thể bà và cho bà một bữa nhẹ gồm thức ăn ít chất xơ. Có vẻ như bà đã khỏe hơn rất nhiều.
Lúc đó, tôi đã có ý định cho bà xuất viện và cầu mong những điều tốt nhất sẽ đến với bà – để không phải tiếp tục cuộc trò chuyện khó khăn tiết lộ sự thật đau lòng mà bà vẫn chưa biết về bệnh tình của mình. Mọi chuyện vẫn chưa kết thúc với cụ Douglass. Do vậy mà trước khi bà rời đi, tôi đã trở lại phòng bệnh của bà, với chồng và một con trai của bà cũng đang có mặt ở đó.
Tôi bắt đầu cuộc trò chuyện bằng cách nói rằng tôi vui như thế nào khi thấy bà ăn uống bình thường trở lại. Bà cũng nói rằng bà chưa bao giờ cảm thấy tuyệt vời hơn thế khi thấy mình khỏe hơn. Bà hỏi tôi về những loại thức ăn nên ăn và không nên ăn để tình trạng xoắn ruột không xảy ra nữa, và tôi trả lời bà. Chúng tôi trò chuyện về nhiều điều, và thân nhân của bà cũng đã chia sẻ cho tôi thêm nhiều thông tin về bà. Cụ Douglass từng làm ca sĩ. Bà trở thành hoa hậu Massachusetts năm 1956. Sau đó, nam danh ca Nat King Cole[13] có mời bà tham gia chuyến lưu diễn của ông với tư cách là ca sĩ hát bè cho ông. Nhưng rồi bà ngộ ra rằng cuộc sống phù hoa trong thế giới giải trí không phải là điều bà muốn. Thế là bà trở về quê nhà ở Boston. Ở đó, bà gặp gỡ và kết hôn với Arthur Douglass, người thừa kế của một gia đình kinh doanh dịch vụ mai táng. Họ có với nhau bốn người con, nhưng người con trai cả bất ngờ qua đời khi còn nhỏ. Hiện tại, bà đang rất háo hức về nhà để được tận hưởng một chuyến du lịch hoành tráng đến Florida cùng gia đình và bè bạn đã được lên kế hoạch sau chuỗi ngày điều trị bệnh ung thư nhàm chán và mệt mỏi. Bà muốn xuất viện lắm rồi.
Thế là tôi phải ra quyết định ngay lập tức. Cuộc trò chuyện vẫn đang dang dở, bởi tôi đang tìm cách dẫn dắt vào vấn đề chính – điều mà tôi không thể không nói. Nhưng làm thế nào bây giờ? Không lẽ tôi phải buột miệng nói rằng, ‘Dù vậy, bệnh ung thư của bà đã trở nặng hơn trước, và nó sẽ lại khiến bà bị tắc ruột hoài hoài nữa.’? Bob Arnold, một bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ tôi từng gặp đến từ Đại học Pittsburgh, đã giải thích cho tôi nghe rằng, một sai lầm phổ biến mà các bác sĩ thường phạm phải trong những tình huống như thế này chính là việc họ chỉ xem mình như người cung cấp thông tin một cách có ý thức – những thông tin và sự miêu tả vô hồn, khô khan và lạnh lùng. Hầu hết họ muốn trở thành những cái
kho thông tin biết đi
của bệnh nhân. Tuy vậy, điều mà người bệnh cần không phải là những thông tin thô đó, mà là ý nghĩa và thông điệp thực sự đằng sau các thông tin. Theo Arnold, cách tốt nhất để truyền đạt thông điệp đến với bệnh nhân một cách hiệu quả chính là, người bác sĩ hãy nói cho họ biết những thông tin đó có ý nghĩa gì với chính bản thân ông ta. Và Arnold đã chỉ cho tôi bảy chữ quyền năng để sử dụng trong tình huống này.

Tôi thực sự lo lắng cho bà,
tôi nói với cụ Douglass.
Khối u vẫn còn đó trong người bà,
tôi giải thích và bày tỏ nỗi lo rằng tình trạng tắc ruột có thể tái phát.
Chỉ là vài từ đơn giản, nhưng chẳng mấy ai sử dụng chúng những khi người ta cần chúng nhất. Tôi đã cho cụ Douglass thông tin. Nhưng bằng cách thốt ra rằng tôi thực sự lo lắng cho bà ấy, tôi không chỉ báo hiệu cho bà biết rằng mối nguy vẫn còn đó, mà tôi còn ngầm truyền đến bà thông điệp rằng tôi vẫn đang ở bên cạnh bà ấy, vẫn đang theo dõi bệnh tình của bà. Những lời tôi nói còn bao hàm ý nghĩa rằng, mặc dù tôi vẫn lo sợ điều tồi tệ nhất có thể xảy ra, vẫn còn nhiều điều mà chính tôi cũng không rõ – rằng bà và thân nhân vẫn có quyền hy vọng trong giới hạn mà tự nhiên cho phép.
Tôi để cho cụ Douglass và gia đình tiếp nhận những gì tôi nói. Tôi không nhớ rõ bà đã nói gì để đáp lại tôi, nhưng tôi có thể nhớ rất rõ khoảnh khắc lúc đó, không khí trong phòng chùn hẳn xuống như thể mây mù đến. Bà muốn biết thêm. Tôi hỏi rằng bà còn muốn biết gì nữa.
Lại thêm một vấn đề rất thực tế và cần sự cẩn trọng được đặt ra đối với một bác sĩ như tôi. Tôi cảm thấy buồn cho chính mình khi đến tuổi này rồi mà vẫn còn phải học cách trò chuyện với người khác sao cho phải đạo. Arnold đã chỉ cho tôi một chiến lược mà các bác sĩ chăm sóc xoa dịu và giảm nhẹ vẫn thường sử dụng mỗi khi thông báo tin dữ cho người bệnh –
hỏi, nói, hỏi.
Người bác sĩ sẽ hỏi bạn đâu là điều bạn muốn nghe, rồi họ nói bạn nghe điều đó, rồi họ lại hỏi bạn xem bạn hiểu được bao nhiêu. Thế là tôi hỏi.
Cụ Douglass bảo bà muốn biết chuyện gì có thể xảy đến với mình. Tôi trả lời rằng vẫn còn hy vọng, rằng chuyện vừa qua có cơ may không tái diễn nữa. Tuy nhiên, sự thật là khối u vẫn đang tồn tại trong cơ thể bà, và nhiều khả năng có thể gây tiếp một vụ tắc ruột khác. Khi đó, bà sẽ phải nhập viện trở lại. Rồi chúng tôi lại phải đặt ống và dây nhợ vào người bà. Hoặc có thể tôi sẽ phải làm phẫu thuật cho bà để giải quyết tình trạng tắc ruột. Tôi sẽ phải làm thủ thuật mở thông ruột hổi, lôi ruột non của bà ra ngoài da và nối phần bị mổ với một chiếc túi. Chỉ khi đó, tôi mới có thể đả thông vị trí tắc nghẽn.
Sau thông tin đó, bà không hỏi thêm gì nữa. Tôi hỏi rằng bà hiểu được bao nhiêu những lời tôi vừa nói. Bà bảo bà đã hiểu, rằng rắc rối của bà vẫn chưa kết thúc. Bà vừa nói vừa trào nước mắt. Con trai của bà đến an ủi mẹ và dỗ dành rằng mọi chuyện sẽ ổn. Bà bảo bà có niềm tin mãnh liệt vào Chúa.
Vài tháng sau, tôi quay trở lại hỏi cụ Douglass rằng bà có còn nhớ được gì về cuộc trò chuyện ngày hôm đó giữa bà và tôi hay không. Bà trả lời rằng bà vẫn nhớ. Đêm hôm đó, bà không ngủ được dù đã được về nhà. Cái hình ảnh bụng mình sẽ phải bị mổ xẻ để nối với một chiếc túi nhằm đảm bảo việc ăn uống ám ảnh tâm trí bà.
Tôi rất sợ,
bà nói.
Bà nhận ra rằng tôi đã cố gắng hết sức để tỏ ra nhã nhặn và giảm nhẹ tính chất nghiêm trọng của sự việc.
Nhưng điều đó đâu thể làm thay đổi thực tế rằng cậu biết rõ về nguy cơ tắc ruột tái phát của tôi.
Bà đã luôn ý thức được rằng căn bệnh ung thư buồng trứng đã và đang chực chờ cướp
mạng sống của bà bất kỳ lúc nào, nhưng bà không thể tưởng tượng nổi minh sẽ sống như thế nào
từ đây cho đến lúc đó.
Mặc dầu vậy, bà cảm thấy hài lòng vì cuộc trò chuyện thẳng thắn giữa bà và tôi, và tôi cũng thế. Bởi ngay sau hôm xuất viện, bà lại nôn ói dữ dội lần nữa. Vâng, tình trạng tắc ruột đã trở lại. Bà lại phải nhập viện. Và chúng tôi lại phải cài dây nhợ vào cơ thể bà.
Chỉ sau một đêm được thông dạ dày và nghỉ ngơi, lần nữa, các triệu chứng lại thuyên giảm mà không cần đến phẫu thuật. Nhưng lần này, bà hoảng hồn thực sự, bởi bà đã được nghe tôi nói về bản chất thật của tình trạng tắc ruột, rằng
thủ phạm
thực sự là khối u trong bụng bà. Bà nhận ra mối liên kết giữa các sự kiện đã xảy ra trong suốt những tháng vừa qua, một chuỗi những trải nghiệm đau đớn và kinh hoàng mà bà đã trải qua: đợt hóa trị thứ ba sau đợt trước thất bại, những tác dụng phụ gây hại cho cơ thể, tình trạng thuyên tắc phổi gây khó thở đến mức độ khủng khiếp, tình trạng tắc ruột cũng như sự tái phát mới đầy của nó. Bà bắt đầu cảm nhận được cuộc sống cuối đời của một con người thời hiện đại là như thế nào - một loạt những trải nghiệm khủng hoảng đớn đau mà điều duy nhất y học có thể làm cho họ chỉ là những lối thoát tạm thời. Bà đang phải trải qua giai đoạn mà người ta thường gọi nôm na là
Tránh vỏ dưa gặp vỏ dừa
- một con đường gồ ghề khó đi và chẳng thể lường trước được điều gì. Những khoảng nghỉ giữa các cơn khủng hoảng có thể ngắn hay dài và tùy hứng. Nhưng đến một thời điểm nhất định, đích đến sẽ trở nên rõ ràng hơn bao giờ hết.
Cụ Douglass không đi du lịch Florida như đã định. Về nhà, bà đặt chân vào bãi cát nhân tạo, đi dạo với chồng, gặp gỡ bạn bè và ăn những loại thức ăn mà tôi đã dặn: không ăn rau quả sống, kiêng kị những loại rau chứa nhiều chất xơ, bởi lẽ chúng sẽ dễ bị vướng khi vào đến ruột của bà và dẫn đến tắc ruột. Càng về sau, nỗi sợ của bà càng lớn. Bụng bà trương phình sau mỗi bữa ăn đến nỗi dù đã về nhà ở Massachusetts được vài ngày, bà vẫn cứ lo sợ là tình trạng tắc ruột lại tái diễn. Nhưng lần nữa, các triệu chứng lại tự thuyên giảm, khiến bà đưa ra một quyết định quan trọng. Bà không muốn hóa trị nữa, ít nhất là trong thời gian này. Bà không muốn phần đời ít ỏi còn lại của mình chỉ quanh quẩn những đợt hóa trị, những cơn nôn ói và các cơn phát ban đau đớn, khiến bà mệt mỏi kiệt quệ và phải nằm liệt giường suốt nhiều giờ trong một ngày. Bà muốn được tiếp tục sống như một người vợ, người mẹ của gia đình, cũng như là người hàng xóm và người bạn tốt bụng của những mối quan hệ đáng quý chung quanh bà. Giống như cha tôi, cụ Douglass quyết định tận dụng khoảng thời gian còn lại của mình một cách năng động và ý nghĩa nhất, không cần biết khi nào Thần Chết sẽ gõ cửa nữa.
--- o0o ---
Chỉ đến lúc này, tôi mới cảm nhận được rằng, sẽ thật tuyệt vời biết bao khi con người ta sớm ý thức được rằng thời gian của mình là hữu hạn. Kể cả khi đã biết bệnh tình của mình, cha tôi vẫn chọn tiếp tục cuộc sống thường nhật của mình như thể không có chuyện gì xảy ra - đến bệnh viện mỗi ngày để làm việc, chơi tennis ba buổi một tuần, và tiếp tục các dự án từ thiện. Nhưng đồng thời, việc phát hiện ra căn bệnh vô phương cứu chữa của mình một cách bất ngờ cũng khiến ông thay đổi những mong muốn cá nhân và thu gọn những mối quan tâm của mình - điều mà nhà nghiên cứu Laura Carstensen đã khám phá thông qua các cuộc khảo sát dài hơi của mình. Ông bắt đầu đi thăm viếng và gặp gỡ con cháu nhiều hơn, thường xuyên đi máy bay về Ấn Độ để thăm nơi chôn nhau cắt rốn và những họ hàng thân thích ở dó, và hạn chế dần những công việc hoặc chuyến đi mạo hiểm mà giới trẻ vẫn thường phát cuồng. Ông tâm sự những nguyện vọng của bản thân với con cái, mong muốn chúng tôi tiếp tục triển khai những kế hoạch phát triển ngôi trường học mà ông sáng lập sau khi ông qua đời. Khi người ta biết mình sắp chết, cảm nhận về thời gian của họ cũng khác đi. Đã nhiều tháng trôi qua mà bệnh tình của cha tôi vẫn không có dấu hiệu hay triệu chứng gì trầm trọng hơn, nỗi sợ của ông về tương lai cũng vơi dần. Một cách vô thức, ông lại thay đổi cách nắm bắt thời gian của mình - hẳn là sẽ mất nhiều năm để có thêm vấn để phát sinh, và thế là các tham vọng của ông lại trỗi dậy. Ông tiến hành dự án xây dựng mở rộng ngôi trường do mình sáng lập ở Ấn Độ. Ông bắt đầu vận động tranh cử chức chủ tịch Hội Từ thiện Rotary ở miền nam Ohio sớm đến một năm, và thắng cử.
Rồi cũng đến đầu năm 2009, hai năm rưỡi kể từ khi cha tôi được chẩn đoán ung thư cột sống, các triệu chứng mới thực sự lộ diện. Ông bắt đầu gặp khó khăn trong việc cử động tay phải. Các đầu ngón tay bắt đầu ngứa ran và tê liệt. Khả năng cầm nắm của ông bắt đầu sa sút. Mỗi khi chơi tennis, ông thường đánh rơi vợt một cách bất thường. Ông thường xuyên làm rớt bể cốc mỗi khi uống nước vì không còn có thể cầm chắc chiếc cốc nước. Trong bệnh viện, tay ông không còn làm nổi những thao tác thông thường như buộc dây và đặt ống cho bệnh nhân. Giờ thì cả hai tay của ông đang tiến dần đến kết cuộc tê liệt hoàn toàn, có vẻ như đã đến lúc cha tôi phải đối mặt với giới hạn kế tiếp.
Chúng tôi đà trò chuyện với nhau rất lâu. Phải chăng đã đến lúc cha tôi kết thúc sự nghiệp làm bác sĩ? Giờ chẳng phải chính là lúc ông nên trở lại gặp bác sĩ Benzel để bàn về vấn đề phẫu thuật đó sao?

Không,
cha tôi bảo. Ông chưa sẵn sàng cho phương án nào trong số đó cả. Tuy vậy, vài tuần sau đó, ông thông báo với tôi rằng ông sẽ về hưu. Nhưng còn việc phẫu thuật, ông vẫn còn lo sợ rằng nó sẽ khiến ông mất nhiều hơn là được.
Sau bữa tiệc chia tay của cha tôi với các đồng nghiệp vào tháng Sáu, tôi đã nghĩ đến điều tệ hại nhất. Sự nghiệp làm bác sĩ phẫu thuật là tiếng gọi muôn đời từ trái tim của cha tôi. Chính sứ mệnh này đã định hình cuộc đời ông và làm nên lẽ sống của ông - sự tận trung không thể phá vỡ của ông. Ông đã mơ ước trở thành bác sĩ từ năm lên mười, khi phải chứng kiến mẹ mình qua đời vì bệnh sốt rét. Nhưng giờ đây, người đàn ông này sẽ phải làm gì với chính mình, khi Thần Chết đã gọi tên ông.
Chúng ta đã và đang được chứng kiến một loạt sự biến đổi không thế ngờ diễn ra một cách chớp nhoáng và đồng thời trong một con người kể từ khi họ biết mình sắp chết. Cha tôi
ném
mình vào những công việc bận rộn ở Hội Từ thiện, dù vai trò của ông chỉ mới bắt đầu. Ông bị hút vào chính mình đến nỗi thay đổi cả chữ ký email đã dùng lâu năm là
Bác sĩ Atmaram Gawande
thành
Atmaram Gawande, D.G
. Bằng cách nào đó, thay vì bám víu vào cái thương hiệu cá nhân lâu năm đã làm nên tên tuổi ông nhưng nay đang dần xa rời ông vì bệnh tật, ông đang định hình lại bản thân mình, ông chơi đùa với chính những giới hạn đang đối mặt mình. Đấy chính là sống tự chủ - bạn không thể kiểm soát hết những chuyện xảy ra với mình, nhưng bạn luôn có quyền làm chủ cuộc sống của chính mình, bằng cách làm chủ những gì mình làm.
Vị trí chủ tịch Hội từ thiện Rotary đòi hỏi cha tôi phải bận rộn suốt năm với vô số công việc nhằm mở rộng mạng lưới hoạt động cộng đồng của tất cả các câu lạc bộ Rotary địa phương trên toàn vùng. Cùng với mẹ tôi, cha tôi lên kế hoạch đi diễn thuyết ở từng câu lạc bộ một trong tổng số năm mươi chín câu lạc bộ của vùng, mỗi nơi hai lần. Trong vòng nhiều tháng kế tiếp, cha mẹ tôi đã
cày xới
toàn bộ lãnh địa mười nghìn dặm vuông với các chuyến công tác và hoạt động thiện nguyện của mình. Ông luôn là người lái xe - ông vẫn cầm vô-lăng một cách bình thường và thuần thục bất chấp bệnh tật. Hai vợ chồng có sở thích dừng chân ở các cửa hàng của thương hiệu Wendy’s để thưởng thức món bánh mì kẹp thịt gà. Cha tôi cố gắng gặp gỡ và trò chuyện càng nhiều càng tốt với các hội viên Rotary của vùng - khoảng ba nghìn bảy trăm người tổng cộng.
Cho đến đầu năm sau, cha tôi đã hoàn thành tua thứ hai vòng quanh các câu lạc bộ Rotary trên toàn vùng. Trong khi đó, tay trái của ông càng lúc càng yếu hơn. ông không thể gập cánh tay trái của mình một góc vượt quá sáu mươi độ. Tay phải của cha cũng sa sút. Và quá trình suy yếu không dừng lại ở đó, khi ông bắt đầu gặp khó khăn trong việc đi lại. Mới trước đó, ông vẫn còn có thể chơi tennis bình thường, nhưng bây giờ, một khi đến đôi chân mà còn không thể di chuyển suôn sẽ được nữa, ông đành phải từ bỏ thú vui lâu năm của mình.

Chân ta giờ nặng nề quá!
ông thú nhận với tôi.
Ta sợ, Atul à!

Cha mẹ đến thăm tôi ở Boston. Vào tối thứ Bảy đó, cả ba chúng tôi ngôi trong phòng khách; mẹ ngồi cạnh bên cha trên ghế sô-pha, còn tôi ngồi đối diện hai người họ. Tôi vẫn còn nhớ rất rõ cái không khí u ám bao trùm toàn bộ căn phòng cũng như chúng tôi. Cha tôi đang dần dần liệt hết cả tứ chi.

Cha muốn làm phẫu thuật rồi chứ?
tôi hỏi ông.

Ta không biết,
ông đáp. Dù thế nào chăng nữa, đây là thời khắc mà chúng tôi phải hoàn thành cuộc trò chuyện khó khăn này.

Con lo lắng cho cha,
tôi nói. Tôi nhớ lại bảng danh sách những câu hỏi mà nữ chuyên gia về giảm đau và chăm sóc xoa dịu Susan Block đã truyền đạt cho tôi, bao gồm những vấn đề quan trọng mà người bác sĩ cần phải giao tiếp với bệnh nhân trước một quyết định quan trọng. Tôi đặt những câu hỏi đó với cha mình, từng câu một. Tôi hỏi ông rằng, ông đã biết được những gì về bệnh tình của mình, cũng như những gì sẽ xảy đến với mình.
Cha tôi hiểu điều tôi hiểu. Ông biết cơ thể mình sắp bị liệt hoàn toàn.

Nếu chuyện đó xảy ra, cha sợ điều gì nhất?
tôi hỏi.
Cha tôi sợ rằng mình sẽ là gánh nặng của mẹ tôi, rằng ông sẽ không còn có thể tự chăm sóc bản thân mình được nữa. Ông không dám tưởng tượng cuộc sống của mình lúc đó sẽ như thế nào. Mẹ tôi bật khóc, bảo rằng bà sẽ luôn ở bên cạnh ông bằng mọi giá. Bà sẵn sàng chăm sóc ông, và cảm thấy hạnh phúc khi được làm việc đó. Sự thay đổi đã bắt đầu từ đây. Kể từ lúc đó, cha tôi để cho mẹ lái xe nhiều hơn, và mẹ tôi cũng đồng thời phụ trách việc lên lịch khám bác sĩ cho cha.
Trở lại với cuộc trò chuyện của chúng tôi, tôi hỏi cha rằng nếu bệnh tình của ông vẫn cứ tiếp tục xấu đi, ông có mục tiêu hay nguyện vọng gì muốn thực hiện hay không?
Cha tôi suy nghĩ trong giây lát. Ông muốn hoàn thành những công việc đang dang dở ở Rotary. Thế là ông quyết định mình sẽ làm xong chúng vào giữa Tháng Sáu. Ông muốn biết chắc rằng những người thân họ hàng của mình ở Ấn Độ vẫn đang sống khỏe, rằng ngôi trường do mình xây dựng nên ở đó vẫn đang hoạt động bình thường và không ngừng phát triển. Ông muốn đến thăm họ khi còn có thể.
Tôi hỏi cha rằng đâu là những điều mà cha sẵn sàng hy sinh hoặc đánh đổi để ngăn chặn tình huống xấu nhất có thể xảy đến với mình. Ban đầu, ông không hiểu rõ lắm câu hỏi của tôi. Tôi kể ông nghe về cha của cô Susan Block, một người đã qua đời cũng vì một khối u ở cột sống. Ông ấy đã nói với con gái mình rằng ông không mong gì hơn ngoài việc được thoải mái xem bóng đá trên truyền hình và tha hồ ăn kem sô-cô-la trong những ngày cuối đời. Đối với ông Block, như thế đã là quá tuyệt.
Hiển nhiên là cha tôi không đồng quan điểm với cha của cô Block, ông nói rằng ông yêu thích các hoạt động gặp gỡ và giao tiếp với mọi người. Tôi cố gắng hiểu cho đúng ý của ông - rằng kể cả khi bị liệt tứ chi, ông vẫn sẽ cảm thấy hạnh phúc hơn nếu vẫn duy trì được thói quen gặp gỡ và nói chuyện với người này người kia, chắc là vậy!

Không,
ông ngắt lời tôi ngay. Ông bảo mình không thể chấp nhận bản thân mình tàn phế, không thể chịu đựng được một cuộc sống bị phụ thuộc hoàn toàn vào sự chăm sóc của người khác. Đúng là ông muốn tiếp tục được tương tác với mọi người, nhưng quan trọng hơn, ông muốn làm chủ cuộc sống và thế giới riêng của mình.
Tình trạng liệt tứ chi rồi sẽ tước đoạt cuộc sống tự chủ của cha tôi. Rỗi ông sẽ phải cần được người khác chăm sóc toàn thời gian, với máy thở và đủ loại ống trên người. Tôi cảm thấy cha mình có vẻ không thích điều đó.

Không bao giờ,
ông đáp.
Nếu thế, ta thà chết còn hơn.

Thật lòng đối với tôi, đó là những câu hỏi khó mở lời nhất mà tôi từng phải trải nghiệm trong suốt cuộc đời mình. Tôi vừa hỏi vừa run và lo sợ, bởi lẽ tôi không dám tưởng tượng người đối diện sẽ phản ứng như thế nào sau khi nghe chúng - giận dữ, thất vọng, thậm chí tuyệt vọng. Nhưng trên thực tế, sau khi cả cha mẹ tôi và tôi hoàn thành cuộc trò chuyện đó, tất cả những gì chúng tôi nhận được là một cảm giác nhẹ nhàng và thanh thản hơn bao giờ hết. Thanh thản, bởi lẽ mọi sự đã rõ ràng, vì nhờ đó mà chúng tôi biết mình phải làm gì.
Trên cơ sở những câu trả lời của cha tôi, tôi cho rằng đã đến lúc
chúng tôi cần trở lại gặp bác sĩ Benzel để bàn về cuộc phẫu thuật. Cha tôi đồng ý.
Ông nói với Benzel rằng ông đã sẵn sàng cho ca mổ. Giờ thì cha tôi thực sự lo sợ về khối u hơn là rủi ro của cuộc phẫu thuật. Ông chọn ngày phẫu thuật là hai tháng sau, tức sau khi ông đã hoàn thành nhiệm kỳ chủ tịch ở Rotary. Đến thời điểm đó, ông gần như loạng choạng mỗi khi đi lại, thường xuyên té ngã và cảm thấy vô cùng khó khăn mỗi khi đứng lên ngồi xuống.
Cuối cùng cũng đến ngày 30 tháng Sáu năm 2010, ngày mà chúng tôi phải đến Cleveland Clinic để cha tôi được phẫu thuật. Trong phòng chuẩn bị tiểu phẫu, mẹ tôi, em gái tôi và tôi hôn lên trán cha, chỉnh lại chiếc nón y tế trên đầu ông, nói cho ông biết rằng chúng tôi yêu ông nhiều như thế nào, và đưa ông đến chỗ bác sĩ Benzel và các cộng sự. Cuộc phẫu thuật được dự kiến kéo dài cả ngày.
Tuy nhiên, sau khi ca mổ bắt đầu được hai tiếng, Benzel rời khỏi phòng mổ đến chỗ tôi và gia đình đang ngồi chờ. Ông nói rằng nhịp tim của cha tôi đột nhiên chuyển biến bất thường, với tốc độ 150 lần đập trong một phút. Huyết áp của ông giảm không phanh. Máy đo nhịp tim cho thấy vài dấu hiệu của một cơn trụy tim bất ngờ diễn ra, khiến cho đội ngũ y bác sĩ ở đó quyết định ngưng phẫu thuật. Họ tiếp thuốc cho cha tôi để ông lấy lại nhịp tim bình thường. Vị bác sĩ chuyên khoa tim mạch trong ê-kíp nhận định rằng nhờ nhịp tim chậm mà cha tôi vừa thoát khỏi một cơn đau tim nguy hiểm đến tính mạng, nhưng ông không xác định được lý do vì sao mà nhịp tim của cha tôi đang bình thường bỗng dưng chuyển biến bất ổn trong quá trình phẫu thuật như vậy. Cả ê-kíp bác sĩ hy vọng rằng liều thuốc mà họ vừa tiêm vào cho cha tôi sẽ giúp ngăn chặn nguy cơ tái phát của cơn trụy tim, nhưng họ không dám chắc vào điều đó. Cuộc phẫu thuật vẫn đang trong giai đoạn có thể xử lý được. Nên Benzel mới ra phòng chờ hỏi ý kiến chúng tôi rằng ông nên ngừng hay tiếp tục cuộc phẫu thuật.
Tôi nhớ lại những lời cha đã tâm sự với mình, giống như những gì mà cha của Susan Block đã nói với cô. Ông không sợ chết, ông chỉ sợ sự tàn phế. Thế nên tôi hỏi Benzel rằng lựa chọn nào sẽ khiến cha tôi có nguy cơ liệt tứ chi cao hơn trong thời gian tới: ngừng hay tiếp tục?
Ngừng
là câu trả lời của vị bác sĩ. Vì vậy, chúng tôi đã yêu cầu ông tiếp tục.
Bảy giờ đồng hồ sau đó, Benzel trở ra với chúng tôi. ông bảo rằng nhịp tim của cha tôi giữ được sự ổn định trong suốt cuộc phẫu thuật kể từ khi ông ấy được tiêm thuốc. Sau khởi đầu căng thẳng, ca mổ đã diễn ra suôn sẽ như dự kiến. Benzel đã làm tốt thủ thuật giải tỏa sức ép lên cột sống của cha tôi và loại bỏ được một phần nhỏ của khối u, và đó là điều tốt nhất mà ông có thể làm. Phần lưng cột sống của cha tôi giờ đã được mở toang ở đoạn cổ, để khối u có không gian để giãn nở. Tuy nhiên, chúng tôi cần đợi cha tỉnh lại thì mới biết chắc được là ca phẫu thuật có để lại thương tổn gì khác hay không.
Chúng tôi ngồi bên giường bệnh của cha trong phòng chăm sóc đặc biệt. Ông vẫn đang mê man bất tỉnh với chiếc máy thở. Chúng tôi thở phào nhẹ nhõm khi nhịp tim của ông không thể hiện dấu hiệu gì bất ổn. Do vậy mà đội ngũ chăm sóc giảm liều lượng thuốc an thần tiêm vào người cha tôi để ông có thể nhanh chóng hồi tỉnh. Lúc tỉnh lại, cơ thể ông khá loạng choạng, nhưng ông vẫn có thể nghe và làm theo những gì chúng tôi nói. Người bác sĩ nội trú yêu cầu cha tôi nắm tay ông ta thật chặt, để ông ta có thể kéo người cha nhằm nâng đôi chân của cha lên cao. Người bác sĩ này nói rằng khả năng vận động của cha tôi vẫn còn tốt, không bị ảnh hưởng nhiều bởi ca mổ. Sau khi nghe được tin đó, cha tôi làm một điệu bộ vụng về để thu hút sự chú ý của chúng tôi. Bởi ông vẫn còn ngậm ống thở trong miệng, nên chúng tôi không hiểu ông muốn nói điều gì. Ông cố gắng dùng tay vẽ trong không khí dể diễn ta cho chúng tôi một thông điệp nào đó. L-I-S...? T-A-P... hay gì gì đó? Cha tôi có đang bị đau ở đâu không? Hay ông đang khó chịu vì điều gì đó? Em gái tôi đọc lại bảng chữ cái và yêu cầu cha tôi giơ ngón tay lên mỗi khi em ấy thốt ra đúng chữ. Nhờ thế mà cô nàng đã diễn dịch được điều cha tôi muốn truyền đạt. Ông muốn nói với chúng tôi hai chữ
HẠNH PHÚC
.
Một ngày sau, cha tôi được chuyển ra khỏi phòng chăm sóc đặc biệt. Hai ngày sau đó ông được đưa đến cơ sở phục hồi chức năng của Cleveland và ở đó trong ba tuần. Cha tôi được về nhà trong một ngày mùa hè nóng nực, nhưng ông cảm thấy khỏe khoắn hơn bao giờ hết. Ông gần như không còn đau cổ nữa. Ông nói vui rằng việc chấp nhận một tháng
quằn quại
trong bệnh viện để đồi lẫy cái cổ hết đau và hoạt động bình thường quả là một phi vụ lãi to. Nhìn lại toàn bộ quá trình trải qua bệnh tật của cha tôi, ông đã luôn có lựa chọn đúng trong mỗi giai đoạn: cần thêm thời gian về quyết định làm phẫu thuật, tiếp tục chờ đợi kể cả khi đã về hưu, chấp nhận rủi ro và tiến hành phẫu thuật sau gần bốn năm kể từ ngày chẩn đoán - là khi khả năng đi lại của ông bị ảnh hưởng nghiêm trọng và có thể tước đi cuộc sống năng động, đầy đam mê và giàu ý nghĩa mà ông đang tận hưởng. Không lâu sau khi về nhà, cha tôi cảm thấy là mình hoàn toàn có thể lái xe bình thường trở lại.
Ông đã luôn quyết định đúng.
--- o0o ---
Quyền lựa chọn của chúng ta là vô hạn. Sống là lựa chọn, và đó là một sự thật không thể bị đánh đổ. Bạn vừa lựa chọn xong điều này, hàng loạt những sự lựa chọn khác lại mở ra trước mắt bạn.
Kết quả sinh thiết khối u cho thấy cha tôi bị u não tế bào hình sao (astrocytoma), một loại ung thư tiến triển chậm. Sau phát hiện này, bác sĩ Benzel đề xuất cha tôi nên tham vấn một bác sĩ chuyên về xạ trị ung thư và một bác sĩ chuyên về ung thư thần kinh. Họ nói rằng loại ung thư này không thể chữa khỏi, nhưng có thể được điều trị trên cơ sở tầm soát. Việc điều trị này có thể giúp cha tôi duy trì sức khỏe trong nhiều năm dài, thậm chí giúp ông hồi phục phần nào bệnh tật. Trước thông tin này, cha tôi lưỡng lự. Ông chỉ mới vừa hồi phục sau ca phẫu thuật vừa qua và đang trở lại làm việc với các dự án cộng đồng. Ông đã lên kế hoạch đi du lịch. Cha tôi đã xác lập các mục tiêu và biết rõ mình muốn gì, nên thêm một lần nữa, ông suy nghĩ đắn đo khi phải tiếp tục hy sinh công việc mình yêu thích để điều trị bệnh tật. Nhưng các bác sĩ thúc giục ông. Họ lập luận rằng việc điều trị sẽ giúp ông được nhiều hơn là mất, và các kỹ thuật xạ trị mới còn có ưu điếm giảm thiểu các tác dụng phụ không mong muốn. Ngay cả tôi cũng khuyến khích cha tôi nên làm theo lời khuyên của các bác sĩ. Nhưng tôi cũng nói rằng đây chỉ mới là mặt tích cực của vấn đề. Điểm hạn chế ở đây là gần nhà chúng tôi không có một cơ sở xạ trị nào đáp ứng đủ các điều kiện công nghệ tân tiến mà các bác sĩ của cha tôi đưa ra. Mẹ tôi sẽ phải cùng cha chuyển đến Cleveland trong sáu tuần để cha tôi được xạ trị mỗi ngày. Nhưng
Tất cả chỉ có thế thôi mà,
tôi bảo. Cha tôi thừa khả năng làm được.
Cuối cùng, cha cũng đồng ý trước sự thúc giục của mọi người. Để rổi điều này hóa ra lại là một nước đi sai lầm của chúng tôi. Không giống như Benzel, các vị bác sĩ lần này không đảm bảo cho chúng tôi rằng liệu pháp hóa trị mới mà họ đề xuất có thực sự hiệu quả hay không, và hiệu quả được bao nhiêu. Họ cũng không dành thời gian để trò chuyện và thấu hiểu cha tôi, không chia sẽ cho ông biết ông sẽ phải trải qua những gì khi xạ trị.
Thời gian đầu không có vấn đề gì xảy ra. Họ làm ra một chiếc khuôn đã được đúc vừa khít với cơ thể cha tôi trong một tư thế nhất định để đảm bảo ông giữ nguyên tư thế đó trong suốt quá trình xạ trị. Ông sẽ phải nằm như thế trong cái khuôn suốt một giờ đồng hồ, một chiếc mặt nạ lưới được vòng chặt quanh mặt ông để đảm bảo ông không được xê dịch quá hai mi-li-mét trong khi chiếc máy xạ trị đang vận hành, phát ra âm thanh rè rè nhằm bắn tia gamma vào thân não và cột sống của ông. Tuy nhiên, theo thời gian, cha tôi bắt đầu phải chịu đựng các cơn co giật đau như bị dao đâm ở lưng và cổ. Mỗi ngày trôi qua, việc phải nằm yên trong một tư thế đó càng trở thành cực hình đối với cha tôi, mỗi lúc một khủng khiếp hơn. Quá trình xạ trị dần dần khiến ông có biểu hiện nôn ói và đau rát họng mỗi khi nuốt nước bọt. Việc uống thuốc giúp ông bớt được những triệu chứng này, nhưng lại khiến ông bị mệt mỏi và táo bón. Ông bắt đầu ngủ nhiều kể từ khi điều trị - điều mà ông chưa bao giờ làm trong suốt cuộc đời năng động của mình. Vài tuần trôi qua kể từ lúc bắt đầu điều trị, cha tôi bị mất cảm giác ngon miệng. Ông là người thích ăn uống. Nhưng giờ thì việc ăn uống đối với ông chỉ còn là nghĩa vụ.
Cho đến khi được cho về nhà, cha tôi sụt cân gần mười ký và bị ù tai luôn kể từ đó. Cánh tay và bàn tay trái của ông đau nhức như thể bị phỏng hay điện giật. Còn về việc ông mất khả năng cảm nhận hương vị, các bác sĩ bảo rằng đây chỉ là phản ứng tạm thời. Họ không đúng, bởi lẽ từ đó cho đến cuối đời, cha tôi không còn có thể ăn uống ngon miệng được nữa.
Rốt cuộc, sức khỏe của cha tôi không hề khá hơn kể từ đó. Đến mùa đông, ông gầy sọp và sụt ký nhiều hơn. Đến lúc đó, ông chỉ nặng không đầy sáu mươi ký. Tình trạng đau rát và tê liệt lây lan từ bàn tay trái lên đến cùi chỏ của cha tôi chứ không hề thuyên giảm như mong đợi. Sự ù tai khiến ông dễ chóng mặt và mất thăng bằng. Nửa mặt bên trái của ông bắt đầu chảy xệ xuống. Lưng và cổ của cha tiếp tục bị co thắt như bị dao đâm. Rồi ông bị ngã. Bác sĩ vật lý trị liệu khuyên ông nên dùng khung đi bộ dành cho người cao tuổi để đi đứng cho an toàn, nhưng ông không muốn. Làm thế, ông cảm thấy mình như kẻ vô dụng và thất bại. Các bác sĩ cho ông uống methylphenidate, tức thuốc Ritalin, để lấy lại cảm giác ngon miệng, và uống thuốc Ketamine - một loại thuốc tê - để giảm đau; nhưng các loại thuốc này lại khiến ông bị ảo giác.
Chúng tôi không hiểu chuyện gì đang xảy ra. Các bác sĩ trông đợi rằng khối u trong cơ thể cha tôi sẽ xẹp dần, và các triệu chứng của ông rồi sẽ hết hẳn. Để rồi trong một lần chụp MRI sau sáu tháng, cha mẹ đã gọi tôi.

Khối u vẫn đang lớn dần,
cha tôi kể với một giọng nói khẽ khàng và cam chịu. Liệu pháp xạ trị kia đã không có tác dụng với ông. Các hình ảnh chụp cho thấy, thay vì xẹp đi như dự kiến, khối u vẫn không ngừng phát triển, vươn đến não của ông, dẫn đến tình trạng ù tai và chóng mặt không dứt của cha tôi.
Buồn và thất vọng với chính mình, tôi bật khóc. Mẹ tôi giận dữ.

Thế thì xạ trị để làm gì?
bà bảo.
Lẽ ra nó phải biến mất chứ. Họ bảo là ông sẽ khỏe hơn kia mà.

Cha tôi quyết định đổi đề tài nói chuyện. Lần đầu tiên sau nhiều tuần liền, ông bỗng dưng không còn muốn nói năng gì về bệnh tình hay các triệu chứng của mình nữa. Ông muốn biết nhiều hơn về các cháu của mình - ban nhạc của Hattie đã biểu diễn như thế nào trong ngày ra mắt đó, Walker đã hòa mình vào đội trượt tuyết chưa, rồi Hunter đã tập được thói quen chào người lớn một cách lễ phép chưa. Lần nữa, chân trời của cha tôi lại thu hẹp.
Chúng tôi được đề xuất đi gặp một bác sĩ chuyên về hóa trị ung thư, thế là vài ngày sau, tôi theo cha mẹ đến Cleveland cho cuộc hẹn. Người phụ nữ này là một bác sĩ chuyên khoa ung thư có vai vế trong ngành, nhưng bà cũng như những vị kia, thiếu sự tinh tế và khả năng nhìn thấy bức tranh toàn cảnh như Edward Benzel. Điều này chỉ khiến chúng tôi nhớ Benzel hơn. Vị nữ bác sĩ này chỉ chăm chăm cung cấp thông tin. Trong suốt mười phút đồng hô, bà liệt kê cho chúng tôi khoảng tám hay chín phương án hóa trị liệu. Bà oang oang vào tai chúng tôi hàng loạt tên thuốc lằng nhằng, không có cái tên nào dưới ba âm. Chỉ nghe thôi đã thấy xây xẩm mặt mày! Theo lời bà ấy, cha tôi có thể sử dụng thuốc befacizimab, carboplatin, tecmozolomide, thalidomide, vincristine, vinblastine, và vài loại thuốc khác tôi không kịp ghi chú. Bà ấy còn miêu tả nhiều cách kết hợp khác nhau của các loại thuốc để chúng tôi xem xét. Tóm lại, bà ấy đề xuất cho chúng tôi vô vàn lựa chọn, trừ lựa chọn
Không làm gì cả
. Nữ bác sĩ này khuyên cha tôi nên uống temozolomide kết hợp với befacizimab. Bà ấy cho rằng cơ may làm cho khối u trong người cha tôi ngừng phát triển là 30 phần trăm. Có vẻ như bà ấy không muốn tỏ ra bi quan trước mặt chúng tôi, nên có chêm một câu là đối với nhiều bệnh nhân khác, khối u này cũng chỉ như
một căn bệnh mãn tính cấp thấp
có thể kiểm soát được.

Hy vọng là ông nhà có thể trờ lại sân tennis vào mùa hè này,
bà nói với chúng tôi.
Cá nhân tôi không thể tin được rằng một bác sĩ như bà ta có thể nói một điều như thế. Giờ thì chuyện cha tôi có thể chơi tennis trở lại là gần như không tưởng - nó thậm chí chưa bao giờ là một hy vọng có cơ sở, và trong lòng tôi thực sự nổi điên khi bà ta nói chuyện kiểu
đánh đu
trước mặt cha tôi như thế. Nhìn vẻ mặt cha, tôi có thể hiểu là ông đang mơ đến ngày được cầm vợt tennis như xưa theo lời bà ta nói. Nhưng không hề gì, cha tôi cũng là bác sĩ kia mà. Ông ngay lập tức nhận ra đó chỉ là một ảo tưởng; tuy nhiên ngay lúc đó, ông lại chọn phản ứng tránh né vấn đề. Thay vào đó, cha tôi hỏi bà bác sĩ rằng những liệu pháp bà ta đề xuất giúp gì được cho ông.

Ngay lúc này đây, đầu óc tôi thì mờ mờ ào ảo. Tôi thì bị ù tai. Tay tôi đau nhức vì xạ trị. Tôi không thể đi đứng bình thường được nữa. Và những thứ này đang khiến tôi mỗi ngày một tàn tạ. Những loại thuốc bà vừa nói có khiến cho tình trạng này của tôi tệ hơn chăng?

Nữ bác sĩ thành thật trả lời là có, nhưng còn tùy từng loại nữa. Cuộc trò chuyện trở nén khó khăn hơn với tôi lẫn cha mẹ, mặc dù cả ba chúng tôi đều là bác sĩ. Có quá nhiều phương án phải lựa chọn, quá nhiều rủi ro và ích lợi cần phải xem xét, và các phương án đều tương tự nhau, còn cuộc trò chuyện thì lòng vòng mãi cũng chưa chạm đến được vấn đề mà cha tôi thực sự quan tâm: tìm ra cách tốt nhất giúp cha tôi duy trì được cuộc sống năng động và đáng sống. Bà bác sĩ nọ đang dẫn dắt cuộc trò chuyện y hệt cách thức tôi từng sử dụng để đối phó với bệnh nhân của mình, nhưng bây giờ tôi không còn muốn làm vậy nữa. Bà ấy chỉ đang bày ra một đống thông tin và yêu cầu cha tôi phải lựa chọn và quyết định. Rằng ông muốn uống viên thuốc xanh hay viên thuốc đỏ? Nhưng ở đây, đằng sau các lựa chọn lại chẳng có điều gì ý nghĩa với chúng tôi cả.
Tôi quay sang hỏi cha mẹ:
Con có thể hỏi bà ấy về điều gì sẽ xảy ra nếu khối u cứ tiếp tục lớn dần hay không?
Họ gật đầu đông ý. Thế là tôi đặt câu hỏi với người nữ bác sĩ.
Bà ấy trả lời thẳng thừng. Súc khỏe của cha tôi sẽ càng lúc càng sa sút, những bộ phận vốn dĩ đã yếu sẽ mỗi lúc một yếu hơn. Tình trạng tệ nhất chính là suy hô hấp - không hấp thụ đủ khí ô-xy để thở - do sự suy yếu của cơ ngực, sẽ gây khó khăn lớn cho sinh hoạt của cha tôi.

Điều đó hẳn là không dễ chịu tí nào, phải không?
cha tôi hỏi.
Tất nhiên là không dễ chịu, bà bác sĩ bảo. Cha tôi sẽ càng lúc càng mệt mỏi và hay buồn ngủ. Các cơn đau nhức ở lưng và nhiều bộ phận khác trên cơ thể vẫn sẽ tiếp tục
lì lợm
hành hạ cơ thể ông. Ngoài ra, ông còn có thể gặp khó khăn trong việc nhai nuốt, một khi khối u bành trướng đến các dây thần kinh quan trọng.
Tôi hỏi bà bác sĩ rằng thông thường, những bệnh nhân ung thư đến giai đoạn như cha tôi thường có thể sống thêm được bao lâu nữa, trong trường hợp có điều trị và không điều trị.
Câu hỏi đó khiến bà ấy lúng túng.
Chuyện này hơi khó nói,
bà đáp.
Tôi giục bà ấy trả lời.
Người sống lâu nhất là bao lâu, thời gian ngắn nhất là bao nhiêu, theo kinh nghiệm của cá nhân bà đối với những bệnh nhân không chọn điều trị?


Ba tháng là ngắn nhất,
bà bác sĩ trả lời,
và ba năm là dài nhất.

Còn với những người có điều trị thì sao?
Bà ấy chuyển sang giọng lẩm bẩm. Cuối cùng, bà cũng chịu cho chúng tôi biết, là khoảng thời gian sống thêm được của bệnh nhân thường không vượt quá ba năm. Nhưng với lựa chọn điều trị, khoảng thời gian này có cơ may được kéo dài hơn.
Đó là một câu trả lời khó khăn mà chúng tôi không trông đợi.
Ta đã không nhận ra điều đó,
cha tôi nói, giọng ông chùng hẳn xuống. Tối bỗng nhớ lại câu nói khó quên của Paul Marcoux, bác sĩ của nữ bệnh nhân Sara Monopoli, rằng.
Tôi luôn suy nghĩ, rằng liệu tôi có thể giúp cho bệnh nhân của mình sống thêm được một hoặc hai năm vui vẻ nữa được không?... Nhưng các bệnh nhân, họ muốn sống thêm mười đến hai mươi năm cơ.
Giờ thì ở vị trí bệnh nhân, chúng tôi cũng đang mong cha tôi sống thêm được mười đến hai mươi năm.
Cha tôi quyết định dành thời gian suy nghĩ về các phương án lựa chọn. Vị nữ bác sĩ kê đơn cho cha tôi một loại steroid để tạm thời trì hoãn tốc độ phát triển của khối u mà không kèm theo quá nhiều tác dụng phụ. Tối hôm đó, cha mẹ và tôi đi ăn tối cùng nhau.

Cứ đà này, thể nào ta cũng bị tiếp tục nằm giường suốt vài tháng nữa cho xem,
cha tôi bảo. Liệu pháp xạ trị kia đã khiến cho bệnh tình của cha tôi thêm trầm trọng. Biết đâu hóa trị liệu cũng chẳng khá khẩm hơn? Chúng tôi cần được hướng dẫn. Cha tôi đang bị giằng xé giữa mong muốn được sống một cuộc sống đúng nghĩa với những gì mình có và việc phải hy sinh cuộc sống tươi đẹp đó chỉ vì một hy vọng kéo dài sự sống hết sức mong manh.
Một trong những ưu điểm đẹp đẽ của những hệ thống y tế cũ kĩ lạc hậu chính là việc mọi thứ đều rất đơn giản. Bạn lâm bệnh nặng, bạn sẽ được điều trị bằng các biện pháp cực đoan nhất có thể. Bạn thậm chí chẳng cần phải căng não ra quyết định, bởi đó được xem là chuyện đương nhiên. Còn cái hệ thống hiện đại ngày nay đòi hỏi sự xem xét và cân nhắc nhiều phương án điều trị khác nhau dành cho bạn - bạn cần xác định được những mối quan tâm và ưu tiên của bản thân, và làm việc với bác sĩ của bạn để tìm ra phương án trọn vẹn nhất. Cách làm việc này kỳ thực rất phức tạp, tốn nhiều thời gian và công sức, đặc biệt khi bạn không dễ gì tìm thấy một người bác sĩ hay chuyên gia tận tâm đến mức dành thời gian giúp bạn làm sáng tỏ những vấn đề bạn chưa rõ hoặc còn thắc mắc. Mọi áp lực đều được chồng chất lên một hướng đi duy nhất: làm hết sức, chữa đến cùng; bởi lẽ một sai lầm mà gần như mọi thầy thuốc đều sợ mắc phải chính là làm quá ít hoặc không làm gì cả, không nỗ lực hết mình cho người bệnh. Người ta muốn bạn cố gắng chữa cho họ đến cùng, chứ chẳng ai trân trọng hay biết ơn bạn khi bạn chọn bất kỳ một giải pháp nào khác, và tình hình còn tệ hại hơn nữa nếu bạn mắc sai lầm với những phương án khác đó - kể cả khi giải pháp kiên quyết chữa đến cùng hủy hoại người bệnh hơn bội phần so với những lựa chọn khác.
Cha tôi về nhà trong tình trạng thẫn thờ chẳng biết phải làm gì. Từ bữa đó, ông bị ngã liên tục năm đến sáu lần. Tình trạng tê liệt đang xâm lấn đôi chân ông càng lúc càng nặng nề hơn. Ông bắt đầu mất dần cảm giác nơi bàn chân. Một lần nọ, trong lúc đang cố gắng đi xuống cầu thang, ông bị ngã đập đầu, khiến mẹ tôi phải gọi 911. Đội cứu thương đến nhà chúng tôi ngay lập tức với tiếng còi hụ inh ỏi. Họ đặt nẹp cứng quanh cổ cha tôi và cáng ông lên xe, phóng nhanh đến phòng cấp cứu của chính cái bệnh viện cha tôi từng công tác. Phải mất ba tiếng ông mới hoàn tất việc chụp X-quang. Kết quả cho thấy không có cái xương nào bị gãy, cha tôi có thể ngồi dậy và tháo nẹp cổ. Nhưng từ lúc ở nhà cho đến lúc đó, cha tôi đã phải chịu rất nhiêu đau đớn vì cơ thể bị buộc chặt vào cái băng ca cứu thương cứng như đá, còn cổ ông thì bị tròng bởi cái nẹp cứng gây khó chịu không kém. Người ta tiêm cho cha tôi nhiều mũi morphine để kiểm soát cơn đau, và mãi đến tận nửa đêm, ông mới được cho về nhà. Ông bảo mẹ tôi rằng ông không muốn bị cấp cứu kiểu đó thêm một lần nào nữa.
Hai ngày sau, tôi nhận được một cú điện thoại từ mẹ. Theo lời kể của mẹ tôi, vào khoảng 2 giờ sáng, cha tôi lọ mọ rời khỏi giường để đi vào nhà tắm, nhưng khi ông đi vệ sinh xong và đứng lên, đôi chân ông không còn chống đỡ nổi cơ thể ông nữa, khiến cha bị ngã sõng soài xuống đất. Cũng may là nền nhà được lót thảm, nên ông không bị va đập mạnh hay bị đau. Nhưng cha tôi không thể ngồi dậy được nữa. Chân tay ông đã quá yếu. Mẹ tôi phát hiện, cố gắng đỡ ông về giường, nhưng ông quá nặng với bà. Nhưng vì kinh nghiệm đau thương lần trước, ông không muốn bà gọi cứu thương. Thế là hai người quyết định đợi đến khi trời sáng hẳn. Mẹ tôi lấy gối và tấm chăn khỏi giường để nằm xuống đất cùng cha tôi vi không muốn để ông một mình. Nhưng khi đã nằm xuống rồi, bà cũng không ngồi dậy được: chân bà bị viêm khớp nặng, và bà đã bảy mươi lăm tuổi rồi. Đến tận 8 giờ sáng, người quản gia vào nhà phát hiện hai vợ chồng nằm trên sàn. Bà ấy giúp mẹ tôi đứng dậy và đỡ cha tôi trở về giường. Mẹ tôi gọi cho tôi ngay sau đó với giọng nói run rẩy đầy sợ hãi. Tôi nói mẹ chuyển máy cho cha. ông la khóc, hoảng loạn, nói lắp bắp và cáu kỉnh.

Ta sợ.
Ông nói.
Ta đang trở thành kẻ tàn phế. Ta không làm được chuyện gì cả. Ta không muốn như thế này. Ta không muốn phải chịu đựng điều khủng khiếp này. Ta thà chết còn hơn.

Bên kia đầu dây điện thoại, nước mắt tôi tuôn trào. Tôi là một bác sĩ. Tôi yêu thích công việc giúp người khác giải quyết những vấn đề sức khỏe của họ. Nhưng giờ, tôi phải giải quyết chuyện nhà mình như thế nào đây? Suốt hai phút đồng hồ, tôi cố gắng lắng nghe cha tôi than khóc những lời đớn đau. Ông hỏi tôi có thể đến chỗ ông được không.

Con sẽ đến.
Tôi trả lời.

Con nhớ dắt bọn trẻ theo nhé!
Cha tôi nghĩ mình sắp chết. Nhưng sự thật khắc nghiệt hơn ông nghĩ. Với kinh nghiệm của mình, tôi biết chắc là ông sẽ còn phải sống như thế trong một thời gian rất dài nữa.

Hãy để con đến một mình trước.
tôi nói lại với cha.
Tôi hủy hết mọi công việc và cuộc hẹn với bệnh nhân ở Boston và đặt vé máy bay đến Ohio. Hai tiếng sau, cha tôi lại gọi cho tôi. Ông đã lấy lại được bình tĩnh, ông đã tự đứng lên được, thậm chí tự mình đi bộ vào nhà bếp.
Con không cần đến nữa đâu.
ông bảo,
Cuối tuần hẵng đến.
Nhưng tôi vẫn quyết định đi, mọi chuyện không còn đơn giản như trước nữa.
Tôi đáp xuống Athens vào khoảng đầu giờ chiều. Lúc tôi đến nơi, cha mẹ tôi đang dùng bữa bên bàn ăn, lạc quan kể lại sự cố hai người nằm la liệt trên nền đất hồi rạng sáng như thể chuyện tiếu lâm.

Cũng lâu lắm rồi mẹ mới bị
đo đất
như thế,
mẹ tôi nói.

Một cảnh tượng hết sức lãng mạn,
bố tôi bình luận với một nụ cười tinh quái.
Tôi cố gắng hòa mình vào câu chuyện. Nhưng người đàn ông đang ngồi trước mắt tôi trông quá khác lạ so với người cha mà tôi mới gặp cách đó vài tuần. Vốn đã sụt ký, ông nay còn gầy guộc hơn. ông yếu đến nỗi giọng nói run rẩy, thi thoảng lắp bắp đến mức thấy mà thương. Khó khăn lắm ông mới đưa thức ăn vào miệng được, vì vậy mà chiếc áo sơ-mi ông đang mặc dính đầy vết bẩn do thức ăn rơi vãi. Mỗi lần ông đứng lên ngồi xuống đều phải cần người giúp đỡ. Trong mắt tôi, cha đã yếu đi nhiều lắm.
Mọi chuyện đã đến hồi nghiêm trọng thực sự, không thể đùa được nữa. Ngày hôm nay, tôi mới thực sự nhận ra rằng cuộc sống của cha sẽ kinh khủng như thế nào một khi ông bị liệt hoàn toàn. Ông sẽ không thể tự mình thực hiện những sinh hoạt đơn giản - đứng lên ngồi xuống, sử dụng nhà vệ sinh, tắm rửa, mặc quần áo, trong khi mẹ tôi cũng đã già yếu và không thể giúp ông từng li từng tí được. Chúng tôi cần phải trò chuyện nghiêm túc với nhau về việc này.
Tối hôm đó, tôi ngồi bên cha mẹ và đặt vấn đề,
Mẹ và con sẽ phải chăm sóc cha như thé nào đây, thưa cha?


Ta không biết,
ông bảo.

Cha có bị khó thở không?


Ông ấy vẫn thở được bình thường,
mẹ tôi trả lời.

Chúng ta cần phải tìm ra cách tốt nhất để chăm sóc cha,
tôi nói với mẹ.

Ông ấy có thể làm hóa trị mà,
mẹ bảo.

Không,
cha tôi đáp một cách quả quyết. Ông đã quyết định rồi. Ngay những phản ứng phụ của steroid cũng đủ khiến ông cảm thấy khổ sở - đổ mổ hôi nhiều, lo âu trầm cảm, không thể tỉnh táo, không thể tập trung suy nghĩ, tâm tính thất thường và dễ cáu gắt. Việc chịu đựng những thứ đó chẳng mang lại lợi lộc gì cho ông cả. Và ông cũng khẳng định rằng toàn bộ gói hóa trị cũng chẳng làm được gì hơn cho ông, còn phản ứng phụ thì miễn.
Đêm đến, tôi giúp mẹ đỡ cha lên giường ngủ. Sau đó, tôi trò chuyện với bà về vấn đề chăm sóc cha. Với tình trạng hiện giờ của mình, cha tôi cần một sự chăm sóc chuyên nghiệp, một chiếc giường đúng chuẩn, một chiếc nệm khí để chống lở loét ở lưng vì nằm lâu, và luyện tập vật lý trị liệu để các cơ vận động không bị co cứng. Liệu chúng tôi có nên đưa ông vào nhà dưỡng lão?
Mẹ tôi kinh hãi trước ý tưởng đó.
Tuyệt đối không,
bà bảo. Bà có nhiều bạn bè sống trong các nhà dưỡng lão rải rác khắp thị trấn, và những gì họ kể lại về cuộc sống ở đó đều khủng khiếp. Việc chuyển cha vào nhà dường lão là một ý định nằm ngoài sức tưởng tượng của mẹ.
Giờ thì gia đình tôi cũng đang đúng ờ cái ngã ba đường quen thuộc đó, nơi mà bà Alice Hobson từng phải đến, nơi mà các bệnh nhân của tôi từng phải lựa chọn và vượt qua. Chúng tôi đang cố gắng chống lại một thế lực không thể bị lật đổ. Nhưng chúng tôi vẫn cương quyết nhắc nhở bản thân rằng mọi chuyện vẫn có thể xoay chuyển được... một cách tuyệt vọng. Gọi 911 mỗi khi xảy ra chuyện, hay giao phó tất tần tật sinh mạng cho tư duy và công nghệ y học, chúng tôi nên làm gì đây? Cả ba người chúng tôi đều là bác sĩ với tổng cộng 120 năm kinh nghiệm trong nghề, ấy vậy mà chúng tôi vẫn chẳng biết phải làm gì cả. Điều này không liên quan gì đến kiến thức chuyên môn, mà nó là vấn đề thuộc về giáo dục và kỹ năng sống.
--- o0o ---
Chúng tôi cần nhiều sự lựa chọn, nhưng khác với Boston, Athens không phải là nơi mà những người cao tuổi mang bệnh như cha tôi có quyền lựa chọn. Nó chỉ là một thị trấn nhỏ dưới chân đổi Appalachia. Trường đại học Ohio là trái tim của nó. Một phần ba dần số trong thị trán là hộ nghèo, khiến cho thị trấn này trở thành địa phương nghèo nhất của toàn bang. Do vậy, tôi khá ngạc nhiên sau khi hỏi thăm những người dân nơi đây về vấn đề chăm sóc sức khỏe người cao tuổi. Hóa ra họ cũng phản đối cách làm việc của các cơ sở y tế hiện nay, khi mà các y bác sĩ ở đó chỉ chăm chăm kiểm soát và áp đặt cuộc sống tuổi già của họ.
Chẳng hạn, tôi có trò chuyện với cụ bà Margaret Cohn. Bà và chồng mình, ông Norman, là những nhà sinh vật học đã về hưu. Cụ ông mắc phải một dạng viêm khớp nặng gọi là viêm cột sống dính khớp. Do hồi trẻ ông cũng từng bị co giật và bại liệt, nên giờ ông gặp khó khăn trong việc đi đứng nhiều hơn bao giờ hết. Cả hai vợ chồng đều đang lo lắng, liệu rằng mình còn có thể tự mình chăm sóc bản thân ở nhà được hay không? Họ không muốn chuyển đến sống chung với con cái một cách cưỡng ép, khi mà cả ba đứa con của họ đều ở xa. Họ muốn tiếp tục sống trong thị trấn thân quen này. Nhưng khi hai vợ chồng tìm hiểu về các cơ sở trợ sinh ở địa phương, không có nơi nào làm họ hài lòng cả.
Tôi thà dựng lều ở còn hơn sóng ở trỏng,
bà Margaret bảo tôi.
Thế là hai vợ chồng bà tự mình ra quyết định, bởi tuổi tác của họ đã đến ngưỡng không thể xem nhẹ được nữa.
Chúng tôi nhận ra rằng nếu mình không hành động ngay bây giờ, sẽ chẳng ai giúp mình cả,
bà nói. Margaret có đọc một bài giới thiệu trên báo nói về Beacon Hill Village, một chương trình xã hội của Boston với chức năng hỗ trợ người cao tuổi về mặt chỗ ở, và câu chuyện này đã truyền cảm hứng cho bà. Thế là gia đình nhà Cohn tập hợp một nhóm bạn bè để rồi năm 2009, họ cùng nhau xây dựng nên cộng đồng Athens Village trên mô hình tương tự như Beacon Hill Village. Họ tính toán rằng nếu nơi đây có thể thu hút bảy mươi lăm người đăng ký, và mỗi người trả bốn trăm đô một năm, họ sẽ có đủ tiền để đầu tư những dịch vụ cần thiết. Một trăm người đã đăng ký, và thế là dự án Athens Village thẳng tiến.
Một trong những nhân viên đầu tiên họ tuyển dụng là một anh chàng giúp việc vô cùng thân thiện. Anh nhiệt tình giúp đỡ mọi người làm mọi công việc lặt vặt trong nhà - những việc nhỏ mà chúng ta thường dư sức làm và xem nhẹ, nhưng lại vô cùng quan trọng để có một cuộc sống thoải mái, nhất là khi chúng ta đã già cả và không còn linh hoạt như xưa: sửa khóa, thay bóng đèn, chỉnh máy nước nóng bị hư.

Anh ta làm được gần như mọi việc. Chỉ một mình anh chàng thợ bảo trì này mà đủ khiến cho mọi cư dân trong cộng đồng đều hài lòng và đồng ý với nhau rằng số tiền bốn trăm đô mỗi người họ bỏ ra là hoàn toàn xứng đáng.

Những người sáng lập cũng thuê một nữ giám đốc điều hành làm việc bán thời gian. Cô này có nhiệm vụ đảm bảo việc phục vụ các cư dân một cách chu toàn và tập hợp những người tình nguyện phụ giúp mỗi khi xảy ra sự cố, chẳng hạn như mất điện và nấu bếp dã chiến. Cộng đồng Athens Village còn bao hàm một cơ sở y tế với mặt bằng văn phòng miễn phí và ưu đãi giảm giá đặc biệt cho các thành viên có nhu cầu thuê y tá chăm sóc. Nhà thờ và các tổ chức dân sự cung cấp các dịch vụ đi lại, vận chuyên và giao thức ăn tận nhà cho những thành viên nào có nhu cầu. Từng bước từng bước một, Athens Village đã hoàn thiện các dịch vụ một cách chỉn chu, làm nên một cộng đồng có khả năng đảm bảo rằng mọi thành viên trong đó luôn tìm được sự giúp đỡ một khi sự khó khăn bất tiện do tuổi cao sức yếu gây ra càng lúc càng chất chồng. Và không lâu sau đó, những người sáng lập ra nó đã cần đến nó. Một năm kể từ ngày Athens Village ra đời, cụ Margaret bị một cú ngã nghiêm trọng khiến bà phải ngồi xe lăn kế từ đó trở về sau. Nhờ hành dộng kịp thời mà hai vợ chồng nhà Cohn, dù dà ngoài tám mươi và gặp khó khăn trong việc đi lại, vẫn có thể tự mình chăm sóc bản thân ở nhà.
Cha mẹ và tôi đang bàn đến phương án để cha tôi gia nhập cộng đồng Athens Village. Ngoài ra, phương án thứ hai duy nhất chính là dịch vụ chăm sóc cuối đời tại nhà, nhưng tôi không dám nói. Nhắc đến nó chẳng khác nào ám chỉ cái chết - một chủ đề quá u ám và khó nói để mang ra bàn luận trong một buổi cà-phê gia đình đầm ấm như thế này. Việc tập trung nói về Athens Village sẽ giúp tạo cho cha tôi cảm nhận tích cực hơn, rằng ông chỉ đang phải giải quyết một vấn đề khó khăn tất yếu do tuổi tác mang lại. Nhưng rồi cuối cùng, tôi cũng lấy lại bình tĩnh để nói ra điều cần nói, rằng cha cũng nên xem xét phương án sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời tại gia.
Không nằm ngoài dự đoán của tôi, cha tôi suy xét ngay phương án đó, trong khi mẹ tôi thì không hứng thú lắm.
Mẹ nghĩ nó không cần thiết,
bà bảo. Sau đó, chính cha tôi đề xuất cả nhà nên hỏi thêm thông tin từ chính một chuyên viên đang công tác trong lĩnh vực chăm sóc cuối đời.
Sáng hôm sau, một y tá chuyên nghiệp đến từ Trung tâm Chăm sóc cuối đời Cộng đồng Appalachia gõ cửa nhà chúng tôi. Mẹ tôi pha trà cho khách, và chúng tôi ngồi nói chuyện với nhau quanh chiếc bàn ăn. Thật tình, tôi không trông đợi nhiều điều hay ho từ người y tá này. Ở đây không như Boston. Đó chỉ là một cơ sở y tế địa phương không mấy tiếng tăm. Bà ta khiến tôi cảm thấy căng thẳng.

Ông thế nào rồi?
nữ y tá hỏi cha tôi.
Ông có bị đau nhiều không?


Lúc này thì không,
cha tôi trả lời.

Ông bị đau ở đâu?


Ở lưng và cổ.

Tôi bỗng nhận ra rằng, với vài câu hỏi mở đầu tưởng chừng vô thưởng vô phạt đó, người nữ y tá đã thiết lập được vài thứ quan trọng. Bà ấy muốn chắc chắn rằng cha tôi thực sự có hứng trò chuyện. Bà ấy khẳng định rõ ràng rằng điều bà quan tâm nhất là cha tôi và cảm nhận của ông, chứ không phải căn bệnh hiểm nghèo mà ông đang mang. Và bà cũng chứng tỏ cho chúng tôi thấy rằng, dù có đang ở nơi bệnh viện đông người hay ở tư gia, dù có đang đứng trước
bá quan văn võ
hay đang trò chuyện riêng với chúng tôi, bà biết rõ mình đang làm gì.
Trông bà ở độ tuổi chừng ngũ tuần, với kiểu tóc ngắn xám bạc đã được cắt gọn gàng. Bà đeo một chiếc khăn choàng màu trắng bằng vải sợi bông, với một bông hồng thêu được cài trên đó ở phía trước. Túi xách của bà có một chiếc ống nghe lộ một phần ra ngoài. Bà có chất giọng đặc trưng của người địa phương. Nhờ đó, bà không gặp nhiều khó khăn trong việc đi thẳng vào vấn đề.

Tôi được cử đến đây với những giấy tờ đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời,
bà nói với cha tôi.
Ông nghĩ thế nào về điều này?

Cha tôi không nói lời nào suốt một lúc khá lâu. Người nữ y tá kiên nhẫn chờ đợi. Bà biết cách giữ im lặng.

Tôi nghĩ đây có thể là phương án tốt nhất,
ông bảo,
bởi tôi không muốn hóa trị.


Ông đang gặp phải những vấn đề khó chịu nào?


Nôn ói,
cha tôi đáp.
Đau triền miên. Đi đứng loạng choạng. Mấy liều thuốc khiến tôi thường xuyên buồn ngủ. Tôi thử uống Tylenol với Codeine. Tôi cũng đã thử vài viên Toradol. Giờ thì đang dùng Ketamine.

Ông tiếp tục kể.
Sáng nay tôi tỉnh dậy, mọi chuyện bỗng nhiên thật khác. Tôi không thể đứng dậy. Tôi không thể đẩy cao cái gối trên giường. Tôi không thể cầm nổi dù chỉ một cái bàn chải để đánh răng. Ngay cả chuyện đơn giản là mặc quần áo, tôi cũng không đủ sức kéo quần mình lên và mang vớ vào chân. Bụng tôi giờ yếu lắm. Mỗi lần đứng lên ngồi xuống là mệt.


Trọng tâm của dịch vụ chăm sóc cuối đời là sự chăm sóc giảm nhẹ và xoa dịu đau đớn,
người nữ y tá miêu tả cho cha tôi nghe về cách thức đội ngũ của bà sẽ giải quyết những vấn đề của ông. Bà tóm tắt tất cả những dịch vụ mà Medicare sẽ chi trả cho cha tôi. Ông sẽ làm việc với một bác sĩ chuyên về chăm sóc giảm nhẹ - người có nhiệm vụ điều chỉnh các toa thuốc của cha và vận dụng nhiều biện pháp khác để hạn chế các triệu chứng khó chịu của ông như nôn ói và đau người. Đội ngũ y tá sẽ thường xuyên đến nhà để chăm sóc cha, và ông được sử dụng một đường dây nóng hai mươi bốn trên hai mươi bốn để gọi y tá khẩn cấp vào bất kỳ thời gian nào trong ngày. Mười bốn giờ trong tuần, sẽ có người đến chăm sóc và hỗ trợ sức khỏe cho cha tôi tại nhà, giúp ông thực hiện những sinh hoạt như tắm rửa, mặc quần áo, lau dọn nhà cửa và bất kỳ việc gì không cần đến chuyên môn bác sĩ hay y tá. Sẽ có một nhân viên xã hội và một nhà tư vấn tâm lý túc trực để cha tôi luôn có thể liên hệ. Ông sẽ được trang bị mọi dụng cụ y tế cần thiết để duy trì sức khỏe. Và ông có quyền
hủy bỏ
- tức ngừng sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời - vào bất kỳ lúc nào.
Người nữ y tá hỏi rằng liệu cha tôi đã thấy ổn để bắt đầu sử dụng các dịch vụ đó chưa, hay ông còn muốn suy nghĩ thêm.

Tôi muốn bắt đầu ngay,
ông đáp. Cha tôi đã sẵn sàng. Tôi quay sang nhìn mẹ. Mặt bà thẫn thờ.
Người nữ y tá bắt đầu vấn đề quan trọng của buổi trò chuyện: ông có muốn ký biên bản cam kết Không Hồi Sức hay không? Ông có cần đến một màn hình theo dõi hay một cái chuông để gọi người giúp khi cần hay không? Ông có cần nhân viên chăm sóc túc trực hai mươi bốn trên hai mươi bốn tại nhà hay không?
Rối bà ta lại hỏi,
Ông muốn liên hệ với nhà tang lễ nào khi mình qua đời?
Tôi bị sốc - chúng ta đang nói chuyện
quái
gì thế này - nhưng cũng vừa cảm thấy yên tâm khi bà ấy làm công việc này một cách rất bình thản và chuyên nghiệp.

Nhà tang lễ Jagers,
cha tôi trả lời không chút do dự. Tôi nhận ra rằng ông đã suy nghĩ về điều đó từ lâu rồi. Cha đã rất bình tĩnh, trong khi mẹ tôi thì sững sờ. Mọi chuyện đang diễn ra không đúng như ý bà muốn.
Người y tá quay sang mẹ tôi và, một cách lịch sự nhưng không kém phần rõ ràng rành mạch, bà nói:
Khi ông ấy qua đời, đừng gọi 911. Không gọi cảnh sát, và cũng đừng gọi xe cứu thương. Hãy gọi cho chúng tôi. Một y tá sẽ đến tận nhà quý vị để lo liệu. Cô ấy sẽ cắt thuốc giảm đau cho người bệnh, chuẩn bị sẵn giấy chúng tử, tắm rửa cho ông ấy, và liên hệ với nhà tang lễ.


Ngay bây giờ, chúng tôi chưa muốn nghĩ đến việc đó,
mẹ tôi khẳng định.
Hãy tập trung vào vấn đề chăm sóc ông ấy khi ông ấy bị tàn phế.


Được thôi,
người nữ y tá đáp lại.
Bà ấy hỏi cha tôi rằng đâu là những mối quan tâm lớn nhất của ông. Ông trả lời rằng ông chỉ muốn được sống cuộc sống khỏe mạnh nhất trong khả năng có thể. Ông muốn có thể gõ máy vi tính, bởi dù cho ông có phải ngồi một chỗ, email và Skype giúp ông kết nối được với gia đình và những người bạn bè trong nước lẫn quốc tế. ông ngại các cơn đau.

Tôi muốn được sống vui vẻ,
cha tôi nói.
Người nữ y tá làm việc ở nhà chúng tôi suốt hai tiếng. Bà ấy khám bệnh cho cha tôi, kiểm tra kỹ nhà cửa của chúng tôi để xác định những vật dụng hoặc vị trí có thể gây nguy hiểm cho người cao tuổi có bệnh như cha, tìm nơi tốt nhất để đặt giường nghỉ cho ông, và trò chuyện với ông về thời khóa biểu thăm viếng dành cho y tá trực và nhân viên chăm sóc cá nhân. Bà ấy cũng căn dặn cha tôi chỉ cần thực hiện hai điều. Bà nhận ra rằng cha tôi đã và đang uống thuốc giảm đau rất tùy tiện và bừa bãi, không lưu tâm đến liều lượng của mỗi loại thuốc; do vậy mà bà dặn ông phải tuân thủ một chế độ uống thuốc thống nhất và duy trì nó một cách kỷ luật, để các y tá và nhân viên chăm sóc có thể đo lường hiệu quả của thuốc một cách chính xác nhằm tìm ra liều lượng và cách phối hợp các loại thuốc tối ưu nhất dành cho ông để gia giảm các cơn đau và tình trạng lảo đảo chếnh choáng của ông. Và bà cũng nói rằng kể từ đây, mọi sự đứng ngồi của ông đều sẽ có người hỗ trợ.

Tôi đã quen với việc tự mình ngồi dậy và đi bộ mỗi sáng,
cha tôi nói.

Nếu chẳng may ông té gãy xương hông, bác sĩ Gawande, đó sẽ là một thảm họa,
người nữ y tá đáp lời ông.
Cha tôi đồng ý làm theo lời khuyên của bà.
Trong những ngày kế tiếp, tôi thấy kinh ngạc trước những sự thay đổi đang diễn ra chỉ nhờ vào hai lời chỉ dẫn mà người nữ y tá nọ căn dặn cha tôi. Cha tôi vẫn chưa từ bỏ ngay được thói quen uống thuốc tùy tiện, nhưng ông đang hạn chế dần dần, bắt đầu lưu tâm hơn đến những triệu chứng của mình cũng như tác dụng của từng viên thuốc mình nuốt vào. Người y tá đến viếng thăm ông mỗi ngày có nhiệm vụ xem xét chế độ uống thuốc của ông và điều chỉnh lại nếu cần. Chúng tôi nhận ra rằng cơ thể cha tôi càng lúc càng yếu ớt và chệnh choạng, lúc thì cha đau đớn quằn quại, khi thì ông bị say thuốc đến mức rệu rã lè nhè như các bợm rượu, nói chuyện một cách líu nhíu, vụng về và khó hiểu, và không thể điều khiển tay chân mình được nữa. Tuy nhiên, những sự thay đổi do đội ngũ chăm sóc cuối đời mang lại đã và đang giúp ông dần ổn định được sinh hoạt hàng ngày của mình. Cha tôi không còn những lúc chệnh choạng như người say nữa. Ông cũng biết cách kiểm soát các cơn đau của mình tốt hơn, không còn quá nhiều những lúc khó chịu đến mức nóng nảy và cau có.
Ông cũng tuân thủ lời khuyên của người nữ y tá, rằng không nên tự ý làm việc gì mệt nhọc mà không có người chăm sóc bên cạnh. Đội ngũ chăm sóc cuối đời giúp cha mẹ tôi thuê được hẳn một nhân viên chăm sóc túc trực tại nhà chúng tôi suốt mỗi đêm để hỗ trợ cha tôi đi vệ sinh mỗi khi ông cần. Nhờ đó, ông không còn té ngã nữa, và chúng tôi nhận ra rằng từng lời chỉ dẫn của đội ngũ chăm sóc cuối đời có ý nghĩa như thế nào trong việc giúp cha tôi dần lấy lại được cuộc sống bình thường. Cứ mỗi ngày bình yên trôi qua, khi ông không còn bị ngã nữa, các cơn co thắt đau đớn ở lưng và cổ của ông có thời gian để thuyên giảm dần, ông kiểm soát tốt hơn những cơn đau của mình, và dần cải thiện được sức khỏe.
Chính bản thân chúng tôi được chứng kiến những lợi ích của việc sống tốt nhất cho hiện tại, thay vì hy sinh hiện tại vi một tương lai vô định. Cha tôi rồi sẽ phải ngồi xe lăn, nhưng xu hướng trở thành phế nhân hoàn toàn đã và đang được trì hoãn hiệu quả nhờ lối sống tích cực. ông có thể tự mình đi được những quãng ngắn nhờ khung đi bộ dành cho người cao tuổi. Ông bắt đầu làm chủ được bàn tay và cánh tay của mình tốt hơn. Ông có thể tự mình gọi điện thoại và sử dụng máy vi tính mà không mấy khó khăn. Cuộc sống bình thường giúp ông lại có được thêm những người bạn đến chơi nhà. ông thậm chí có thể tham gia những buổi hội ngộ hoặc tiệc tùng tổ chức tại nhà để người quen và bè bạn đến chung vui. Cha tôi nhận ra rằng bất chấp khối u trong người ông có khủng khiếp đến đâu, bất chấp việc nó có thể khiến ông nhập viện hoặc đoạt mạng ông bất kỳ lúc nào, ông vẫn luôn có thể tận hưởng cuộc sống hạnh phúc và trọn vẹn vào bất cứ khi nào mình muốn.
Hai tháng sau, vào tháng Sáu, tôi bay từ Boston về nhà không chỉ để thăm cha, mà còn để đưa ông địa chỉ tổ chức lễ tốt nghiệp của trường Đại học Ohio. Cha tôi đã háo hức muốn tham dự buổi lễ này kể từ khi tôi được mời đến đó vào năm ngoái. Ông rất hãnh diện, và tôi cũng đã luôn tưởng tượng ra cảnh cha mẹ cùng có mặt bên mình trong buổi lễ đó. Còn cảm giác nào tuyệt vời hơn khi chính bạn được mời gọi về quê hương trong một sự kiện đáng tự hào như thế. Tuy vậy, trong một khoảnh khắc nọ, tôi đã lo sợ rằng cha mình sẽ không thể vượt qua được bệnh tật để sống khỏe đến ngày đó. Nhất là trong những tuần cuối ké cận ngày làm lễ, sức khỏe của cha trở nên yếu đi hơn bao giờ hết, và việc lập kế hoạch cho chuyến đi bỗng chốc trở thành công tác hậu cần.
Buổi lễ sẽ diễn ra ở sân bóng rổ của trường, với các tân cử nhân được ngồi ở các dãy ghế xếp trên khu vực lát sàn gỗ, trong khi gia đình và người thân đứng tham dự ở khu vực khán đài. Chúng tôi lên kế hoạch đưa cha tôi lên ram dốc bên ngoài sân khấu bằng một chiếc xe điện loại thường dùng ở sân golf, chuyển ông qua xe lăn và đặt ông ngồi ở rìa khu vực khán đài để xem buổi lễ. Vậy mà đến ngày làm lễ, khi chiếc xe điện đưa ông đến cửa vào khán đài, ông kiên quyết bảo chúng tôi rằng ông sẽ tự đi và quyết không ngồi ì trên xe lăn.
Tôi giúp cha đứng lên. Ông nắm chặt tay tôi. Rồi ông bắt đầu bước đi. Suốt nửa năm qua, tôi chưa bao giờ thấy ông tự mình đi được hết chiều dài phòng khách ở nhà. Ấy vậy mà chỉ bằng những bước đi thật chậm và gần như lê chân, cha tôi đã tự mình chinh phục chiều dài sân bóng, hòa mình vào khu vực khán đài với hai mươi bậc bê-tông và vô vàn những người thân và gia đình của các tân cử nhân đang đứng ở đó. Tôi vừa chứng kiến vừa kinh ngạc không thốt nên lời. Tôi tự nhủ, đó là một hình ảnh đẹp tuyệt vời mà chúng tôi chỉ có thể đạt được nhờ vào một loại hình chăm sóc sức khỏe khác - một phân ngành y học khác mà không mấy người để tâm đến. Vâng, đây là một thành tựu tốt đẹp chỉ có thể đạt được bằng việc đối diện và trải qua những cuộc trò chuyện khó khăn.
--------------
Chú thích:

[12] Van Dyke
(hay Vandyck, Van Dyck
hoặc Van Dijk
) là một kiểu râu được đặt tên theo tên của danh họa Baroque người Hà Lan Anthony van Dyck (1599-1641). Kiểu râu Van Dyke đặc trưng đòi hỏi người đàn ông nuôi cả ria mép lẫn râu dê dưới cằm, trong khi hai bên má phải được cạo sạch. Kiểu râu này cũng có nhiều biến thể, chẳng hạn như ria mép có thể uốn cong hoặc không.
[13] Nathaniel Adams Coles
(1919-1965), nghệ danh Nat King Cole
, là một ca sĩ người Mỹ, được xem là một trong những nghệ sĩ nhạc jazz vĩ đại của mọi thời. Bằng chất giọng trầm nhẹ nhàng rất đặc trưng của mình, Nat King Cole chinh phục thành công thị trường âm nhạc đầy sự cạnh tranh khốc liệt của nước Mỹ suốt ba thập kỷ với những bàn nhạc jazz đầy mê hoặc, nhiều bài hát trong số đó đứng đầu các bảng xếp hạng âm nhạc trong thời gian đáng nể.